Il mondo delle malattie rare sbarca sui social in una veste inedita. Niente vittime o eroi: nelle 10 puntate al centro di 13 storytelling, ci saranno i malati nel loro quotidiano. Un approccio nuovo, quello di #TheRareSide, storie ai confini della rarità, che terrà i riflettori accesi per un mese intero, e lo farà con una chiave differente, ironica, capace di scavare nel profondo di chi vive la malattia, dei familiari e dei caregiver.
«Per anni la narrazione era di eroi senza tempo o di vittime senza futuro – ha spiegato Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttrice di OMaR durante la conferenza stampa di presentazione della campagna divulgativa –. Con il social talk che verrà trasmesso in diretta sul canale Facebook e YouTube dell’associazione, vogliamo raccontare uomini e donne di diversa età e provenienza nella loro quotidianità, per parlare di sessualità, amore, lavoro, socialità, viaggi, tempo libero e amici, pur tenendo in considerazione i limiti della malattia».
«La chiave social è fondamentale per aprire una porta anche alle nuove generazioni – ha commentato durante la tavola rotonda Biagio Oppi di Federpi Emilia Romagna –. L’80% delle malattie rare è di origine genetica e si manifesta nei primi anni di vita, quindi il coinvolgimento dei giovani attraverso canali a loro consueti è molto importante».
Sulla stessa lunghezza d’onda Stefania Polvani, presidente della Società italiana di medicina narrativa. «Sono entusiasta – ha commentato –. Raccontare le malattie rare come uno storytelling è fondamentale per mettere in contatto le persone, far conoscere e riconoscere una malattia. Questa modalità sarà molto utile per la cura in senso lato del paziente».
A rappresentare questa metamorfosi sarà un simpatico personaggio realizzato dall’abile penna di Marianna Zanatta, manager di campioni dello sport che, folgorata dal progetto di OMaR, ha sostituito il dolce ed etereo unicorno con un ornitorinco, che del malato raro ha tutte le caratteristiche intrinseche, essendo portavoce del concetto di rarità, di unicità, di forza, ma anche di debolezza. Ne è nato un personaggio, “Ornitoarianna”, già assunto a mascotte dell’evento con l’intento di mettere la persona al centro.
«Un obiettivo che deve essere primario anche nella politica – ha commentato la senatrice Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare nel suo intervento introduttivo -. Intercettare i bisogni non solo medici ma anche umani è fondamentale affinché la rarità diventi normalità. Per questo ci sono questioni che non possono più attendere, a cominciare dal piano sulle malattie rare promesso da tempo».
Chi cerca normalità nella sua malattia è Lorenzo Santoni, regista del cortometraggio di Rai Cinema “Una bellissima bugia” che al progetto di OMaR riconosce un ruolo fondamentale per cambiare il paradigma. «Bisogna smettere di collocare i disabili su un piedistallo – ha dichiarato –. Non siamo più sensibili o più coraggiosi, siamo uomini e donne che vogliono vivere la quotidianità. La mia è nel cinema. La malattia è solo un dato di fatto, io sono tutto il resto dello spazio che rimane».
Una normalità che non prescinde dalla sessualità che sarà il tema della prima puntata in programma oggi, a partire dalle ore 17,30 sul canale Facebook e YouTube di OMaR. «La scelta di focalizzare l’attenzione sull’amore e il sesso non è casuale – ha detto Armanda Salvucci, ideatrice del progetto “Sensuability, ti ha detto niente la mamma?” e protagonista della prima puntata -. Chi ha una malattia rara è prima di tutto un uomo o una donna con emozioni e sentimenti».
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