Essere caregiver nella disabilità, una sfida che cambia con l’età. Ligabue (CARER ETS): “Nessuna famiglia deve sentirsi sola”

Prendersi cura di una persona con disabilità significa accompagnarla lungo tutto l’arco della vita, affrontando bisogni che cambiano nel tempo e richiedono risposte sempre nuove. Dall’infanzia all’età adulta, fino all’invecchiamento, il ruolo del caregiver si trasforma continuamente, chiamando le famiglie a confrontarsi con sfide educative, relazionali, organizzative e assistenziali sempre più complesse. Sono stati questi i temi al centro del webinar “Essere caregiver nella disabilità: una sfida che attraversa le età“, promosso nell’ambito della XVI edizione del Caregiver Day, la rassegna organizzata da Anziani e Non Solo con il sostegno dell’Unione Terre d’Argine, la collaborazione di CARER ETS e il patrocinio della Regione Emilia-Romagna e dell’Azienda Usl di Modena. L’incontro ha acceso i riflettori su alcuni aspetti spesso poco discussi della disabilità, come l’utilizzo dei social media da parte dei giovani con disabilità intellettiva, l’educazione affettiva e sessuale delle persone con disturbo dello spettro autistico e l’invecchiamento delle persone con disabilità e dei loro caregiver. A fare da filo conduttore è stata la necessità di superare una visione della cura limitata all’assistenza quotidiana per riconoscere il valore del caregiving come esperienza che coinvolge la persona, la famiglia, i servizi e l’intera comunità.

Famiglie chiamate ad adattarsi a bisogni che cambiano

Tra le questioni emerse durante il confronto vi è la difficoltà per le famiglie di affrontare percorsi assistenziali che si modificano nel tempo. “Una delle sfide principali è la continua necessità di adattamento – spiega Loredana Ligabue, segretario nazionale di CARER ETS -. I bisogni della persona con disabilità cambiano nel tempo, dall’infanzia all’età adulta fino all’invecchiamento, e con essi cambiano anche le competenze richieste ai caregiver. Le famiglie – osserva – si trovano spesso a dover gestire non soltanto gli aspetti pratici della cura, ma anche quelli informativi ed emotivi. Non di rado devono colmare lacune informative, organizzative ed emotive, muovendosi in un sistema di servizi frammentato e non sempre coordinato. A questo si aggiungono la difficoltà di conciliare il lavoro con la cura, il rischio di isolamento sociale e la preoccupazione per il ‘dopo di noi’, che accompagna molte famiglie lungo tutto il percorso di vita”.

Social media: non solo rischi, ma opportunità di inclusione

Uno dei temi affrontati durante il webinar ha riguardato l’utilizzo dei social media da parte dei giovani con disabilità intellettiva, un ambito in cui il confine tra protezione e autonomia può risultare particolarmente delicato. Secondo Ligabue è necessario abbandonare un approccio esclusivamente basato sul controllo: “È fondamentale superare una visione puramente difensiva e lavorare su un equilibrio dinamico tra tutela e autonomia. I social media rappresentano uno spazio di relazione, espressione e appartenenza che non può essere negato, ma va accompagnato”. In questo percorso il caregiver assume una funzione educativa centrale. “I caregiver hanno un ruolo chiave come mediatori educativi, aiutando i giovani a riconoscere i rischi, a sviluppare competenze digitali e a utilizzare questi strumenti in modo consapevole. Non si tratta di controllare, ma di affiancare, costruendo regole condivise e favorendo un uso dei social che sia realmente inclusivo e rispettoso della persona”.

Educazione affettiva e sessuale: superare i tabù

Tra gli argomenti che hanno suscitato maggiore interesse vi è stato anche quello dell’educazione affettiva e sessuale delle persone con disturbo dello spettro autistico, un tema ancora oggi spesso circondato da pregiudizi e reticenze. “Superare i tabù è essenziale perché l’affettività e la sessualità sono dimensioni fondamentali della qualità della vita di ogni persona – sottolinea Ligabue -. Negarle o ignorarle espone a rischi maggiori, come la disinformazione, la vulnerabilità o l’isolamento emotivo”. Per questo, secondo l’esperta, è necessario mettere a disposizione delle famiglie e dei professionisti strumenti adeguati. “Servono percorsi di educazione affettiva personalizzati, materiali formativi accessibili e spazi di confronto guidati da esperti. Parlare di questi temi in modo aperto e competente significa promuovere benessere, autodeterminazione e rispetto”, aggiunge.

Quando invecchiano le persone con disabilità e i loro caregiver

Un’altra questione destinata a diventare sempre più rilevante riguarda l’invecchiamento delle persone con disabilità e, parallelamente, dei familiari che se ne prendono cura. “Con l’avanzare dell’età emergono criticità legate sia all’aumento dei bisogni sanitari sia alla fragilità dei caregiver stessi, che spesso invecchiano insieme alla persona assistita”, evidenzia Ligabue. Il rischio, avverte, “è quello di assistere a interruzioni dei percorsi di cura o a risposte non adeguate rispetto alla crescente complessità dei bisogni. Il sistema dei servizi dovrebbe evolvere verso una maggiore integrazione tra ambito sociale e sanitario, investendo in progettualità a lungo termine, soluzioni abitative flessibili e servizi di sollievo. Garantire continuità significa anche riconoscere precocemente i cambiamenti e accompagnarli con risposte personalizzate”.

Il caregiving come responsabilità condivisa

Dal confronto promosso dal Caregiver Day è emersa una visione della cura sempre più orientata all’inclusione, alla coprogettazione e alla partecipazione attiva delle famiglie nella costruzione delle risposte assistenziali. Per Ligabue è fondamentale che i caregiver escano dalla solitudine che spesso accompagna l’esperienza della cura: “Non devono sentirsi soli. Il caregiving non è una responsabilità esclusivamente privata, ma una questione collettiva che riguarda la comunità e le istituzioni”, sottolinea. Le esperienze presentate durante il webinar dimostrano infatti che il coinvolgimento diretto dei caregiver può migliorare la qualità e l’efficacia degli interventi. “Quando i caregiver vengono ascoltati e coinvolti si costruiscono risposte più efficaci e più giuste. È fondamentale valorizzare il loro sapere, sostenere le reti di supporto e promuovere una cultura dell’inclusione che riconosca il caregiver come risorsa, non come figura invisibile”. Un cambio di prospettiva che, secondo i partecipanti all’iniziativa, rappresenta una delle sfide più importanti per costruire sistemi di assistenza capaci di accompagnare le persone con disabilità e le loro famiglie in tutte le fasi della vita.

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