Meteo 26 Giugno 2018 12:47

Torino, Bayer presenta il progetto “Alziamo il sipario, i protagonisti siete voi”

Misurare la “qualità della vita nel paziente con emofilia nell’età adulta e nell’età pediatrica” in Piemonte, con l’intento di fornire una corretta visione della patologia nella Regione. È l’obiettivo che si pone il progetto “Alziamo il sipario: i protagonisti siete voi”, presentato in questi giorni a Torino dall’Associazione A.C.E.P. (Associazione Coagulopatici Emofilici Piemontesi “Massimo Chesta”), […]

Misurare la “qualità della vita nel paziente con emofilia nell’età adulta e nell’età pediatrica” in Piemonte, con l’intento di fornire una corretta visione della patologia nella Regione. È l’obiettivo che si pone il progetto “Alziamo il sipario: i protagonisti siete voi”, presentato in questi giorni a Torino dall’Associazione A.C.E.P. (Associazione Coagulopatici Emofilici Piemontesi “Massimo Chesta”), con il contributo di Bayer.

L’iniziativa è stata promossa nel Centro di Riferimento Regionale per la cura delle malattie emorragiche trombotiche nell’adulto Ospedale Le Molinette e presso il Centro di Riferimento per le malattie emorragiche trombotiche nell’età pediatrica Regina Margherita del capoluogo piemontese.

Attraverso la somministrazione di un questionario, il progetto intende valutare i pazienti adulti e bambini/adolescenti che afferiscono a questi due centri per definirne le principali caratteristiche psicosociali, riservando particolare attenzione alla loro qualità di vita, ai loro bisogni assistenziali insoddisfatti e all’adattamento alla malattia, al fine di predisporre appropriati interventi di supporto psicologico.

L’emofilia colpisce circa 400.000 persone nel mondo ed è una patologia principalmente ereditaria in cui una delle proteine necessarie per la formazione dei coaguli di sangue è mancante o carente. L’emofilia A è il più comune tipo di emofilia; in questo caso è assente o presente in quantità ridotta il fattore VIII.

«La valutazione dei pazienti adulti e pediatrici afferenti ai rispettivi Centri – dichiara la Dottoressa Alessandra Borchiellini, Centro di riferimento regionale malattie emorragiche e trombotiche dell’adulto afferente all’Ematologia Universitaria, Città della Salute e della Scienza – sarà svolta da professionisti del settore psicologico-clinico attraverso un colloquio e specifici test, chiamati a valutare le dimensioni di stress, della sintomatologia ansioso-depressiva, senza dimenticare la personalità e la qualità di vita». Tale approccio permetterà di evidenziare necessità particolari e domande a cui farà seguito una seconda fase di approfondimento individuale con la presa in carico, qualora necessaria, da parte del gruppo di lavoro del Professor Leombruni, psichiatra e psicoterapeuta presso la Psicologia Clinica e Oncologica dello stesso ospedale.

Per i pazienti pediatrici si farà inoltre ricorso a particolari colloqui psicologico-sociali per i genitori, volti alla comprensione della qualità di vita delle famiglie. «Alla fase di valutazione diagnostica – aggiunge la Dottoressa Marina Bertolotti psicologa, psicoterapeuta, responsabile Psicologia Clinica di Area Pediatrica, seguirà poi l’individuazione dell’opportuno livello di intervento, con la presa in carico di quei pazienti che necessitino di un supporto psicologico».

«Siamo davvero orgogliosi di essere i primi in Italia a sperimentare un progetto così importante – conclude Elena Gaiani, presidentessa associazione A.C.E.P. –, che abbraccia tutte le fasce d’età della comunità emofilica del Piemonte e che sarà utile a realizzare una mappatura dei bisogni effettivi della popolazione emofilica della Regioneo».

Articoli correlati
Diabete. Fand ai medici di famiglia: “Applicare la Nota 100 di Aifa”
I diabetologi denunciano la “mancata applicazione di quanto previsto in materia di compilazione del Piano Terapeutico da parte dei medici di medicina generale sul territorio sta provocando disagi ai pazienti” e invitano Fimmg e Simg a vigilare sui propri iscritti
di Redazione Sics
L’Intelligenza artificiale conquista l’Healthcare: cresce l’impiego in ricerca, diagnosi e cura
In occasione della Milano digital Week confronto tra protagonisti di design, Ai e digitale sull’impiego in sanità. Dalle app che dialogano con i pazienti, ai software che fanno interagire le strutture sanitarie, ma resta aperto il quesito sul consenso dei dati
Scandalo ginnastica ritmica. L’esperto: «La dieta degli atleti sia elaborata insieme al nutrizionista»
A parlare è il dott. Emilio Buono, nutrizionista sportivo di campioni d’élite e formatore professionale. Dal 1° novembre online il nuovo corso Consulcesi sul tema della nutrizione nello sport
Scandalo ginnastica ritmica, il monito dei medici: «Non sottovalutare i rischi della triade dell’atleta»
Gli specialisti di Medicina dello sport dell'Auxologico Irccs invitano genitori e tecnici a non sottovalutare magrezza, amenorrea e osteoporosi che possono creare danni immediati e a lungo termine oltre ai traumi psicologici che possono provocare anoressia e bulimia
Malaria in Africa: perché la maggior parte dei paesi non l’ha ancora sconfitta?
La malaria rimane una delle malattie parassitarie più devastanti che colpiscono gli esseri umani. Nel 2020 si sono registrati circa 241 milioni di casi e 672.000 decessi
di Stefano Piazza
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Contributi e Opinioni

Giornata Infermieri. Testimonianze: “Chi va via, e chi ritorna…”

Rosaria ha accolto l’ordine di servizio arrivato a dicembre 2013. Ad accompagnarlo una frase: “Sono pazienti particolari, si prenda cura di loro”. Era il 2013 e Rosaria da allora non...
Politica

Diabete: presentate al Governo le istanze dei medici e dei pazienti

Dopo aver promosso gli Stati Generali sul Diabete, lo scorso 14 marzo, alla presenza del ministro della Salute, di rappresentanti dell’ISS e di AGENAS, FeSDI, l'Università di Roma Tor Ver...
Advocacy e Associazioni

Malattia renale cronica, Vanacore (ANED): “La diagnosi precoce è un diritto: cambia la storia dei pazienti e il decorso della patologia”

Il Presidente dell’ANED: “Questa patologia, almeno agli esordi, non dà segni di sé, è subdola e silenziosa. I primi sintomi compaiono spesso quando la malattia renale ...