Advocacy e Associazioni

La Lega Italiana Fibrosi Cistica e la Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica chiedono l'estensione terapeutica di un farmaco innovativo, ad oggi precluso a molti pazienti con la malattia

Le novità introdotte per i caregiver dalla legge 104 rappresentano un passo avanti importante, ma secondo l’avvocato Alessia Maria Gatto non sono ancora sufficienti per rispondere pienamente ai bisogni delle persone con disabilità e delle loro famiglie, rendendo necessario un maggiore sostegno economico, flessibilità lavorativa e aggiornamento delle procedure di valutazione

La IV edizione della Sarkrace ha unito sport, comunità e solidarietà per sostenere la ricerca sui sarcomi dei tessuti molli

Anffas e UniCredit portano l’innovazione al servizio dei diritti delle persone con disabilità. Il progetto rende accessibili informazioni chiare e personalizzate grazie a un sistema di IA

Gli esperti di LICE sottolineano l’importanza di formazione, collaborazione tra scuola e servizi sanitari e strumenti innovativi per un’inclusione reale

Fondazione Telethon con ASST Fatebenefratelli Sacco, Fondazione Buzzi e UNIAMO, rilanciano un appello affinché i punti nascita aderiscano allo screening neonatale per la leucodistrofia metacromatica

La Fondazione Italiana Diabete denuncia la presenza in Italia di società e associazioni sportive che non vogliono iscrivere ragazzi o persone con diabete di tipo 1

Comunicazione empatica, sostegno psicologico e approccio multidisciplinare: ecco i pilastri della nuova campagna di sensibilizzazione promossa dall’Associazione Italiana contro Leucemie, linfomi e mieloma. Obiettivo: mettere al centro la persona e il dialogo medico-paziente

La Società Italiana di Geriatria Ospedale e Territorio lancia l’allarme: i nuovi farmaci offrono speranza ma non bastano

Il 21 settembre, in occasione della XXXI Giornata Mondiale Alzheimer, l’Associazione Italiana Malattia di Alzheimer (AIMA) offre dieci ore di colloqui online con psicologi, oltre al supporto della Linea Verde. In Italia oltre 1,2 milioni di persone vivono con una demenza, 700mila con Alzheimer

Presentato in Italia dalla Federazione Alzheimer, il Rapporto Mondiale Alzheimer 2025 di Alzheimer’s Disease International richiama l’attenzione sul ruolo della riabilitazione come diritto delle persone con demenza. Accesso equo, teleriabilitazione e formazione dei terapisti sono le priorità indicate per il nostro Paese

Dal 20 al 28 settembre torna “Match it now!”, la settimana nazionale dedicata alla donazione di midollo osseo. Schillaci: "Coltiviamo la generosità dei ragazzi"

Dal 13 al 19 ottobre si svolgerà la tredicesima edizione di “VIVA! La settimana della rianimazione cardiopolmonare”, promossa da Italian Resuscitation Council (IRC), società scientifica che riunisce in Italia gli esperti di arresto cardiaco e rianimazione, con eventi gratuiti, attività ludiche e dimostrazioni pratiche in tutta Italia per sensibilizzare la popolazione

Dal 21 al 28 settembre, eventi e monumenti illuminati di luce dorata ricorderanno la resilienza dei piccoli pazienti e delle loro famiglie. Il 27 settembre sarà il Colosseo a diventare simbolo della lotta contro il cancro infantile

Leone (Amici Italia): "È il primo esempio di Consensus paper relativo all’aderenza terapeutica nelle Mici e rappresenta un documento condiviso rivolto non soltanto ai pazienti, ma anche ai professionisti della salute"

Il ministro ha illustrato le misure adottate, tra cui l’aggiornamento del monitoraggio degli eventi sentinella e l’introduzione di nuovi criteri per ridurre gli errori diagnostici nel parto

Il tema di quest’anno è il bisogno di garantire un'assistenza sicura a ogni neonato e bambino, dalla nascita ai 9 anni. Il presidente Cattani: “Continueremo a lavorare con l’obiettivo di aumentare i medicinali a loro dedicati”.

Indagare la salute mentale dei bambini con fibrosi cistica dai 2 agli 11 anni. Questo è l'obiettivo del nuovo progetto scientifico "MindKids-CF", sostenuto dalla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi cistica

Ogni bambino ha diritto a un’assistenza sanitaria sicura e di qualità fin dai primi giorni di vita. L’OMS evidenzia la necessità di prevenire danni evitabili attraverso cure adattate all’età e sistemi sanitari sicuri

Airalzh Onlus prosegue nel sostegno alla ricerca sull’Alzheimer finanziando progetti innovativi come quello che ha sperimentato uno smart body in grado di rilevare il disorientamento spaziale dei pazienti

Da un'idea de L'Arte nel Cuore Onlus, con il patrocinio della ministra per le Disabilità, nasce “Pythika – Giochi Pitici”, la prima competizione artistica inclusiva a livello internazionale

Fino al 28 settembre oltre 540 farmacie in 15 regioni italiane raccolgono prodotti per l’igiene e la cura della persona a favore dei Comitati della Croce Rossa Italiana

Con l’inizio del nuovo anno scolastico, A.L.I.Ce. Italia Odv rilancia il progetto FAST Heroes, che insegna ai bambini delle scuole primarie a riconoscere i sintomi dell’ictus e a salvare vite, un nonno alla volta

Un bimbo di nove mesi, affetto da una grave cardiopatia congenita e da labiopalatoschisi, è stato sottoposto a due complessi interventi in Sicilia

Il farmaco rappresenta un’alternativa ai corticosteroidi standard, con benefici di sicurezza e un’efficacia paragonabile

Domenica 28 settembre torna la Fitwalking for AIL, la camminata solidale non competitiva che unisce 38 città italiane per sostenere la ricerca scientifica e i pazienti con tumori del sangue

La dermatite atopica, che in Italia colpisce 1 adulto su 10 e 1 bambino su 4, è una malattia infiammatoria cronica della pelle in crescita costante. APIAFCO richiama l’attenzione sull’importanza della diagnosi precoce e di una gestione terapeutica personalizzata

Con ironia e sarcasmo l’associazione Famiglie SMA chiede sostegno concreto per combattere la patologia e potenziare il servizio di assistenza che risponde a domande mediche, normative e legali

Il servizio di presa in carico respiratoria domiciliare, Parent Project On The Road, allarga i suoi orizzonti, offrendo supporto clinico, psicologico ed educativo alle famiglie di pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker

Per pazienti, clinici e istituzioni, la vera sfida è una rivoluzione culturale e istituzionale che parta dallo screening neonatale e dalla riforma della disabilità, per restituire autonomia, dignità e futuro a chi convive con la SMA