«Una rete efficace per l’assistenza ai malati rari è indispensabile, senza contare l’importanza di una valida diagnosi: tutto questo in Italia c’è, ma potrebbe essere migliorato» lo dichiara Andrea Bartuli, Responsabile della Struttura Complessa delle Malattie Rare dell’Ospedale Bambino Gesù in occasione del settimo Convegno Nazionale sulle Malattie Mitocondriali organizzato da Mitocon Onlus a Milano.
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«A cosa mi riferisco quando parlo di ‘migliorare l’offerta’? Indubbiamente da parte degli italiani c’è un atteggiamento solidale e comprensivo nei confronti dei pazienti, ma purtroppo non basta – prosegue il professor Bartuli -. Un aspetto da migliorare per riuscire a tracciare linee più decise e robuste rispetto ad una rete assistenziale adeguata, è la complicità tra le diverse figure mediche che devono collaborare per determinare una presa in carico del paziente più completa e soddisfacente. In questi termini, un’altra difficoltà grande è la regionalizzazione assistenziale che tende a frammentare la rete in tante micro-reti dispersive e disarticolate».
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Altro aspetto fondamentale da non trascurare nell’universo delle malattie rare è, oltre alla presa in carico del paziente, anche il sostegno alle famiglie; prendersi cura di un familiare affetto da una malattia invalidante (come la maggior parte delle patologie rare) è un impegno che diventa totalizzante e riuscire a gestire una situazione così complessa non è scontato. «Proprio per questo i medici devono tenere in seria considerazione anche la famiglia del paziente – spiega il professor Bartuli -. Il caso di Charlie Gard è esemplificativo: qualsiasi decisione che l’equipe medica decide di attuare, prima di procedere deve sempre consultare i familiari e chiedere approvazione. Da soli non si può fare nulla, la decisione deve essere comune».
Altro ostacolo all’espansione delle reti assistenziali per i malati rari è «la mancanza di finanziamenti. L’annoso problema che affligge l’Italia e la carenza di risorse, anche il caso delle malattie rare non rappresenta un’eccezione. Ritengo che sia giusto utilizzare fondi con parsimonia e con logiche razionali ed equilibrate, tuttavia a fianco di una corretta, seppur severa, meritocrazia nei confronti dell’assegnazione di finanziamenti, ci deve essere anche una strategia di scelta sugli investimenti che devono andare a colmare le necessità sul territorio».
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