Advocacy e Associazioni 10 Giugno 2025 10:47

Malattie ultrarare, le avventure di Dade: “Dall’incontro con i delfini ai mille Km in cargo-bike”

Il bimbo riccionese affetto da KIF5C, rara malattia genetica, insieme agli addestratori del parco ha interagito con la famiglia di tursiopi, prima di partire in cargo bike col padre
Malattie ultrarare, le avventure di Dade: “Dall’incontro con i delfini ai mille Km in cargo-bike”

Il piccolo Dade va alla ricerca del delfino magico, ma ieri ha incontrato dei delfini veri al parco Oltremare 2.0 di Riccione. Il bimbo riccionese di 6 anni affetto da Kif5C (rara malattia genetica, che registra solo 40 casi in tutto il mondo, unico in Italia) ha incontrato e interagito con la famiglia di tursiopi del family edutainment park e il team addestratori. Fra pochi giorni partirà per una grande avventura, insieme al papà Simone e alla sua famiglia. Il 16 Giugno salirà sulla cargo bike insieme al padre e percorrerà in bici ben 959 km lungo la costa adriatica, da Riccione a Santa Maria di Leuca, attraversando 5 regioni, 15 province e ben 94 comuni, in circa 15 giorni.

Il viaggio da co-pilota

La grande sorpresa è arrivata ieri quando il piccolo ha visto dal vivo e ha incontrato da vicino i delfini. “Il nostro sarà un lungo viaggio – dice Simone Tura, papà di Dade -. Io pedalerò e lui sarà il co-pilota. Un viaggio per incontrare simbolicamente il nostro Hope, il delfino magico protagonista della favola che abbiamo inventato, per sensibilizzare le persone a conoscere le malattie rare e a supportare tutte le famiglie come la nostra, in tutto il mondo. Malattie genetiche, come quella di Davide, la Kif5C: lui è unico in tutta Italia ad esserne affetto e ci sono solo 40 casi in tutto il mondo. Una grande fortuna è stata quella di incontrare del delfini reali a Oltremare, ieri. Grazie alla disponibilità del gruppo Costa Edutainment abbiamo partecipato al programma interattivo e per Davide è stata una vera emozione. Lui si esprime con sguardi e gesti ed è riuscito a interagire con i delfini. E’ emozionato come e quanto noi. E’ stata una giornata indimenticabile a Oltremare. Ci sono tanti animali e si è divertito tantissimo”.

Insieme si può fare la differenza

“Una gioia per noi accogliere bimbi come Dade e progetti come questo – dichiara Patrizia Leardini, COO Costa Edutainment -. Quello della famiglia Tura è un progetto davvero bello, per sensibilizzare l’Italia intera. Come Gruppo Costa Edutainment da anni siamo attenti e supportiamo progetti sociali così importanti. Insieme si può fare la differenza. Abbiamo la fortuna e la possibilità di amplificare il messaggio che queste persone riescono a trasmettere con una forza interiore unica e invidiabile. Per noi quello di Dade è un tassello che si unisce al grande mosaico di progetti sociali che da anni sosteniamo. Volentieri accogliamo e invitiamo associazioni, centri medici, a sviluppare progetti simili e ad amplificare questo tipo di messaggi, per sostenere la ricerca medica”.

Un progetto per sensibilizzare sulle malattie rare

L’iniziativa “Dade alla ricerca del Delfino Magico” è un progetto che mira a diffondere la conoscenza e a sensibilizzare l’opinione pubblica sulle disabilità infantili, con particolare riferimento a quelle causate da malattie genetiche rare. Intende richiamare l’attenzione sulle condizioni di solitudine in cui spesso versano le famiglie coinvolte, spesso lasciate prive di un adeguato supporto sociale, sanitario ed educativo. L’obiettivo è incoraggiarle a superare l’isolamento, a non nascondersi, e a costruire una rete solidale e coesa che possa farsi portavoce di istanze concrete nei confronti delle istituzioni.

Un viaggio da seguire tappa per tappa

Il percorso, che si svolgerà costeggiando la riviera adriatica prevalentemente su strade panoramiche e ciclovie, sarà integralmente documentato attraverso contenuti video e podcast diffusi sui canali social dedicati. Ad accompagnare Davide e Simone in questo viaggio ci saranno a bordo di due camper, mamma Antonella, la sorellina Amelia e i nonni Renza e Flavio, per fornire a Davide tutto il supporto di cui ha bisogno. Nel corso delle 14 tappe previste, il progetto vedrà la partecipazione di numerose associazioni che incontreranno Davide e Simone, unendosi a questa importante missione.

Il sostegno della Regione Emilia-Romagna e dei Comuni

L’iniziativa gode del patrocinio della Regione Emilia-Romagna e dei Comuni di Riccione, Roseto degli Abruzzi, Castrignano del Capo e Otranto, a testimonianza del riconoscimento istituzionale del suo valore. Il progetto è inoltre reso possibile grazie al prezioso supporto di partner e sostenitori tra cui il Club del Sole, Manolo Cargo Bike, Bcargo, e numerose associazioni e strutture ospitanti lungo il percorso.

 

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