Advocacy e Associazioni 14 Maggio 2024 14:40

Staminali, dal 2025 istituita la Giornata Nazionale del paziente trapiantato

Toro (Ail): “Il rientro a casa pone numerosi problemi sui quali AIL si è confrontata con il GITMO per accendere i riflettori sulla figura del paziente trapiantato nei confronti dell’opinione pubblica, dei media e delle principali istituzioni nazionali e locali. È nata così l’idea di istituire ufficialmente, a partire dal 2025, una Giornata Nazionale”

Staminali, dal 2025 istituita la Giornata Nazionale del paziente trapiantato

Dal 2025 si celebrerà la Giornata Nazionale del paziente trapiantato di cellule staminali. Ad annunciarlo il Gruppo Italiano per il Trapianto di Midollo Osseo, cellule staminali emopoietiche e terapia cellulare (GITMO ) e l’Associazione Italiana contro Leucemie, linfomi e mieloma (AIl), le due realtà promotrici dell’iniziativa. “L’obiettivo è accendere i riflettori non solo sui tumori del sangue ma su tutti gli aspetti che riguardano la qualità di vita e la quotidianità del paziente trapiantato e possibilmente guarito – commenta Massimo Martino, Presidente GITMO e Direttore UOC Centro Trapianti Midollo Osseo, Direttore ad interim UOC di Ematologia Dipartimento Oncoematologico e Radioterapico Grande Ospedale  Metropolitano Bianchi-Melacrino-Morelli di Reggio Calabria – . La Giornata verrà celebrata ogni anno, probabilmente in primavera, con il sostegno di AIL e dei Centri di trapianto di midollo osseo su tutto il territorio nazionale, con iniziative di sensibilizzazione e informazione e vedrà il coinvolgimento di specialisti, pazienti, istituzioni nazionali e locali, media e pubblico. Dobbiamo ricordare che il paziente trapiantato trascorre almeno due anni della propria vita affrontando un percorso molto faticoso e complesso. Una volta uscito dalla fase più delicata deve ritornare alla normalità e questo pone per lui e per i suoi cari altre sfide importanti per le quali occorre tutto l’aiuto possibile da parte degli specialisti che lo hanno in cura”.

Il contributo di Ail

“Il rientro a casa – aggiunge Giuseppe Toro, Presidente Nazionale AIL – pone numerosi problemi: dall’alimentazione all’igiene personale, dagli animali domestici presenti in casa all’assunzione dei farmaci, dalla sessualità al rientro al lavoro o a scuola, dalle vaccinazioni alle vacanze, fino alla necessità o meno di supporto psicologico. AIL si è confrontata su questi problemi e, come sempre, ha trovato insieme a GITMO, Gruppo con il quale collabora da molti anni, un punto d’interesse comune sulla necessità di accendere i riflettori sulla figura del paziente trapiantato nei confronti dell’opinione pubblica, dei media e delle principali istituzioni nazionali e locali. È nata così l’idea di istituire ufficialmente, a partire dal 2025, una Giornata Nazionale dedicata al paziente che ha effettuato un trapianto di cellule staminali emopoietiche, che verrà celebrata ogni anno. AIL collabora da sempre con le Ematologie italiane e con i rispettivi Centri trapianto, contribuendo a sostenere le spese per il funzionamento delle strutture, l’acquisto di attrezzature di reparto, realizzazione di ambulatori, materiali di consumo, farmaci, materiale sanitario e personale sanitario. I Centri ematologici svolgono un ruolo centrale nella cura dei pazienti con malattie del sangue. Nei reparti si fa diagnosi, si definisce il percorso di cura, si erogano le terapie. Insomma, si prende in carico il paziente a 360 gradi. Stessa cosa nei Centri trapiantologici di cellule staminali che hanno raggiunto standard di qualità e successi elevatissimi. In molti di questi Centri si fa ricerca scientifica per mettere a punto terapie innovative. AIL contribuisce costantemente con finanziamenti per supportare protocolli di studi sperimentali e borse di studio per giovani medici, biologi, infermieri e altre figure professionali fondamentali in questo settore”, aggiunge Toro.

La recidiva come causa di fallimento del trapianto

Nonostante i grandi progressi compiuti dalla ricerca scientifica e gli avanzamenti tecnologici e terapeutici, il trapianto allogenico e autologo è considerato procedura di altissima specializzazione, gravato però da un rischio importante di recidiva. “La recidiva è la causa principale di fallimento del trapianto. Infatti, se osserviamo 100 casi di fallimento la recidiva è la causa più frequente almeno nel 60% di questi – spiega Fabio Ciceri, Past President GITMO, Direttore Unità di Ematologia e Trapianto di Midollo Osseo IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano e Professore Ordinario di Ematologia Università Vita-Salute San Raffaele, Milano – l’incidenza della recidiva è variabile ed è in funzione della gravità della malattia e di quello che era il grado di risposta terapeutica della malattia ottenuta prima del trapianto. Questa è la ragione per cui, stabilita l’indicazione al trapianto, l’obiettivo di raggiungere la migliore risposta terapeutica pre-trapianto è molto importante per ottenere la migliore garanzia di avere, dopo il trapianto, una finestra di remissione che consenta al sistema immunitario del donatore di instaurare una risposta immunitaria, di controllare la malattia e guarirla in modo definitivo. Per questo oggi, – aggiunge il prof. Ciceri – nella fase post trapianto, nei malati che sappiamo essere ad alto rischio di recidiva, applichiamo terapie farmacologiche che possono aiutare a contenere e controllare la crescita della malattia, proprio nella fase precoce a maggior rischio di recidiva”.

La Trapiantologia italiana di midollo osseo

GITMO è l’unica Società Scientifica che rappresenta il trapianto in Italia e fornisce i dati dell’attività trapiantologica all’autorità nazionale competente, il Centro Nazionale Trapianti. Ad oggi, 90 Centri trapianto sono accreditati GITMO e di questi, 60 fanno attività allogenica. Inoltre, circa un quarto dell’attività trapiantologica viene eseguita sui bambini presso i Centri pediatrici. La Trapiantologia italiana di midollo osseo, cellule staminali emopoietiche e terapie cellulari CAR-T, è molto attiva con eccellenti gli outcomes. Stabili o in lieve crescita i numeri delle procedure trapiantologiche per i pazienti con malattie del sangue, è stata garantita la continuità di cura e assistenziale su tutto il territorio nazionale durante e dopo l’emergenza dovuta alla pandemia, con numeri in linea con il trend pre-Covid. Nel 2023 sono stati effettuati 2mila trapianti allogenici da donatore, l’anno prima erano stati 1.930 e in piena pandemia, 1.900. Le principali malattie del sangue per le quali si ricorre di più a questo trapianto sono la leucemia acuta mieloide e la leucemia acuta linfoblastica. Sono circa 3.500 l’anno i trapianti autologhi con un trend costante ed effettuati soprattutto per il mieloma multiplo, i linfomi non Hodgkin e i linfomi di Hodgkin. Riguardo le terapie cellulari CAR-T che vengono utilizzate in 40 Centri italiani, dal 2019 ne sono state effettuate circa 900.

 

 

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