Le malattie rare oggi identificate sono circa 7mila. In Italia ci sono circa 2milioni di persone affette da una patologia rara, 30milioni in Europa. All’esordio i segni clinici sono spesso sfumati e difficili da riconoscere, portando la diagnosi verso patologie più comuni. Ciò comporta un ritardo nell’esatta diagnosi e nell’avvio della terapia.
Ma la rarità della malattia richiede una straordinarietà dell’intervento: è necessario unire gli sforzi per una reale presa in carico dei pazienti assicurando: diagnosi precoce, terapie appropriate, percorsi strutturati e multidisciplinari, integrazione socio-sanitaria, collegamenti tra centri di specializzazione, innovazione, ricerca e sperimentazione. È importante favorire una costante comunicazione tra i centri di specializzazione e tra paziente e medico, per capire i sintomi più impattanti e compromettenti per i pazienti e sostenere un approccio globale che includa anche la gestione delle condizioni psicosociali associate, come il benessere psicologico e l’impatto sulle famiglie.
La medicina digitale e la telemedicina possono rappresentare una valida opportunità per fare Rete, condurre visite e teleconsulti anche a distanza. Possibilità importanti per chi è affetto da una malattia rara, che spesso ha il centro di riferimento molto distante rispetto al luogo in cui risiede.
Televisita, Teleconsulto, Telerefertazione e Tele-screening: la ASL Roma 2 ha già condotto importanti esperienze di Telemedicina e oggi il CRIIS dell’Ospedale Sandro Pertini, centro di riferimento regionale per la Sclerosi Sistemica, apre a un OPEN DAY con Tele-screening gratuiti.
Tele-screening gratuiti con gli specialisti del Centro CRIIS dell’Ospedale Sandro Pertini, per valutare l’eventuale presenza del fenomeno di Raynaud. Le persone interessate potranno rispondere a un questionario di inquadramento del fenomeno e saranno ascoltati dagli specialisti del Centro in tele-visite di valutazione del caso con spiegazioni e consigli, oltre alle indicazioni per prenotare una capillaroscopia qualora il fenomeno di Raynaud fosse confermato. Moltissime le richieste pervenute.
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