Advocacy e Associazioni 20 Maggio 2024 11:17

Patologie dei polmoni, ‘Respiriamo Insieme’: “Una legge ad hoc per il riconoscimento dell’asma grave”

La Presidente Barbaglia: “Necessario assegnare un codice specifico e riconoscere numerose prestazioni fondamentali, al fine di garantire a tutti i pazienti una tempestiva e corretta diagnosi, follow-up e omogeneità di trattamento”

Patologie dei polmoni, ‘Respiriamo Insieme’: “Una legge ad hoc per il riconoscimento dell’asma grave”

Riconoscimento nel Piano Nazionale della Cronicità (PNC) e inserimento nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) sia dell’asma grave, che della rinosinusite cronica con poliposi nasale. Sono queste le due principali richieste avanzate dall’associazione nazionale pazienti ‘Respiriamo Insieme-APS‘ che, sin dal 2014, si prefigge di agire a tutela di adulti e minori affetti da patologie respiratorie, allergiche, immunologiche e rare del polmone per garantire loro il giusto percorso di cura, riducendo il peso della malattia per i pazienti e i familiari attraverso il sostegno, l’advocacy, l’educazione e la ricerca. “In particolare – spiega la  dott.ssa Simona Barbaglia, Presidente dell’associazione Respiriamo Insieme-APS e Vicepresidente del Comitato Etico per la sperimentazione clinica Lombardia 4, in un’intervista a Sanità Informazione – è necessario assegnare sia un codice specifico, che riconoscere numerose prestazioni fondamentali, al fine di garantire a tutte le persone affette da asma grave o dalla rinosinusite cronica con poliposi nasale una tempestiva e corretta diagnosi e follow-up ed un’omogeneità di trattamento. Entrambe le patologie sono, ad oggi, fortemente sottostimate e necessitano di una presa in carico multidisciplinare e di percorsi di cura specifici vista la gravità e continuità dei sintomi. Necessaria anche l’assegnazione di un codice per le tabelle Inps, utile al riconoscimento di tutele professionali, lavorative, scolastiche e sociali correlate alla gravità della malattia ad oggi non garantite”, aggiunge Barbagllia.

 

L’asma grave

L’Organizzazione Mondiale della Sanità stima in 235 milioni gli asmatici nel mondo. I dati epidemiologici italiani, aggiornati al 2017, indicano una prevalenza del 6,6% di pazienti asmatici, tra questi il 5% è affetto da asma grave. “Si definisce asma grave quel fenotipo di asma che, in pazienti con dimostrata aderenza alla terapia massimale, inalatoria e corticosteroidea sistemica, e con il trattamento ottimale delle comorbidità, non è controllato o lo è solo con il dosaggio massimo dei farmaci inalatori e sistemici – spiega la Presidente di Respiriamo Insieme-APS -. Il controllo è definito come assenza di sintomi, mancanza di riacutizzazioni e di limitazioni nella vita quotidiana dovute all’asma, utilizzo solo occasionale del farmaco d’emergenza”. Il costo per anno di un paziente con asma grave è di circa 2.281 euro. “Infatti, oltre il 50% della spesa sanitaria per asma, in termini sia di costi diretti (farmaci, visite, accessi al pronto soccorso e ospedalizzazioni) che di costi indiretti (perdita di giorni di lavoro), è dovuto ai pazienti affetti da asma grave”, sottolinea Barbaglia

La rinosinusite cronica (CRS)

La rinosinusite cronica (CRS) è una malattia infiammatoria cronica della mucosa del naso e dei seni paranasali. “I pazienti affetti da CRS sono speso affetti anche da malattie infiammatorie quali asma bronchiale, rinite allergica o dermatite atopica. I sintomi più comuni della rinosinusite cronica sono: dolore o pressione facciale, secrezione nasale, congestione e iposmia o anosmia – dice Barabaglia – . La CRS è una malattia invalidante che incide fortemente sulla qualità della vita del paziente. Gli effetti deleteri della malattia sono accentuati nei pazienti che non seguono le strategie terapeutiche mediche consigliate. Ad oggi, per alcuni pazienti più gravi (soprattutto affetti da poliposi nasale), sono stati proposti approcci terapeutici a base di anticorpi monoclonali, che agiscono sui meccanismi immunologici della malattia. Tali farmaci, già approvati dalle autorità regolatorie americane ed europee, hanno dimostrato un’estrema efficacia nel ridurre l’estensione della rinosinusite cronica e di eventuali polipi nasali, migliorando di gran lunga la qualità di vita dei pazienti”.

L’impegno di Respiriamo Insieme

L’associazione Respiriamo Insieme è impegnata, fin dai primi anni dalla sua fondazione, nella promozione dei diritti di cura di chi soffre di asma grave. “Alla data di costituzione dell’associazione nel 2014 – racconta la Presidente Barbaglia – erano ancora moltissimi i bisogni di cura e di tutela sociale insoddisfatti per questi pazienti che convivevano con una patologia complessa che ha ripercussioni importanti su ogni aspetto della vita. Come associazione Respiriamo Insieme ci siamo quindi attivati fin dal 2017 sul fronte del riconoscimento dell’asma grave come patologia invalidante distinta dall’asma. Non è stato un percorso affatto semplice dovendo portare a conoscenza delle istituzioni e dei decisori politici questa patologia ‘invisibile’, dai più considerata semplicemente un insieme di sintomi stagionali curabili con un semplice ‘spruzzino’” .

I pazienti ‘sommersi’

Nel 2018 Respiriamo Insieme ha avviato un percorso di advocacy: “Le stime indicavano che il 10% dei pazienti con asma erano in realtà affetti da asma grave, ovvero circa 300mila mila persone su tre milioni di pazienti asmatici – racconta la dottoressa Barbaglia -. Alle stime ufficiali, tuttavia, bisognava aggiungere il dato sommerso: ad un numero ancora maggiore di pazienti con asma grave, infatti, non era neppure diagnosticata l’asma e ciò significava che non erano ancora stati indirizzati e presi in carico dallo specialista. La conseguenza era un ritardo nella diagnosi e, di riflesso, un ritardo del trattamento specifico con ripercussioni spesso significative sulla qualità di vita dei pazienti. L’asma grave veniva gestita come un’emergenza da pronto soccorso nelle fasi acute e, nella quotidianità, come un disturbo da sottoporre al medico di medicina generale. Ciò significava che, purtroppo, un elevato numero di pazienti non riuscisse ad accedere nei modi e nei tempi adeguati a cure appropriate e a ricevere una corretta assistenza e presa in carico nei centri specializzati. Inoltre, gli stessi pazienti non erano abbastanza informati sulla propria patologia e non erano pienamente consapevoli, non solo dei rischi a cui erano esposti, ma anche delle opportunità diagnostiche e terapeutiche disponibili per curare la propria malattia”.

Le priorità per i pazienti

Una realtà drammatica che ha spinto l’Associazione Respiriamo Insieme ad attivarsi su diversi fronti: “Ecco alcune delle nostre priorità per le quali, da diversi anni, ci stiamo battendo: aiutare a distinguere e riconoscere chiaramente l’asma grave dall’asma, rendere tutti i pazienti più consapevoli e attivi nel proprio percorso di cura e gestione della patologia, favorire una tempestiva e corretta diagnosi ai pazienti, far emergere i casi non correttamente diagnosticati, garantire una presa in carico multidisciplinare in un centro specialistico idoneo a gestire la malattia e l’accesso alle adeguate terapie capaci di controllare i sintomi della malattia, incrementare la conoscenza e consapevolezza sulla malattia tra popolazione, pazienti, medici e decisori, implementare il networking tra chi sul territorio era coinvolto nella gestione del paziente e i percorsi multidisciplinari educazionali – spiega la Presidente Barbaglia -. Queste persone, inoltre, non si vedevano garantite le necessarie tutele sociali perché il riconoscimento della patologia non era commisurato alla severità della stessa. Ad esempio, per l’Inps l’asma grave non esiste, nei codici delle tabelle per il riconoscimento dell’invalidità civile c’è l’asma che però consente un riconoscimento massimo del 34% che però non era neppure necessario per vedersi concessi benefici e tutele lavorative (bisognerebbe arrivare per questo almeno al 46%) quando queste persone spesso non hanno neppure le forze fisiche o psichiche per poter lavorare a causa delle continue crisi respiratorie tipiche della malattia. E questo valeva anche per i più piccoli che, costretti dalla malattia a continui ricoveri e lunghe convalescenze nelle situazioni più gravi, facevano il doppio delle assenze a scuola per malattia di un compagno a cui avevano diagnosticato una patologia oncologica o rara ma al compagno con queste patologie veniva garantito un percorso di supporto scolastico a casa o in ospedale e invece al piccolo con asma grave era negato lo stesso diritto perché l’asma non rientrava tra le patologie per cui il MIUR poteva concedere tali benefici”.

Una proposta di legge per il riconoscimento dell’asma grave

Alla luce di tutte queste difficoltà quotidiane l’Associazione Respiriamo Insieme ha ritenuto indispensabile “impegnarsi sul fronte del riconoscimento dell’asma grave come patologia invalidante distinta dall’asma  – spiega Barbaglia -. Insieme al nostro Comitato Scientifico siamo partiti, nel 2018,  con una campagna nazionale, social e cartacea, che ha preso il nome di ‘Chiamala con il suo nome’. Da quell’anno, fino 2020, si sono susseguite numerosissime attività di advocacy con tutti gli stakeholder coinvolti nella gestione della patologia fino a consolidare fortemente l’idea ci aveva spinti ad iniziare questo percorso: distinguere asma da asma grave. ‘Asma Grave-Conoscere la differenza, fa la differenza’ è la seconda Campagna ideata dall’Associazione che ha condotto anche alla redazione di una proposta di Legge ‘Disposizioni per il riconoscimento dell’Asma Grave come patologia cronica e invalidante nonché per la diagnosi e la cura’. Presentata l’8 febbraio del 2022 questo Ddl, purtroppo, con lo scioglimento della precedente Legislatura non ha potuto concludere il suo iter. Durante l’attuale Legislatura, il 30 gennaio di quest’anno, alla Camera dei deputati è stato presentato un nuovo Ddl su iniziativa dei deputati Furfaro, Malavasi, Girelli, Ciani e Stumpo che ci auguriamo stavolta arrivi a concludere il suo iter e a garantire quindi i diritti di cura e di tutela sociale a tutti questi pazienti che finora ne sono privati. Il processo presso il Ministero ed il percorso legislativo del Ddl proseguono e noi – conclude la Presidente Barbaglia – li seguiamo con molta dedizione e attenzione”.

 

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