Advocacy e Associazioni 13 Marzo 2024 09:02

Terapia del dolore e cure palliative: per la prima volta società scientifiche, associazioni pazienti e di categoria unite nella promozione della legge 38

A distanza di 14 anni dall’entrata in vigore in Italia della Legge 38, a tutela di chi soffre di dolore cronico e di chi necessita di cure palliative, sono ancora numerose le barriere e difficoltà attuative sul territorio nazionale, con forti disparità tra Nord e Sud

Terapia del dolore e cure palliative: per la prima volta società scientifiche, associazioni pazienti e di categoria unite nella promozione della legge 38

Le Società scientifiche, le Associazioni pazienti e di categoria coinvolte nella gestione del dolore cronico, delle cure palliative e delle patologie nelle quali il dolore è una componente importante della malattia per la prima volta, hanno fatto fronte comune aprendo un tavolo di lavoro volto a identificare un percorso concreto per promuoverne l’attuazione della Legge 38, superando barriere e ostacoli che fino ad ora ne hanno limitato l’efficacia.

Proprio per far fronte comune e realizzare una vera e propria inversione di tendenza, ACD-SIAARTI (Società Italiana di Anestesia, Analgesia, Rianimazione e Terapia Intensiva), AISD (Associazione Italiana per lo Studio del Dolore), AIOM (Associazione Italiana di Oncologia Medica), AIRO (Associazione Italiana di Radioterapia ed Oncologia Clinica), Federdolore-SICD, FIMP (Federazione Italiana Medici Pediatri), SARNePI (Società di Anestesia e Rianimazione Neonatale e Pediatrica Italiana), SICP (Società Italiana Cure Palliative), SIMG (Società Italiana di Medicina Generale), SIR (Società Italiana di Reumatologia), con anche l’importante supporto e partecipazione di  Assosalute, Egualia, Farmindustria e vivere senza dolore hanno messo a punto un dettagliato piano comune di intenti e d’azione, concentrato su tre ambiti ritenuti, al momento, prioritari.

Campagne d’informazione rivolte ai cittadini

Nonostante proprio in questi giorni si celebri l’anniversario della Legge 38 – entrata in vigore in Italia il 15 marzo 2010 con l’obiettivo di sancire e tutelare i diritti di cittadini e cittadine colpiti da dolore cronico – i numeri rivelano una realtà tutt’altro che rosea: il 72,1% dei cittadini non è a conoscenza dei diritti sanciti dalla Legge[1] sebbene il 41% dei pazienti dichiari che il dolore abbia un impatto significativo sulla propria qualità di vita[2]. Il 55% della popolazione esprime la necessità di avere una maggior conoscenza sul tema dolore cronico, considerato, tra il 64% degli intervistati, una vera patologia[3].

“Negli ultimi anni, l’informazione sanitaria si è dovuta concentrare sull’epidemia che ha causato milioni di morti in tutto il mondo. Oggi è tempo di riportare l’attenzione sulla necessità di ribadire il diritto dei cittadini ad essere curati anche per il dolore. Ed è proprio per ridare slancio a questi temi che, tra Associazioni di categoria e Società scientifiche, abbiamo deciso di far fronte comune e di identificare un piano d’azione concreto e condiviso per promuovere l’accesso da parte di cittadini e cittadine alla terapia del dolore e alle cure palliative” afferma Marta Gentili, ideatrice e promotrice dell’iniziativa e fondatrice di ‘vivere senza dolore Onlus’, associazione di pazienti che sostiene le persone colpite da dolore cronico.

Formazione e aggiornamento del personale medico e sanitario in materia di cure palliative e di terapia del dolore

Il dolore cronico – definito come dolore persistente che dura da più di 3 mesi e che ha un impatto sulla qualità di vita del paziente – grava su quasi 10 milioni di persone in Italia[4], che devono attendere mediamente 2 anni tra l’esordio della sintomatologia e il primo accesso a una terapia, mentre i tempi medi per ricevere una diagnosi sono superiori ai cinque anni[5].

Non solo, In Italia quasi 600.000 persone all’anno avrebbero bisogno di cure palliative, con la copertura sanitaria che rimane però insufficiente, coinvolgendo solo 1 persona su 3 sul totale di chi ne avrebbe necessità[6].

“Sono convinto che quest’alleanza tra le Società scientifiche sia fondamentale per ridare slancio alle attività di formazione multidisciplinare tra i professionisti sanitari nonché per aumentare la consapevolezza della rilevanza delle cure palliative e della terapia del dolore – commenta il Prof. Diego Fornasari, Presidente eletto di AISD – Lavoreremo insieme per rendere il dolore cronico una priorità dell’assistenza sanitaria, per il suo pieno riconoscimento come patologia a sé stante e per promuovere la formazione specifica del personale sanitario, dai medici di medicina generale agli specialisti”.

Il dolore non trattato ha un impatto economico devastante. È stato, difatti, stimato un costo medio annuo di circa 6.304 euro per paziente, di cui 1.838 in costi diretti e 4.466 euro in costi indiretti. Tra i costi diretti, 646 euro sono in capo ai pazienti e 1.192 euro al Servizio sanitario, per un costo sociale totale annuo del dolore cronico di intensità da moderata a severa stimato a quasi 62 miliardi di euro[7].

Raccolta di dati anche attraverso progetti di ricerca specifici, declinati in maniera peculiare per le tre reti – Terapia del dolore (TD), Cure palliative (CP), Cure palliative pediatriche (CPP)/terapia del dolore (TD)

La necessità di disporre di dati ufficiali attuali è fondamentale per poter mettere in campo azioni correttive mirate, ove necessario.

Nel 2021 la Corte dei Conti ha evidenziato come solo alcune aree del Centro-Nord garantiscano un livello adeguato di assistenza, mentre la situazione per le cure palliative pediatriche risulta critica in 8 regioni. Si stima che siano 35mila le bambine e i bambini eleggibili a cure palliative pediatriche, e di questi, 11mila hanno bisogno di cure specialistiche[8]. Numeri che, inesorabilmente, sono in continuo e costante aumento.

“Le cure palliative – spiega la Prof.ssa Franca Benini, Responsabile dell’Hospice pediatrico di Padova, membro del comitato scientifico di SICP – sono un tema sfidante e nuovo. In ambito pediatrico, l’obiettivo prioritario è assicurare una “buona vita” a bambino e famiglia, sia attraverso il controllo dei sintomi e il supporto delle funzioni residue, ma anche offrendo la possibilità di un reale e concreto inserimento sociale, scolastico e affettivo per tutto il periodo di vita in malattia.  È un approccio che si differenzia per molti ambiti (tipologia di bisogni, organizzazione, formazione, comunicazione…) da quello previsto per le cure palliative rivolte al paziente adulto, e che richiede azioni e organizzazioni dedicate e mirate, basate su dati condivisi e certi”.

È evidente, quindi, la necessità di reti (Cure Palliative o CP, Terapia del Dolore o TD, Cure Palliative Pediatriche e Terapia del Dolore o CPP/TD) che coinvolgano tutti gli operatori sanitari, ivi compresi i farmacisti territoriali e, come indicato nel documento del gruppo di lavoro, l’attenzione a tutte le nuove tecnologie che possano aiutare nel processo di condivisione dei dati, ma anche di cura del paziente.

La Legge 38

La Legge 38/2010 impegna il sistema sanitario a occuparsi di cure palliative (CP) e terapia del dolore (TD) in tutti gli ambiti assistenziali, in ogni fase della vita e per qualunque patologia ad andamento cronico ed evolutivo nonché da persona affetta da una patologia dolorosa cronica. Con questa legge la sofferenza non è più un aspetto inevitabile di un percorso di malattia, ma è una dimensione che va affrontata con serietà e sistematicità, in tutte le fasi e in ogni setting d’assistenza[9].

 

[1] Manifesto sul Dolore: Indagine di Cittadinanzattiva “Noi non siamo nati per Soffrire”, 2020, Nota n. 10.
[2] Il dolore cronico presso la popolazione Italiana. Fondazione ONDA, 2023.
[3] Ivi.
[4] 1° Rapporto Censis-Grünenthal “Vivere senza dolore”, Censis, 2023.
[5] Il dolore cronico presso la popolazione Italiana. Fondazione ONDA, 2023, Nota n. 12.
[6] Osservatorio di Salutequità, 2023
[7] 1° Rapporto Censis-Grünenthal “Vivere senza dolore”, Censis, 2023, pag. 10, §1.3.
[8] Fonte: Benini et al. An estimation of the number of children requiring pediatric palliative care in Italy. IJP, 2021
[9] Fonte: https://www.salute.gov.it/portale/temi/p2_6.jsp?id=3755&area=curePalliativeTerapiaDolore&menu=legge
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