L’associazione resterà per altri tre anni nell’organismo istituzionale che si occupa delle politiche sulla disabilità
AISM continuerà a rappresentare le persone con sclerosi multipla e patologie correlate all’interno dell’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità. La conferma, per un nuovo mandato triennale, rafforza la partecipazione dell’associazione al principale spazio istituzionale di confronto sulle politiche dedicate alle persone con disabilità. Il rinnovo è previsto dal Decreto del Presidente del Consiglio dei ministri del 7 agosto 2026, pubblicato in Gazzetta Ufficiale il 1° settembre, che proroga per ulteriori tre anni l’Osservatorio mantenendone l’attuale composizione. AISM è confermata tra gli 11 componenti rappresentativi delle persone con disabilità, proseguendo così il percorso di partecipazione istituzionale avviato nel precedente triennio.
“Portare nei luoghi istituzionali la voce delle persone con SM”
La presenza nell’Osservatorio rappresenta per l’associazione uno strumento per trasferire nel confronto istituzionale esperienze, bisogni e proposte delle persone con sclerosi multipla. “Essere nuovamente parte dell’Osservatorio nazionale significa per AISM poter continuare a portare nei luoghi istituzionali la voce, l’esperienza e le priorità delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate”, dichiara Gianluca Pedicini, presidente nazionale AISM. La conferma arriva, sottolinea Pedicini, in una fase particolarmente significativa per l’associazione, che ha recentemente presentato la nuova Agenda della Sclerosi Multipla e patologie correlate 2030. Si tratta di una roadmap costruita per individuare le trasformazioni necessarie affinché le persone con SM possano vivere in condizioni di maggiore autonomia, partecipazione e qualità della vita. “L’Agenda 2030 rappresenta una direzione chiara per il cambiamento e uno strumento per continuare a promuovere politiche capaci di rispondere ai bisogni delle persone e garantire pienamente i loro diritti”, aggiunge il presidente AISM.
Dalla riforma della disabilità ai caregiver
La partecipazione all’Osservatorio si inserisce in un’attività più ampia che AISM porta avanti nei diversi livelli istituzionali, nazionale e territoriale. Tra i temi seguiti dall’associazione c’è la riforma della disabilità, anche attraverso la partecipazione a tavoli tecnici e momenti di confronto dedicati a specifici provvedimenti, come quello relativo alla legge sui caregiver familiari. AISM è inoltre impegnata negli Osservatori regionali e nelle attività di formazione e informazione, con l’obiettivo di promuovere un modello di politiche per la disabilità fondato sui diritti, sulla partecipazione e sull’inclusione Per le persone con sclerosi multipla, infatti, l’accesso alle cure rappresenta soltanto una parte del percorso. Autonomia, lavoro, vita sociale, sostegno alla famiglia e possibilità di partecipare alle decisioni che riguardano la propria vita sono altrettanti elementi che concorrono alla qualità della vita.
Il prossimo triennio: più partecipazione nelle scelte
Nel nuovo mandato AISM metterà a disposizione delle istituzioni il patrimonio di conoscenze ed esperienze maturato insieme alle persone con SM e alla propria rete associativa. L’obiettivo sarà contribuire al confronto nazionale sulle politiche per la disabilità e rafforzare la partecipazione diretta delle persone alla definizione delle decisioni che le riguardano. La conferma nell’Osservatorio offre così all’associazione un ulteriore spazio per portare all’interno delle istituzioni le priorità individuate dalla comunità delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate. Non solo rappresentanza, dunque, ma la possibilità di trasformare bisogni ed esperienze in proposte concrete per politiche più inclusive e capaci di accompagnare le persone lungo tutte le dimensioni della vita.
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