Advocacy e Associazioni 13 Giugno 2024 15:04

Reumatologia, APMARR: “Assistere pazienti e caregiver nella transizione dalle cure pediatriche a quelle dell’adulto”

APMARR, in occasione dell’edizione 2024 dell’EULAR, l’annuale congresso della reumatologia europea, ha presentato la ricerca “The transition from pediatric to adult healthcare: a leap into the dark?”

Reumatologia, APMARR: “Assistere pazienti e caregiver nella transizione dalle cure pediatriche a quelle dell’adulto”

Passare dalle cure del pediatra reumatologo a quelle del reumatologo dell’adulto è uno dei momenti più delicati per chi soffre di malattie reumatologiche. Per questo, pazienti e caregiver chiedono di essere ‘accompagnati’ e meglio informati. L’appello arriva da Vienna, dove è in corso la 25ᵃ edizione dell’EULAR (European Congress of Rheumatology), l’annuale congresso della reumatologia europea. Per l’occasione APMARR – Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare – ha presentato la ricerca “The transition from pediatric to adult healthcare: a leap into the dark?”.

Un caregiver su 4 vorrebbe più informazioni

Secondo l’analisi condotta dall’associazione dei pazienti, un caregiver su quattro, circa il 24,7%, denuncia la mancanza d’informazioni complete e dettagliate sul processo di transizione. Dall’altra parte, le persone di età compresa tra i 16 e i 30 anni, colpite da almeno una tra le oltre 200 patologie reumatologiche, lamentano alcune criticità che mettono a serio rischio la continuità terapeutica e di cura nel passaggio dal pediatra reumatologo al reumatologo dell’adulto. Si va dalla scarsa comunicazione e coordinamento tra i medici specialisti al senso di abbandono avvertito con impatti diretti sugli aspetti più emotivi e psicologici della persona, fino all’eccessiva burocrazia che allunga a dismisura i tempi di attesa prima dell’invio del paziente per una prima visita con il reumatologo dell’adulto. Proprio rispetto al contatto con quest’ultima figura, le persone affette da malattie reumatologiche in età pediatrica riferiscono una certa difficoltà a rapportarsi dal punto di vista comunicativo ed empatico, con la sensazione di sentirsi meno ascoltate e comprese.

Quasi 400 persone coinvolte nella ricerca

Entrando più nel dettaglio della metodologia d’indagine, l’Abstract presentato all’EULAR da APMARR si basa su una ricerca quali-quantitativa svolta su un campione nazionale di 394 persone. Quest’ultimo è stato poi suddiviso in due target differenti: un primo, composto da un totale di 308 caregiver di persone con malattie reumatologiche di età compresa tra 14 e 20 anni sia tra coloro che hanno effettuato la transizione (45,1%, N=139) che tra chi non l’ha effettuata (54,9%, N=169) e un secondo, composto da 86 persone con almeno una patologia reumatologica, di età compresa tra 16 e 30 anni. Anche in questo caso con un ulteriore suddivisione tra chi ha effettuato la transizione (83,7%, N=72) e chi invece non l’ha fatto (16,3%, N=14).

Consentire ai giovani adulti di non interrompere la continuità terapeutica

In Italia le malattie reumatologiche colpiscono più di 5 milioni e mezzo di persone e sono frequenti anche in età pediatrica: in media, ogni anno, sono 10mila gli adolescenti italiani colpiti da queste patologie, la più comune delle quali è l’artrite idiopatica giovanile.  “Il passaggio dalle cure pediatriche a quelle del reumatologo dell’adulto è particolarmente delicato ed è un momento cruciale nella direzione dello sviluppo di un adolescente – spiega Antonella Celano, presidente APMARR – Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare APS ETS –.  Una corretta transizione delle cure dal reumatologo pediatra a quelle dello specialista dell’adulto è fondamentale per consentire ai giovani adulti di non interrompere la continuità terapeutica, mandando in remissione la patologia e mantenendo una buona qualità della vita”.

Le difficoltà nella relazione con gli specialisti

La ricerca mette in luce due aree di criticità che rendono la transizione dalle cure pediatriche a quelle del reumatologo dell’adulto un percorso non sempre semplice. “Da una parte, i caregiver, soprattutto i genitori, dichiarano di avere spesso informazioni incomplete, dall’altra, le persone affette da patologie reumatologiche in età pediatrica, riferiscono una certa difficoltà nella relazione con gli specialisti sotto il punto di vista comunicativo ed empatico – spiega Matteo Santopietro, senior project leader WeResearch, Ricerche di Marketing e coautore insieme ad APMARR della ricerca sulla transizione in reumatologia –. In particolare, le persone affette da patologie reumatologiche in età adolescenziale, hanno dichiarato la necessità di un sostegno psicologico per affrontare il “cambiamento”: con il pediatra reumatologo si era instaurata una relazione reciproca di fiducia e ascolto, il passaggio al reumatologo per adulto, in molte persone intervistate, ha causato un disagio psicologico dovuto alla sensazione di abbandono e solitudine. È quindi importante, per una corretta transizione – conclude – fare in modo che il cambiamento sia supportato da uno psicologo insieme ai medici coinvolti e al paziente”.

 

 

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