L’Associazione APIAFCO – già punto di riferimento degli psoriasici per tutto ciò che concerne la tutela dei propri diritti e le informazioni su come migliorare la qualità di vita di paziente cronico – intensifica il proprio impegno anche a favore di chi soffre di dermatite atopica e vitiligine. Un passo concreto in questa direzione è l’offerta a quest’ampia platea di circa 5.130.000 malati cronici (e ai relativi caregiver) di informazioni e servizi accessibili dal portale https://www.apiafco.org, dedicato a chi soffre di malattie della pelle.
“Ci siamo assunti la responsabilità – sottolinea la Presidente Valeria Corazza – di fare advocacy in una dimensione di rete facendo proprie le istanze dei pazienti appartenenti alla medesima area terapeutica, nella convinzione che i pazienti cronici sono accomunati dallo stesso portato di sofferenze fisiche e psicologiche e di bisogni non ancora soddisfatti.”
L’architettura del sito, online da aprile, prevede tre sezioni gemelle accessibili da una home page chiara ed intuitiva, che indirizzano verso ciascuna patologia cronica di riferimento: psoriasi e artrite psoriasica, dermatite atopica, vitiligine. All’interno di ogni sezione, quattro aree di riferimento: Che cos’è, con ampi approfondimenti su genesi, tipologia, prevenzione; Cure e trattamenti, con focus su terapie e farmaci innovativi; Alimentazione e dieta, un “must” dal momento che l’alimentazione incide notevolmente sulla qualità della vita; Domande frequenti. In ciascuna area trova anche spazio la caratterizzazione necessaria a incontrare le specifiche esigenze dei diversi pazienti.
I contenuti – differenti ed esaustivi per ciascuna patologia – rappresentano una fonte di informazione autorevole, certa e sicura: la cattiva informazione e le fake news (alle quali sempre più spesso si affianca il “consulto” richiesto all’intelligenza artificiale) sono spesso responsabili della “fuga” dall’aderenza terapeutica verso rimedi privi di validazione scientifica e pertanto inefficaci, quando non addirittura inverosimili o dannosi.
Il tutto sotto l’egida del corredo informativo storico di quanto già offerto da APIAFCO a soci, pazienti e caregiver – advocacy, politiche sanitarie, vita associativa, servizi, e-book, news, pareri e interventi specialistici, testimonianze – avvalorato da due novità: la geolocalizzazione dei centri di cura e la rivista scientifica APIAFCO Magazine, consultabile in formato digitale.
Lo sviluppo dell’architettura del portale è andato di pari passo con lo sviluppo del percorso di awareness compiuto da APIAFCO in questi anni: la partecipazione sempre più intensa e riconoscibile della presidente Valeria Corazza ai tavoli istituzionali dedicati alle malattie dermatologiche autoimmuni – tra le più diffuse, oltre alla rappresentata psoriasi: la dermatite atopica e la vitiligine – ha accresciuto il confronto con figure omologhe in ambito associativo e, conseguentemente, la convinzione che i pazienti cronici sono accomunati dal medesimo portato di sofferenze fisiche e psicologiche e di bisogni non ancora soddisfatti.
Spiega ancora la presidente APIAFCO Valeria Corazza: “Il primo aspetto che accomuna chi soffre di psoriasi, dermatite atopica o vitiligine è lo stigma e, con esso, l’insorgere di un forte disagio sociale causato dalla progressiva alterazione dell’aspetto fisico; in questa condizione, il passo verso ansia e depressione è davvero breve. Il secondo è l’assenza di percorsi terapeutici omogenei sul territorio nazionale: lungi dal poter essere interpretate esclusivamente come malattie dermatologiche, psoriasi, dermatite atopica e vitiligine presentano gravi comorbidità e pertanto richiedono una presa in carico del paziente che oltre al dermatologo coinvolga medici di medicina generale, specialisti, psicologi. Il terzo è l’opportunità di essere coinvolti in processi di empowerment, con l’obiettivo di accettare la propria malattia, conoscerla e gestirla al meglio da un punto di vista terapeutico, psicologico e relazionale.
In tal modo – oltre ad estendere in maniera strutturata i servizi per pazienti e caregiver, come ad esempio il supporto psicologico territoriale e i consulti telefonici con gli specialisti, unitamente alla gran mole di informazioni presenti sul portale APIAFCO – rendiamo più forte e propositiva la base associativa, vera e propria forza propulsiva di quanti, come APIAFCO, si identificano completamente nella propria mission: tutelare i diritti dei pazienti”.