Oltre la terapia, oltre l’accesso: la qualità dell’informazione è parte integrante della cura

Parlare di salute oggi significa misurarsi con una complessità che va oltre la dimensione clinica. Accanto all’efficacia terapeutica, assumono infatti un peso crescente il bisogno di orientamento, il valore della consapevolezza, l’impatto psicologico della malattia e la necessità di costruire percorsi in cui le persone non si sentano sole. In questo senso, l’informazione non è un elemento accessorio, ma una componente essenziale della presa in carico.

Le riflessioni di Rosanna Flammia, Associate Director Public Affairs di Gilead, si collocano proprio su questo terreno: quello di una relazione strutturata con pazienti e associazioni, fondata su ascolto, fiducia e rispetto dell’autonomia. Una prospettiva in cui l’innovazione acquista significato pieno solo quando riesce a tradursi in comprensione, prossimità e qualità dell’esperienza di cura.

Come viene declinato nella sua azienda il concetto di “advocacy” e come si integra nella strategia complessiva di sostenibilità e accesso?

Il concetto di advocacy in Gilead è strettamente legato alla centralità della persona e trova una declinazione molto concreta in tutte le nostre aree terapeutiche, nell’ambito delle quali i bisogni delle persone vanno oltre l’accesso alle terapie. Per noi advocacy significa creare le condizioni affinché l’innovazione scientifica si traduca in un reale miglioramento della vita, promuovendo consapevolezza, ascolto e presa in carico dei bisogni da parte di tutti coloro che nel sistema salute rivestono un ruolo attivo, determinante. Si tratta di un percorso continuo che si evolve nel dare risposte a esigenze che cambiano.
Questo approccio guida la nostra strategia di sostenibilità e accesso: lavoriamo per favorire condizioni di accesso equo, ridurre le disuguaglianze laddove emergano, valorizzare il punto di vista dei pazienti come elemento essenziale per costruire politiche sanitarie e soluzioni più inclusive e sostenibili.

In che modo si è evoluto negli ultimi anni il rapporto tra market access e patient access nelle vostre attività?

Direi verso una sempre maggiore integrazione. Oggi non è più sufficiente garantire l’accesso regolatorio ed economico a una terapia, o forse non lo è mai stato: è fondamentale comprendere l’esperienza del paziente lungo tutto il percorso di cura. Ne abbiamo forte esperienza in virologia, oncologia, oncoematologia nel percorso con terapie cellulari CAR T.
Questo significa considerare aspetti come l’adeguata informazione, la consapevolezza, il sostegno durante il percorso di cura, la qualità della vita e l’impatto psicologico della malattia, e non solo per il paziente ma anche per chi se ne prende cura e per il suo nucleo familiare. In quest’ottica, le funzioni che si occupano dell’accesso delle terapie al mercato e quelle dedicate al percorso di cura del paziente lavorano insieme per fare la differenza al fine, se possibile, di alleviarne il carico, ancor più per coloro che convivono con una malattia cronica o di lunga gestione, come nel caso dell’HIV o di malattie oncologiche in fase metastatica.

Qual è la struttura organizzativa dedicata all’advocacy e come interagisce con le altre funzioni aziendali?

L’advocacy in Gilead è il risultato di un lavoro integrato tra diverse funzioni aziendali. In particolare, il Dipartimento di Public Affairs, che ne ha responsabilità diretta, lavora a stretto contatto con Medical Affairs, Government Affairs, Market Access ed è la funzione responsabile anche di iniziative di responsabilità sociale.
Questo modello consente di sviluppare progetti che tengano insieme evidenza clinica, sostenibilità del sistema e ascolto delle persone, valorizzando il contributo di ciascuna funzione nel rispetto dei ruoli.

Come costruite relazioni trasparenti e di valore con le associazioni di pazienti e le organizzazioni civiche?

Le relazioni con le associazioni di pazienti (o anche rappresentanti dei cittadini) si fondano su dialogo, trasparenza, fiducia e rispetto dell’indipendenza. In oncologia o virologia, dove il vissuto della malattia è particolarmente complesso, crediamo sia essenziale creare spazi di ascolto autentico e collaborazioni basate su obiettivi condivisi.
Il nostro ruolo non è mai quello di “parlare per” i pazienti, ma di creare le condizioni affinché la loro voce possa emergere e trovare ascolto nel dibattito pubblico e istituzionale.

E quando i rapporti sono autentici, il lavoro lascia spazio alla stima e a un legame che supera i ruoli e rimane nel tempo.

Quali principi etici guidano le vostre collaborazioni con il mondo del paziente e come assicurate l’indipendenza delle parti?

Ogni collaborazione è guidata da principi etici chiari: trasparenza, integrità, rispetto reciproco e piena indipendenza delle parti. Tutti i progetti sono regolati da procedure di compliance rigorose che garantiscono l’autonomia delle associazioni e la correttezza del rapporto.
Crediamo che solo un approccio eticamente solido possa generare valore reale e duraturo per i pazienti e per il sistema nel suo complesso.

Può condividere un esempio concreto di iniziativa o progetto di advocacy e del suo impatto misurabile?

Un esempio recente e particolarmente significativo è Due di noi, il nostro docufilm realizzato con l’agenzia Honboard, con due registi straordinari di TapelessFilm, Mattia Colombo e Davide Fois, e con l’importante contributo di Europa Donna Italia.

Il film è un intreccio di storie di due donne che vivono con un tumore al seno metastatico – donne che vogliono guadagnar tempo, guardare al futuro e, al contempo, che chiedono di non essere dimenticate.

Avevamo inizialmente immaginato per Due di Noi un documentario marcatamente realistico, osservazionale, senza filtri, quasi da cinema del reale: macchina da presa a mano, riprese grezze, un’estetica asciutta capace di seguire da vicino la quotidianità e restituire l’immediatezza e la verità del vissuto. Nel percorso creativo, questa visione si è evoluta verso una forma più intima che accompagnasse le storie con maggiore delicatezza. È in questa evoluzione che nasce Due di noi. Lo abbiamo presentato al Milano Film Fest e continueremo a inserirlo in contesti nuovi, aprendolo all’incontro con un pubblico sempre più ampio e trasversale.

Il film ha avuto un impatto molto profondo nelle conversazioni in oncologia, nelle community, una condivisione tale da raggiungere il Presidente della Repubblica Sergio Mattarella che ha desiderato motu proprio riconoscere la stessa comunità di donne con tumore al seno metastatico attraverso il film: il 3 marzo scorso, Teresa e Chiara, le protagoniste, sono state insignite dell’Onorificenza di Ufficiali al Merito della Repubblica Italiana. Un riconoscimento che ci emoziona moltissimo.

Questa è advocacy: si parte dalle persone e si ritorna a loro, alle loro vite. Un contributo che cambia la comunità — e cambia anche noi, nel lavoro di ogni giorno.

In che modo il feedback dei pazienti influisce sulle vostre strategie di sviluppo, comunicazione o ricerca clinica?

Il feedback dei pazienti attraverso le associazioni che li rappresentano e con le quali ogni giorno lavoriamo è la nostra bussola. Attraverso il dialogo con le associazioni e i progetti di ascolto, raccogliamo contributi che ci aiutano a migliorare il linguaggio, i contenuti e il modo in cui raccontiamo la malattia e l’innovazione.
Iniziative come Due di noi dimostrano quanto sia fondamentale partire dalle storie reali per costruire una comunicazione più empatica e vicina alle persone.

Quali sono le principali sfide che incontrate nel promuovere una cultura aziendale realmente patient-centric?

La principale sfida è trasformare l’ascolto dei pazienti in un elemento strutturale dei processi decisionali, soprattutto in aree terapeutiche complesse come quelle nelle quali operiamo. Essere patient-centric significa mettere in discussione approcci tradizionali, investire in cultura interna e favorire una collaborazione continua tra funzioni diverse. È un percorso che richiede impegno, coerenza e responsabilità nel tempo.

Come valutate il ruolo dell’industria nel sostenere l’empowerment dei pazienti e la diffusione dell’alfabetizzazione sanitaria?

L’industria può svolgere un ruolo importante come facilitatore, sostenendo iniziative di informazione e alfabetizzazione sanitaria. Contribuire all’empowerment dei pazienti significa aiutarli a comprendere meglio la malattia, il proprio contributo essenziale, i propri diritti, favorendo una partecipazione più attiva e consapevole al percorso di cura.

Guardando al 2030, quale sarà secondo voi il contributo delle aziende alla costruzione di un modello di advocacy condivisa?

Guardando al 2030, immagino un contesto nel quale il valore della partnership sia completamente riconosciuto e accettato, a partire da coloro che vi fanno parte; in cui ogni riserva sul contributo del privato sia superata. Soprattutto se consideriamo quanto le company abbiano contribuito a costruire con associazioni e terzo settore nel corso dell’ultimo decennio.

Immagino ovunque applicato il modello di advocacy che stiamo costruendo insieme, nel quale la voce dei pazienti sia centrale e considerata nei processi decisionali, con un impatto reale, sostenibile e realmente orientato alle persone. 

Credo su questo ci sia ancora un passo da fare.