Ogni anno, il mese di luglio si tinge di viola per richiamare l’attenzione sui sarcomi, tumori rari e complessi che colpiscono i tessuti connettivi dell’organismo – come ossa, muscoli, cartilagini, vasi sanguigni e tessuti molli – e che, proprio per la loro rarità e variabilità, vengono spesso diagnosticati troppo tardi. A rilanciare l’urgenza di interventi mirati è l’associazione di pazienti Sarknos, impegnata in prima linea per garantire ai malati un percorso diagnostico e terapeutico più giusto, efficace e tempestivo. Un impegno che si traduce anche in azioni concrete: a partire dal mese di luglio, proprio in occasione del Sarcoma Awareness Month, Sarknos – insieme alla UOS dei sarcomi dei tessuti molli del Policlinico Universitario Campus Bio-Medico – attiverà un ambulatorio dedicato ai pazienti con sospetto clinico di sarcoma. Uno spazio pensato per facilitare l’accesso precoce alla diagnosi e indirizzare i casi sospetti verso un iter specialistico strutturato fin dal primo momento, riducendo tempi di attesa e margini di errore.
I sarcomi rappresentano solo l’1% di tutti i tumori dell’età adulta, ma questo piccolo numero racchiude una molteplicità di forme cliniche – oltre cento – ognuna con caratteristiche, comportamenti e risposte terapeutiche differenti. Possono insorgere ovunque nel corpo, a qualsiasi età, e per questo si rivelano spesso difficili da riconoscere, finendo per essere scambiati per lesioni benigne o altri tipi di tumori più comuni. “È proprio la loro variabilità che li rende pericolosi – spiega il dottor Sergio Valeri, presidente di Sarknos e responsabile della chirurgia dei sarcomi dei tessuti molli presso il Policlinico Universitario Campus Bio-Medico –. Per poterli curare nel modo più efficace è fondamentale identificarli correttamente e con prontezza. Serve sempre una conferma istologica prima di avviare qualsiasi terapia, compresa la chirurgia”.
I dati parlano chiaro: la metà dei pazienti scopre di avere un sarcoma solo dopo trattamenti inappropriati, spesso chirurgici, che non rispettano i criteri oncologici adeguati per questo tipo di tumore. Più del 40% delle diagnosi iniziali viene corretta dopo una seconda valutazione effettuata in centri specializzati. Questo ritardo nella diagnosi – che in molti casi arriva anche dopo un anno dal primo sintomo – comporta un aggravamento della malattia e riduce sensibilmente le possibilità di successo terapeutico. Secondo Valeri, il principale errore si verifica proprio in sala operatoria: “Spesso il chirurgo procede con l’asportazione della massa senza sapere che si tratta di un sarcoma. Ma questo tipo di tumore, altamente recidivante, richiede una resezione allargata che comprenda anche tessuto sano. Intervenire senza questa consapevolezza può compromettere le possibilità di guarigione”.
Per evitare che i pazienti debbano affrontare percorsi tortuosi e interventi inutili, è fondamentale che i medici – in particolare quelli di medicina generale – imparino a riconoscere i segnali sospetti e a indirizzare precocemente il paziente verso centri specializzati. “Serve un cambio di passo culturale, informativo e formativo – sostiene Valeri –. Ogni massa sospetta andrebbe sottoposta ad accertamenti approfonditi, tra cui la biopsia, prima di qualsiasi trattamento”.
Chi riceve una diagnosi di sarcoma si trova spesso ad affrontare un percorso difficile anche dal punto di vista logistico: i centri esperti possono trovarsi lontano, la presa in carico è frammentata e manca un riferimento chiaro. In risposta a queste criticità è nata la Rete Tumori Rari, una struttura che mette in collegamento centri oncologici in tutta Italia, favorendo la condivisione di casi clinici tra specialisti e garantendo che ogni paziente riceva una cura appropriata, anche a distanza. Ma, come sottolinea Sarknos, questa rete funziona solo se viene attivata per tempo: troppi pazienti vi accedono dopo aver ricevuto una diagnosi errata e cure inadeguate. È necessario, quindi, rafforzare l’informazione, la formazione del personale sanitario e il coordinamento nazionale dei centri di riferimento, anche attraverso strumenti come il PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) dedicato ai sarcomi.
Il prossimo 10 luglio, dalle 19 alle 20.30, l’Istituto dei Tumori di Milano apre uno spazio di dialogo autentico con i pazienti nel webinar “Dialoghi di cura”, un incontro dedicato alla relazione medico-paziente, al supporto psico-oncologico e alla medicina narrativa. Un’occasione preziosa per ascoltare direttamente le esperienze, i bisogni e le proposte di chi vive il percorso di cura oncologico, ma anche per confrontarsi con professionisti e figure istituzionali. Interverranno tra gli altri Paola Binetti, docente all’Università Campus Bio-Medico di Roma, la dottoressa Angela Piattelli, presidente nazionale SIPO, e la dottoressa Silvia Gasperoni dell’AOU Careggi di Firenze. Il dialogo sarà arricchito dalle voci di clinici e pazienti, con l’obiettivo di costruire insieme un’alleanza terapeutica più empatica, partecipata e sostenibile.
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