Dare un nome a sintomi spesso invisibili, parlare dei propri sogni, emozioni, paure, speranze, raccontare la vita con la fibrosi cistica. Tirare fuori quello che spesso non viene detto, per accendere i riflettori su una malattia ancora oggi poco conosciuta. È l’obiettivo di “Fuori Tutto – La vita con la fibrosi cistica tra sintomi e sogni”, la campagna di informazione e sensibilizzazione promossa da Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC) e Società Italiana per lo studio sulla Fibrosi Cistica (SIFC), con il contributo non condizionato di Vertex Pharmaceuticals. La mostra sarà gratuita e aperta al pubblico dal 25 al 29 settembre a Roma presso Piazza San Silvestro e poi al Grand Hotel Arenzano (GE) in occasione del Forum annuale della LIFC.
Il fulcro della campagna è una mostra ispirata alle testimonianze di 10 pazienti, ognuna delle quali è stata interpretata da un giovane illustratore* che ha realizzato la sua opera su uno specchio. Un progetto unico nel suo genere e un momento di condivisione speciale per aiutare i pazienti che convivono con la fibrosi cistica a sentirsi meno soli nella lotta contro la malattia, dare voce alle loro diverse esperienze – tra sfide e vittorie – e aiutare le persone ad immedesimarsi e a interpretarle, scoprendole con delicatezza, passo dopo passo, attraverso immagini, forme e colori. “Vogliamo far conoscere la fibrosi cistica anche a chi non ne è a contatto tutti i giorni, informando e sensibilizzando il pubblico su una patologia ancora oggi poco nota. La campagna e la mostra hanno proprio l’obiettivo di far parlare di questa malattia e di farlo a partire dalle esperienze dei pazienti, dei loro sogni e desideri. Per cercare di ottenere per loro una sempre migliore qualità di vita” – afferma Gianna Puppo Fornaro, Presidente LIFC.
La fibrosi cistica è una patologia genetica che colpisce diversi organi. È causata dalla mutazione del gene CFTR, che porta al malfunzionamento o all’assenza della proteina omonima. “È caratterizzata da una produzione di muco eccessivamente denso, che nei polmoni causa infezioni croniche e un danno progressivo potenzialmente fatale. I sintomi non sono visibili ma sono fortemente invalidanti. In Italia vivono circa 6.000 persone affette da fibrosi cistica, una comunità di pazienti che negli ultimi anni ha avuto accesso a nuove terapie che hanno migliorato l’aspettativa e la qualità della loro vita”, sottolinea Francesco Blasi, Presidente SIFC e Direttore del Dipartimento di fisiopatologia e trapianti, Università di Milano e Direttore di Pneumologia e fibrosi cistica, Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano.
“Fuori Tutto – La vita con la fibrosi cistica tra sintomi e sogni” è una campagna che continuerà a vivere anche online grazie alla landing page, sui canali social di LIFC, e offline grazie alla mostra e ad una serie di materiali di informazione che verranno distribuiti in occasione dell’esibizione. “Siamo orgogliosi di promuovere questa iniziativa insieme a LIFC e SIFC per far conoscere al grande pubblico una malattia spesso dimenticata anche perché nasconde i suoi sintomi. Per noi è importantissimo essere un supporto per la comunità della fibrosi cistica, e speriamo che nel nostro piccolo possiamo aiutare a far emergere i bisogni, le emozioni e ambizioni dei pazienti affetti da Fibrosi Cistica.”, conclude Federico Viganò, Country Manager Italia e Grecia Vertex Pharmaceuticals.
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