Advocacy e Associazioni 12 Aprile 2024 10:46

Patologie reumatologiche, Celano (APMARR): “Senza una corretta transizione dalle cure pediatriche a quelle dell’adulto, la metà dei giovani pazienti rischia danni irreversibili agli organi”

In un’intervista a Sanità Informazione, Antonella Celano, presidente APMARR, descrive le principali criticità con cui devono fare quotidianamente i conti i pazienti affetti da patologie reumatologiche. Tra i principali impegni dell’Associazione la pubblicazione del Manifesto Unitario e la Risoluzione che impegna il Governo a istituire un tavolo per la reumatologia per garantire una corretta transizione dall’età pediatrica a quella dell’adulto

Patologie reumatologiche, Celano (APMARR): “Senza una corretta transizione dalle cure pediatriche a quelle dell’adulto, la metà dei giovani pazienti rischia danni irreversibili agli organi”

Le persone con patologie reumatologiche stanno scontando ancora, a quattro anni dall’esplosione della pandemia da Covid-19, le difficoltà patite a causa della forzata sospensione dei servizi di assistenza clinico-specialistica, e della distanza creatasi nei rapporti con i medici di medicina generale e i pediatri di libera scelta. “Tra le principali e più pericolose criticità sulle quali è urgente intervenire vi è, senza alcun dubbio, il ritardo diagnostico, che causa un peggioramento delle condizioni di salute, l’accumulo di un danno irreversibile e, di conseguenza, notevoli disagi per le persone con patologie reumatologiche e per il Sistema Sanitario Nazionale che deve farsi carico di maggiori costi sociali legati all’invalidità e a percorsi diagnostici e terapeutici inappropriati”, spiega Antonella Celano, presidente APMARR, l’Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare, in un’intervista a Sanità Informazione.

L’importanza della diagnosi precoce

Diagnosticare precocemente una patologia reumatologica significa migliorare in modo deciso la qualità di vita delle persone con patologie reumatologiche. “Grazie ai trattamenti farmacologici attualmente disponibili, infatti, è possibile ottenere la remissione della patologia e evitare danni irreversibili. Tuttavia, più è tempestiva la loro somministrazione e maggiore sarà la loro efficacia – aggiunge la Presidente Celano -. Questo richiede una maggiore attenzione anche da parte dei medici di medicina generale che, spesso, visitano per primi i loro assistiti e devono indirizzarli rapidamente allo specialista reumatologo territoriale. Favorire la presa in carico, nonché la cura e l’assistenza del paziente reumatologico sul territorio, significa, favorirne l’adesione alla terapia, migliorarne la qualità di vita e in ultima analisi ridurre i costi sanitari generando risparmi che potranno essere reinvestiti nella ricerca e nel miglioramento delle strutture e delle tecnologie”. Una persona in salute è più produttiva e tale produttività va a beneficio dell’intera società.

L’età pediatrica

Le malattie reumatologiche sono frequenti anche in età pediatrica: in media, sono 10mila i bambini colpiti ogni anno da queste patologie. La più comune tra i piccoli pazienti è l’artrite idiopatica giovanile (Aig). “Una diagnosi in tempi utili insieme a precoci e corretti approcci terapeutici possono portare a una remissione clinica della patologia e a una normale qualità di vita – racconta Celano -. Sebbene la prognosi delle malattie reumatiche sia migliorata negli anni grazie ai progressi terapeutici, molti bambini affetti da queste patologie necessitano di un costante trattamento farmacologico nel momento in cui raggiungono l’età adulta. Il passaggio dalle cure pediatriche a quelle del reumatologo dell’adulto è particolarmente delicato e, come dimostrano alcuni studi, il rischio è che i bambini e i ragazzi non seguano correttamente le terapie o, addirittura, che abbandonino le cure e i controlli periodici: si stima che circa il 50% dei giovani adulti con malattia reumatologica, che non facciano una corretta transizione dalle cure pediatriche a quelle dello specialista dell’adulto, siano esposti al rischio di sviluppare danni irreversibili agli organi, dovuti a un controllo insufficiente delle infiammazioni o complicanze a lungo termine potenzialmente serie”.

La transizione dall’età pediatrica all’età adulta

La transizione dall’età pediatrica all’età adulta in reumatologia è, dunque, un problema importante, ma scarsamente considerato all’interno dei modelli organizzativi sanitari del presente, “tanto – aggiunge la Presidente APMARR – da definire questo momento topico come ‘lost in transition’, proprio perché si tratta di un passaggio delicatissimo oggi demandato soltanto alla ‘buona volontà’ degli operatori sanitari. Ad oggi questo processo non è codificato all’interno dei Lea (Livelli essenziali di assistenza) o all’interno di percorsi di cura condivisi, e, di conseguenza, per coloro che soffrono di patologie che hanno avuto inizio in età pediatrica, spesso si traduce in una solitudine terapeutica e nella mancanza di un percorso di assistenza coerente. L’assenza di percorsi istituzionalizzati crea, inoltre, numerose disparità regionali e difficoltà nella sua attuazione”. La transizione reumatologica richiede, infatti, un team multidisciplinare comprensivo del pediatra reumatologo, del reumatologo adulto, dello psicologo, dell’infermiere specializzato, del terapista e del caregiver poiché questo difficile processo comporta perdita di controllo, perdita di compliance, incapacità di affrontare il cambiamento. “Il protocollo è descritto all’interno del documento SIP/SIR, ma – spiega Celano – manca la possibilità pratica di dare luogo alla transizione per l’assenza dell’inserimento nei livelli essenziali di assistenza. Inoltre i bambini affetti da una patologia reumatologica debbono scontare la lentezza burocratica nell’accessibilità alle nuove terapie visto che occorrono, in media, due anni prima che gli enti regolatori a livello europeo (EMA European Medicines Agency) e nazionale (AIFA Agenzia Italiana del Farmaco) approvino i trial terapeutici della reumatologia pediatrica”.

Le differenze regionali

Ognuno dei 20 sistemi sanitari regionali italiani ha delle specifiche esigenze e necessità rispetto al diritto alle cure e all’assistenza riservato alle persone con patologie reumatologiche. “Purtroppo – dice la Presidente dell’Associazione – l’equo accesso alle cure per le persone affette da patologie reumatologiche non è garantito in modo omogeneo sull’intero territorio nazionale, con profonde disuguaglianze non solo tra le varie regioni, per cui esistono casi di territori più virtuosi e altri meno ma anche da provincia a provincia con le persone spesso costrette a dover migrare fuori regione e lontano da casa per potersi fare curare. Sul mancato equo accesso alle cure pesano anche i rigidi piani di rientro ai quali sono sottoposti, annualmente, i bilanci dei sistemi sanitari regionali con un tetto da rispettare sulla spesa farmaceutica che rappresenta un freno per investimenti e assunzioni di nuovo personale, così da non riuscire a soddisfare quelle che sono le esigenze e le necessità di cura”.

L’impegno dell’Associazione

Tra le principali iniziative promosse dall’APMARR a sostegno dei pazienti spicca il Manifesto unitario, in 10 punti, siglato ad ottobre 2022 in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Reumatiche (in collaborazione con il Prof. Roberto Gerli, Past President della Società Italiana di Reumatologia – SIR e il Collegio Reumatologi Italiani-CReI) con l’obiettivo di proporre un nuovo approccio multisettoriale e definito che ridisegni, realisticamente, i piani operativi della reumatologia italiana da qui al 2030 in diretta e concreta collaborazione con i rappresentanti politici e istituzionali. “Siamo molto orgogliosi – aggiunge Celano – anche della doppia risoluzione sul tema della transizione reumatologica dall’età pediatrica a quella dell’adulto scaturita dal progetto di ricerca presentato dall’APMARR in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Reumatiche 2023 che, a febbraio 2024, è diventata una risoluzione unitaria, approvata all’unanimità dalla XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati. La risoluzione unitaria impegna il Governo a istituire, presso il Ministero della Salute, un tavolo per la reumatologia che includa le principali società scientifiche e le associazioni di pazienti e caregiver attive nel campo della reumatologia pediatrica, al fine di definire, anche attraverso l’adozione di linee guida da recepire a livello regionale, un percorso nazionale per la transizione in reumatologia dall’età pediatrica all’età adulta per evitare la perdita di aderenza alla terapia, assicurando la continuità delle cure”.

Quanta strada c’è ancora da fare…

Nonostante gli evidenti sforzi compiuti dall’Associazione è evidente quanto sia tuttora necessario investire sullo sviluppo di percorsi di cura altamente personalizzati e su una rete assistenziale garantita da professionisti universitari, ospedalieri e territoriali che lavorino in sinergia tra loro, con i medici di medicina generale e gli altri professionisti sanitari. “APMARR è impegnata per un’attualizzazione e applicazione omogenea su tutto il territorio nazionale del Piano Nazionale della Cronicità per consentire a tutti i pazienti l’accessibilità dell’assistenza, la presa in carico effettiva e – conclude la Presidente Celano – la multidisciplinarietà dell’approccio terapeutico con un’attivazione organica e uniforme delle reti di reumatologia”.

 

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