Advocacy e Associazioni

Al via la campagna 'bpcopen': consulenze gratuite in 30 centri specialisticia.Terapie farmacologiche tempestive permettono il controllo dei sintomi e la riduzione del rischio di progressione, riacutizzazioni e mortalità

Il Pontefice, dopo un lungo ricovero al Policlinico Gemelli per una polmonite bilaterale da cui era stato dimesso il 23 marzo scorso, si è spento il 21 aprile alle 7.35. Con lui se ne va un autentico custode della speranza e della tenerezza per chi soffre

Dopo la pubblicazione della testimonianza di Alessandra Rivella, fondatrice e direttrice di A.N.N.A., che aveva raccontato le difficoltà quotidiane che affrontano le persone nutrite artificialmente, evidenziando come la Sardegna fosse tra le Regioni più problematiche, abbiamo raccolto le testimonianze di mamma Betty (caregiver), di una donna in nutrizione parenterale sin dalla nascita e di un medico specialista in nutrizione clinica

CBM Italia anche a Gaza interviene al fianco delle persone con disabilità: 20 giovani sordi coinvolti nella preparazione e distribuzione dei pasti

Sette le associazioni federate. La nuova organizzazione rappresenterà i pazienti nel confronto con le Istituzioni, con un’unica autorevole voce

La Presidente Santalucia: “Lo Stroke Action Plan for Italy è in grado di indicare la strada per il raggiungimento di importanti traguardi, dalla prevenzione fino alla cura e alla riabilitazione”

Per il Fabry Awareness Month 2025, AIAF ha realizzato il video "Le Radici di Fabry” per la nuova campagna di sensibilizzazione: "Un bosco che nasce da piccoli germogli per parlare di malattia rara, supporto e consapevolezza"

Il 'calcio camminato' verrà sperimentato il 27 aprile da pazienti ultra 70enni colpiti dal morbo di Parkinson, allo stadio Picchi di Livorno

Spadin (AIMA): "Ora dedicarsi alla programmazione per adeguare la rete italiana di diagnosi e cura"

La manifestazione prenderà vita nella Capitale dall'8 all'11 maggio. Maria Grazia Cucinotta e Rosanna Banfi saranno le testimonial dell'evento

Storicamente si è erroneamente creduto che solo i maschi potessero essere affetti da emofilia A o B e le femmine fossero solamente portatrici della malattia

Terzo volume del progetto Ematonurse, frutto della collaborazione del Gruppo Infermieri della Fondazione Italiana Linfomi (GiFIL) con le associazioni dei pazienti “F.A.V.O. Neoplasie Ematologiche”,  “Gruppo Pazienti Linfomi AIL-FIL” e l’Associazione Caregiver Familiari – CARER e il sostegno incondizionato di Roche, per “aiutare chi aiuta”

Save the Children lancia la campagna sull’Educazione Digitale per promuovere un accesso pieno, competente e sicuro alla rete. Nel report “Educare al digitale. Dati utili per adulti consapevoli” l'analisi dell'utilizzo degli smartphone dall'infanzia all'adolescenza

La Leucemia Mieloide Cronica è una patologia oggi gestibile proprio come una patologia cronica, con un’aspettativa di vita sovrapponibile a quella della popolazione generale. La sfida, soprattutto per pazienti, si sposta sul campo della gestione delle terapie in rapporto alla qualità della vita e alla quotidianità. Una sfida che potrà essere vinta grazie a un dialogo sempre più aperto tra medico e paziente

Pazienti, esperti ed istituzioni riuniti in Senato indicano il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) per il Parkinson della Regione Veneto come modello di riferimento per una gestione più integrata della malattia in tutta Italia

Il 12 febbraio 2025 il senatore Orfeo Mazzella ha presentato una mozione per sostenere i costi dei trasferimenti delle persone costrette a spostarsi dalla propria Regione

A più di cinque anni dall’arrivo in Italia della prima terapia genica, le CAR-T sono una realtà nella pratica clinica: crescono i successi nel trattamento di alcune patologie onco-ematologiche

Gli eventi di questa edizione del Caregiver Day, tutti gratuiti, si tengono dal 6 al 31 maggio e sono articolati in seminari da remoto (webinar) su tematiche di rilievo regionale e nazionale ed incontri/laboratori territoriali in presenza

I luoghi di cultura che hanno interessato, in questa prima fase, la città di Roma sono stati: la Keats and Shelley House, il Colosseo, la Domus Aurea, il Palatino, il Foro Romano, le Industrie Fluviali, Villa Farnesina, Palazzo Colonna e Galleria Colonna, Come un Albero Museo Bistrot, Explora – museo dei bambini, e il Teatro Basilica

Sono tutte Donne le vincitrici dei Bandi “Starting Grants” e “Art Therapy” promossi da Airalzh Onlus, l’Associazione Italiana Ricerca Alzheimer

Scopinaro (Uniamo): "Sono passati quattro anni e lo screening neonatale per la SMA non è ancora garantito su tutto il territorio nazionale"

Manuela Bertaggia, già Vice Presidente: "Fand sia punto di riferimento per le persone con diabete e per le famiglie e interlocutore autorevole dei rappresentanti istituzionali"

Andrea Sciarretta, papà di Noemi ha incontrato il Presidente del Consiglio, Giorgia Meloni, affidandole le istanze delle famiglie che convivono con patologie gravissime

Fondazione Just Italia sostiene un innovativo progetto pilota di assistenza socio-sanitaria. Si parte dalle Marche

Presa in carico dal team medico della Fondazione, è stata operata per la schisi del labbro nel 2017 e per quella del palato nel 2018 presso l'ospedale Celio dell'Esercito Italiano

Un’opportunità per condividere gli importanti obiettivi raggiunti in questi anni: dai primi Reparti di Terapia Sub Intensiva ed Intensiva Pediatrica in Abruzzo, al sostegno della figura del caregiver familiare, all’accessibilità e all’inclusione

Da CoorDown una lettera aperta alla Premier Meloni e al Governo per chiedere interventi a favore delle imprese inclusive

AISM chiede che i percorsi diagnostico terapeutici assistenziali diventino una realtà per tutti i pazienti, riducendo i tempi di attesa

Il Manifesto è stato presentato in occasione della Giornata Mondiale della consapevolezza sull’autismo, nel corso del convegno internazionale “Un’alleanza per l’autismo: diritti, comprensione, trattamenti e servizi”

Con l’entrata in vigore del regolamento europeo sull’Health Technology Assessment e le nuove disposizioni della Legge di Bilancio 2025, le associazioni dei pazienti conquistano un posto formale nei processi decisionali in sanità. Dal confronto promosso da Novartis con oltre 40 realtà associative nasce una roadmap per il futuro