Advocacy e Associazioni 13 Marzo 2024 15:21

Neuromielite Ottica, una campagna svela la verità sulla malattia

Al via la campagna di sensibilizzazione e di informazione sulla Neuromielite Ottica (NMO): “La neuromielite ottica sconvolge la vita. Ma non si è soli”

di I.F.
Neuromielite Ottica, una campagna svela la verità sulla malattia

Una scala a chiocciola infinita simboleggia la caduta imprevedibile nella malattia, la neuromielite ottica, ed offre una visione intensa della realtà vissuta dalle persone colpite. I gradini affilati e l’uso dei colori, alternati e intensi, rappresentano il dramma fisico e psicologico vissuto da chi si trova a fronteggiare questa malattia. La luce in fondo alla scala dà un messaggio di speranza: ma non si è soli. Ė con questa immagine e con un video che inizia un percorso di informazione e di sensibilizzazione dedicato alla Neuromielite Ottica. AISM, l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, insieme ad AINMO, l’Associazione Italiana Neuromielite Ottica, sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, promuove una potente campagna per far emergere la comprensione e la consapevolezza su questa grave malattia del sistema nervoso centrale. La campagna gode del patrocinio di SIN, la Società Italiana di Neurologia e di SNO – Società dei Neurologi, Neurochirurghi, Neuroradiologi Ospedalieri.

Neuromielite Ottica: una realtà sconvolgente

Lo spettro dei disordini della neuromielite ottica o NMOSD rappresenta un gruppo di malattie autoimmuni gravi che coinvolgono il sistema nervoso centrale. Le lesioni interessano principalmente il nervo ottico e il midollo spinale, provocando infiammazione, la perdita della mielina (il rivestimento che ricopre gli assoni) e dei neuroni. Si tratta di malattie rare, con una prevalenza di meno di cinque persone ogni 100mila nel mondo, colpendo prevalentemente giovani adulti tra i 35 e i 45 anni e con una maggior incidenza nelle donne (9 pazienti su 10). Queste patologie, spesso confuse con la sclerosi multipla, richiedono approcci specifici per la diagnosi e il trattamento. Attualmente, in Italia, si stima che tra 1500 e 2000 persone siano colpite da NMO.

AISM e AINMO: una unione per combattere le NMOSD

In risposta a queste sfide, AISM ha avviato AINMO, la prima associazione italiana dedicata esclusivamente alle persone con NMOSD e MOGAD malattia associata agli anticorpi anti-glicoproteina oligodendrocitica della mielina (MOG). AINMO è nata con l’obiettivo di fornire supporto alla ricerca, informazioni e consapevolezza a coloro che vivono con queste malattie, insieme a familiari e caregiver. “La neuromielite ottica non è guaribile, ma oggi, grazie alla ricerca scientifica che ha fatto passi da gigante, possiamo diagnosticarla precocemente, affrontarla e offrire sostegno, sapendo che esiste un punto di riferimento. Non si è soli. Nessuno si trova da solo con la sua malattia poiché c’è un’associazione dedicata a dare voce a tutte le persone colpite da questo disturbo.  La campagna è un invito alla riflessione continua e all’impegno costante nel comprendere e supportare chi vive con NMO. L’obiettivo è far emergere la consapevolezza promuovendo un impegno duraturo nell’affrontare le sfide di queste malattie”, spiega Elisabetta Lilli presidente di AINMO.

La campagna di sensibilizzazione e informazione: uno sguardo alla realtà

Il visual della campagna, nato da un confronto con persone con NMO, clinici, caregiver e familiari, è stato creato da Paolo D’Altan, noto illustratore. “La scala a chiocciola diventa il vortice che ti risucchia, in cui cadi mentre ti sembra di non poter fare nulla per fermare la caduta o contrastarla. Ho disegnato i gradini della scala quasi come delle punte, degli aghi, che indicano l’idea del dolore che trafigge le persone cui questa malattia viene diagnosticata, un disturbo che impatta notevolmente sulla vita. L’intenzione della campagna è fare percepire, anche a chi non sa nemmeno di cosa si stia parlando, la sensazione che le stesse persone con NMO raccontano di avere avuto dal momento della diagnosi”, spiega Paolo D’Altan, illustratore e Direttore e docente della Scuola Internazionale di COMICS a Milano
AINMO invita tutti a scoprire la campagna di sensibilizzazione e a trovare supporto e informazioni sul sito www.ainmo.it. Per ulteriori informazioni è a disposizione il Numero Verde 800 803028

 

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