Roberta Nicoletti ha 6 anni ed è affetta dalla nascita da una patologia rarissima: la displasia campomelica acampomelica. Il suo è l’unico caso in Italia, mentre nel mondo se ne contano meno di dieci. Roberta ha bisogno di un’assistenza sanitaria specializzata h24, ha una tracheo per la ventilazione e una peg per la nutrizione. La sua storia, e quella della sua famiglia alle prese con le innumerevoli sfide della vita quotidiana accentuatesi con i disagi della pandemia, è stata già raccontata da Sanità Informazione. Adesso, però, la situazione si è ulteriormente complicata.
Da qualche giorno, infatti, la famiglia Nicoletti sta vivendo una situazione paradossale ed incresciosa, prontamente evidenziata dal papà di Roberta, Fortunato Nicoletti, in un video pubblicato sulla pagina Facebook dell’Associazione “Nessuno è Escluso“, di cui Nicoletti è vicepresidente. Come spiegato da Nicoletti, sua figlia Roberta è stata di fatto completamente abbandonata dall’ente che si occupava della sua assistenza domiciliare, la Fondazione Maddalena Grassi, «uno degli enti gestori privati accreditati dalla Regione Lombardia nell’erogazione dell’assistenza domiciliare integrata. Dopo 5 anni di presa in carico, infatti, la Fondazione ha deciso di interrompere, a mezzo Pec e senza neanche una telefonata di preavviso, i servizi di assistenza infermieristica, che comprendevano anche le attività di logopedia e di fisioterapia».
Ma facciamo un passo indietro. È l’inizio di luglio quando Nicoletti e sua moglie decidono di denunciare alle autorità giudiziarie la discontinuità nella presenza di personale infermieristico in ambito scolastico (e quindi, di fatto, l’impossibilità di avvalersi del diritto di assistenza sanitaria spettante nei casi di disabilità grave): un fattore che ha precluso a Roberta sia la regolare frequenza alla scuola materna durante l’anno scolastico sia l’accesso al centro estivo.
Poi, pochi giorni fa, l‘ennesima doccia fredda. Come spiegato dal signor Nicoletti, papà di Roberta, «la Fondazione Maddalena Grassi, in base alla normativa di sistema, interrompe temporaneamente i servizi di assistenza in caso di un periodo continuativo di assenza dell’assistito superiore a 15 giorni, come ad esempio accade durante le vacanze estive, per poi riattivarli al rientro, anche perché la legge impedisce ad un ente di abbandonare un paziente senza fornire un’alternativa. Questo è quello che è sempre successo negli ultimi 5 anni. Il 19 agosto, invece, una PEC ci annuncia l‘impossibilità di riattivare i servizi di assistenza dal 29 agosto, data in cui faremo ritorno a Milano. I motivi? Non meglio specificate ragioni organizzative».
Che però, secondo Nicoletti, sarebbero ascrivibili a una «ritorsione da parte dell’Associazione» che, sempre in base a quanto dichiarato da Nicoletti, non sarebbe che «l’ultimo anello della catena, un esecutore materiale dietro cui si celano i veri colpevoli: dalla Regione Lombardia all’ASST (Azienda sanitaria territoriale) passando per ATS (Agenzia per la Tutela della Salute), rei di aver creato un sistema inadeguato e di non riuscire a monitorare la corretta applicazione delle regole da loro stessi messe in campo».
«Ad oggi non abbiamo avuto nessun riscontro né dall’ATS né dalla Fondazione – sottolinea Nicoletti, raggiunto telefonicamente da Sanità Informazione – siamo in balìa degli eventi ma, stando così le cose, dal 29 agosto la situazione si prospetta drammatica non solo per Roberta ma per tutta la nostra famiglia: Roberta necessita infatti della presenza di un caregiver dedicato h24, e questo per me e mia moglie significherà essere impossibilitati a recarci al lavoro. Ieri, tramite il nostro ufficio legale, abbiamo inviato una diffida ad adempiere alla Fondazione, con scadenza domani, nella speranza che il servizio si riattivi almeno per il tempo utile a trovare un’altra soluzione. Anche perché a settembre Roberta dovrà iniziare la scuola primaria che, a differenza della materna, è scuola dell’obbligo. È assolutamente necessario che queste falle nell’assistenza, domiciliare e scolastica, siano colmate prima possibile».
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