Terapia del dolore, umanizzazione della cura, cultura del sollievo fisico, psicologico e spirituale. Nell’assistenza alle persone affette da patologie croniche e inguaribili e nelle cure palliative, gli infermieri sono una presenza fondamentale in un percorso di assistenza che va ben oltre la somministrazione delle terapie farmacologiche.
Svolgono un ruolo di ascolto, empatia, presenza competente, sostegno emotivo e guida per i pazienti e le loro famiglie. Ma ancora di più, svolgono l’attività di case manager di processi assistenziali complessi, mettendo in Rete professionisti e servizi diversi, tenendo le fila di ogni difficoltà e risultato ottenuto, rimodulando i percorsi rispetto al cambiamento dei bisogni nel tempo. Sono loro, per primi, a garantire dignità, autonomia e qualità della vita di chi soffre a causa di una malattia cronica o avanzata.
Eppure, in Italia restano ancora molte criticità che riguardano direttamente il ruolo degli infermieri e che contribuiscono ad ostacolare un equo accesso alle cure palliative.
In occasione della Giornata Internazionale degli Infermieri del 12 maggio, la Società Italiana di Cure Palliative (SICP) – Società Scientifica multidisciplinare e multi professionale che al suo interno conta 1/3 di infermieri, di cui circa un centinaio under 30 – lancia un allarme sull’ancora grave carenza di personale infermieristico specializzato, che ancora compromette l’accesso alle cure palliative, soprattutto a domicilio. Ma anche sulla grave carenza di visione dei sistemi sanitari di comprendere il potenziale che il sistema a Rete in cui le cure palliative per normativa hanno imparato ad operare negli ultimi 25 anni, non venga riconosciuto come volano di un cambiamento organizzativo necessario per mettere le risorse disponibili a sistema.
Secondo i dati più recenti, in Italia operano circa 1.500 infermieri nelle cure palliative domiciliari, a fronte di un fabbisogno stimato di almeno 4.550 professionisti. Questo significa che mancano all’appello oltre 3.000 infermieri, con una carenza del 66% rispetto alle necessità.
“Gli infermieri sono il cuore pulsante dell’assistenza palliativa, specialmente a domicilio”, afferma Gianpaolo Fortini, presidente SICP. “La loro presenza – continua – è fondamentale per garantire continuità di cura, gestione del dolore e degli altri bisogni fisici e il necessario supporto emotivo alle persone malate e alle loro famiglie. Credo che il tratto fondamentale che caratterizzi la figura dell’infermiere sia la capacità di monitorare e valutare tutto ciò che accade. Con le sue competenze specifiche concorre nel valutare e attivare risorse in un continuo processo di advocacy. Eppure, soprattutto a livello territoriale, gli infermieri operano in contesti organizzativi che non rispondono a logiche di integrazione, ed il loro impiego appare frammentato in sistemi di cura impermeabili che non dialogano tra loro. Questa parcellizzazione disaggrega ulteriormente le già scarse risorse e limita fortemente la capacità del nostro sistema sanitario di rispondere alla domanda crescente di assistenza domiciliare specialistica. Gli infermieri sono la risposta”.
“Stiamo facendo importanti passi avanti – afferma Giuseppe Intravaia , infermiere e tesoriere SICP – ma è indispensabile un impegno ancora più urgente e coordinato per rafforzare la formazione, potenziare le reti territoriali definendone una governance competente e garantire una messa a sistema del personale in essere, così da assicurare a tutti i cittadini il diritto e l’accesso a cure palliative di qualità e sempre più precoci, come previsto dalle recenti normative e dagli obiettivi del PNRR”.
Meno critica rispetto all’assistenza domiciliare, la situazione negli hospice che, secondo le stime della SICP, vede impegnati oltre 2.100 infermieri per la copertura di circa 3.000 posti letto sul territorio nazionale. Al netto di una disparità e variabilità territoriale ancora molto marcata (il 55% degli hospice sono presenti nel Nord Italia, solo il 27% in Centro e appena il 20% nel Sud e nelle Isole), se la copertura appare sufficientemente adeguata al bisogno di cure palliative nei pazienti oncologici, resta tuttavia insufficiente rispetto al fabbisogno complessivo che tiene conto anche di chi soffre di malattie croniche non oncologiche e agli obiettivi fissati dal DM 77/22, secondo i quali mancherebbero oltre 600 infermieri.
“Passi in avanti ce ne sono stati”, spiega Pierina Lazzarin, infermiera e consigliera SICP referente per Cure Palliative Pediatriche. “Se infatti negli ultimi anni il numero dei bambini presi in carico nelle cure palliative è aumentato significativamente, aumentando la copertura dal 15% al 25% dal 2019 al 2023, anche il personale medico e infermieristico è cresciuto”. In particolare, nello stesso periodo di tempo, si conta il 38% in più degli infermieri impegnati in ambito pediatrico. Tuttavia, parallelamente ad una rete di assistenza ancora non sufficientemente sviluppata, il numero degli operatori è ancora insufficiente: attualmente si contano circa 181 infermieri specializzati in cure palliative pediatriche, a fronte di oltre 10.600 bambini eleggibili, cioè poco più di 1 ogni 60 bambini che necessitano di assistenza specialistica.
“Sono gli infermieri a valutare quotidianamente i bisogni fisici, psicologici e sociali della persona assistita gestendo il dolore e i sintomi, ma anche aiutando a preservare la dignità, l’autonomia e la qualità della vita”, afferma Marta De Angelis, responsabile Comunicazione SICP, “sono il punto di riferimento per la comunicazione tra paziente, famiglia e équipe multidisciplinare, facilitando la condivisione delle scelte di cura e la pianificazione personalizzata degli interventi. Nel loro agire, gli infermieri si fanno interpreti dei desideri e delle paure di chi soffre, offrendo conforto, sicurezza e una presenza umana insostituibile. Accompagnano i pazienti nei momenti più difficili, sostenendo anche i familiari nel percorso di accettazione e nell’elaborazione del lutto e tutti gli altri professionisti dell’equipe, primi tra tutti noi medici”.
Un ruolo, quello dell’infermiere nell’assistenza della persona, fortemente riconosciuto anche nel nuovo Codice Deontologico delle Professioni Infermieristiche, approvato a febbraio dalla FNOPI – Federazione Nazionale degli Ordini delle Professioni Infermieristiche. “Il nuovo codice”, chiarisce Aurelio Filippini, consigliere SICP ed estensore del documento, “conferma il forte impegno professionale nella tutela dell’Uomo come valore in sé, nel rispetto dell’autodeterminazione dei suoi valori e della sua concezione di vita e di dignità”.
L’infermiere protegge e tutela il benessere della persona assistita (Art. 16), previene e si adopera per la gestione del dolore, nel rispetto della volontà della persona (Art. 25) e garantisce la cura fino al termine della vita della persona (Art. 26), riconoscendone il sollievo nelle dimensioni fisiche, psicologiche, relazionali, spirituali e ambientali. Si prende cura dei famigliari e delle persone di riferimento della persona assistita nell’evoluzione finale della malattia, nel momento della perdita e nella fase di elaborazione del lutto.