In Italia circa cinque milioni di persone soffrono di asma, tra le malattie respiratorie croniche più diffuse, la cui prevalenza è quasi raddoppiata negli ultimi dieci anni, passando dal 4,8% nel 2010 all’8% nel 2019. Di questi pazienti, fino al 10% è affetto da una forma più severa di malattia, cosiddetta asma grave. Il controllo dei sintomi e una buona qualità di vita sono fortemente influenzati dall’aderenza alla terapia che, tuttavia, continua ad essere un elemento di forte criticità, con livelli inferiori al 20%. I pazienti meno aderenti alle cure sono i più esposti alle crisi (attacchi d’asma), che si manifestano con difficoltà respiratorie, tosse, oppressione toracica, fino alla necessità di ricovero in ospedale.
Comprendere le difficoltà e i disagi quotidiani che i pazienti asmatici devono affrontare nel convivere con la malattia, è il primo passo per migliorare l’aderenza: da qui nasce il progetto “Verso una migliore aderenza in asma attraverso la promozione del patient engagement”, sviluppato dal Centro di Ricerca EngageMinds HUB dell’Università Cattolica del Sacro Cuore in collaborazione con le Associazioni Respiriamo Insieme e FederAsma e Allergie e grazie al supporto non condizionante di Chiesi Italia, la filiale italiana del Gruppo Chiesi.
Obiettivo della Ricerca, che si avvale di un questionario predisposto da una cabina di regia multidisciplinare, è valutare i livelli di aderenza terapeutica nelle persone adulte con asma moderata-grave, ma soprattutto esplorare quali sono i fattori psico-sociali e quelli inerenti alla patologia e alla sua gestione che aiutano o ostacolano i pazienti nel seguire con continuità la terapia, e quindi identificare gli interventi più efficaci per migliorare l’esperienza di cura. Il questionario della ricerca e maggiori informazioni sul progetto sono disponibili sul sito: https://unicatt.eu.qualtrics.
«Questa Ricerca, unica in Italia a concentrarsi anche sugli aspetti psico-sociali che influenzano l’aderenza terapeutica nell’asma, è stata disegnata insieme alle Associazioni nell’ottica del patient engagement, con l’obiettivo di creare uno spazio di coinvolgimento attivo dei pazienti asmatici per ottimizzare l’offerta sanitaria», spiega Guendalina Graffigna, Direttore del Centro di Ricerca EngageMinds HUB. «Per rendere il paziente realmente protagonista del percorso di cura, è necessario mettere al centro la sua esperienza di convivenza con la malattia al fine di comprendere le difficoltà che incontra nella vita di tutti i giorni e i bisogni di tipo terapeutico, educativo e formativo che, se evasi, possono supportarlo nel seguire al meglio la terapia».
Le Associazioni pazienti ricoprono un ruolo centrale nell’ambito del progetto che le ha viste coinvolte sin dalle prime fasi all’interno della cabina di regia multidisciplinare che ha disegnato il questionario della ricerca e che si occuperà di promuovere la partecipazione dei pazienti alla Ricerca, e, successivamente, di tradurre i risultati ottenuti in indicazioni operative concrete per rispondere alle aspettative dei pazienti.
«Siamo entusiasti di supportare EngageMinds HUB in questo importante progetto di ricerca che valorizza il ruolo delle Associazioni e le esperienze dei pazienti per dare risposte sempre più efficaci per migliorare il percorso di cura”, dichiara Laura Franzini, Direttore Medico di Chiesi Italia. “In linea con i valori di azienda B Corp, la centralità del paziente guida il nostro impegno quotidiano e si esprime attraverso l’ascolto dei vissuti, delle esigenze e delle aspettative di chi ogni giorno affronta la malattia per costruire insieme soluzioni che vadano incontro alle loro reali necessità, sia in termini terapeutici che di qualità di vita».
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