Advocacy e Associazioni 21 Giugno 2024 12:40

Idrosadenite suppurativa: “Dolore intenso, ma anche ansia e depressione”

Giusi Pintori, presidente dell’associazione Passion People Aps, descrive le tante problematiche che devono affrontare i pazienti affetti da idrosadenite suppurativa (Hs), una dermatosi cronica infiammatoria ricorrente e invalidante del follicolo pilifero che colpisce soprattutto le persone tra i 18 e i 44 anni, in maggioranza donne

Idrosadenite suppurativa: “Dolore intenso, ma anche ansia e depressione”

“Si manifesta con esiti cicatriziali, anche importanti, e necrosi delle parti interessate: prevalentemente a livello di ascelle, glutei e inguine, ma anche del cuoio capelluto, del volto, del collo della schiena e del petto”: è così che Giusi Pintori, presidente dell’associazione Passion People Aps, descrive le tante problematiche che devono affrontare i pazienti affetti da idrosadenite suppurativa (Hs), una dermatosi cronica infiammatoria ricorrente e invalidante del follicolo pilifero che colpisce soprattutto persone tra i 18 e i 44 anni, in maggioranza le donne (3 volte più degli uomini). “Sicuramente – continua Pintori – c’è un forte impatto dal punto di vista fisico dovuto al dolore molto intenso e alla compromissione dei movimenti” dei distretti interessati dalle lesioni, “ma anche dal punto di vista psicologico, con disturbi come l’ansia e la depressione, con tutto ciò che ne consegue”.

Che cos’è l’idrosadenite suppurativa

L’idrosadenite suppurativa è “una patologia misconosciuta che debilita notevolmente la qualità della vita dei pazienti. Si presenta con lesioni di vario tipo: noduli e ascessi fino a fistole, con tragitti fistolosi profondi, anche confluenti, nelle fasi più avanzate”, spiega Mario Valenti, dermatologo e ricercatore Irccs Istituto Clinico Humanitas Rozzano. Per questo, aggiunge, la malattia “merita un’attenzione da parte della comunità scientifica, e anche delle istituzioni, perché, veramente, va a impattare sulla vita socio-relazionale di questi pazienti”.

La qualità di vita dei pazienti

L’idrosadenite suppurativa “oltre a compromettere la qualità della vita dei pazienti, ha un forte impatto anche sulla loro quotidianità relazionale e sociale. Il 70% di noi – spiega la Presidente Pintori – vede compromessa la sua carriera professionale. Ancora più grave è il fatto che bambini e adolescenti con questa malattia vedono compromessa la loro possibilità di frequentare la scuola o l’università: la patologia è infatti talmente dolorosa che comporta dei problemi a rimanere seduti, ma anche a stare in piedi o, a volte, sdraiati. Le ore di studio in classe per i ragazzi sono veramente molto pesanti e non va meglio nemmeno per i lavoratori. Per rispondere ai numerosissimi bisogni assistenziali – precisa la Presidente di Passion People Aps – servono centri multidisciplinari strutturati, con strumenti innovativi sia dal punto di vista diagnostico che terapeutico e organizzati in una rete con clinici e pazienti a lavorare insieme. Nello specifico, il dermatologo, con funzione di coordinatore”, dovrebbe “essere affiancato da altri specialisti formati: il chirurgo, il cardiologo, l’immunologo, lo psichiatre, talvolta l’andrologo e il ginecologo. Ci sono poi da fare percorsi istituzionali, su cui si sta lavorando per avere il riconoscimento della condizione di disabilità”.

Il ritardo diagnostico

“La diagnosi – evidenzia il dottor Valenti – è tardiva. Si attendono diversi anni, in media 7,2 prima di dare un nome ai sintomi dell’idrosadenite suppurativa. È quindi fondamentale investire sulla formazione anche di altri specialisti e dei medici di base per cercare di lavorare in maniera sinergica e ridurre così il tempo che è necessario per giungere a un centro di riferimento che dà accesso alle terapie adeguate. Per le persone che soffrono di questa patologia, fortunatamente, oggi ci sono diversi trattamenti approvati e anche in via di sviluppo: anticorpi monoclonali, ma anche small molecules – chiarisce lo specialista – Siamo quindi assolutamente pronti, grazie a tutti gli sviluppi della ricerca scientifica e farmaceutica, a dare delle risposte terapeutiche al paziente cercando di ‘tailorizzare’ l’approccio, cioè di individuare il trattamento più efficace, al momento più idoneo, per ogni singolo paziente, sperando di migliorarne, in definitiva, la qualità di vita”.

La presa in carico che non c’è

“La maggior parte dei pazienti va dal dermatologo privato a causa anche della lunghezza delle liste d’attesa – assicura Pintori – . Noi vogliamo degli accessi più veloci, perché il quadro clinico cambia nel giro di sei, otto ore: diventa grave nel giro di pochissimo tempo”. Anche per questo, aggiunge, “è necessario fare squadra tutti insieme: comunità scientifica, associazioni dei pazienti, istituzioni, media, ognuno con le proprie esperienze e competenze. Noi – rimarca la rappresentante dei pazienti – siamo disponibili a portare tutta la nostra esperienza, a raccontare tutto. Insieme ce la possiamo fare, perché quando si è tutti insieme per lo stesso obiettivo, la vita della gente cambia e noi siamo qua, perché la sanità serva per la gente, specie quella più fragile, come le persone con questa patologia”, conclude la Presidente Pintori.

 

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