Advocacy e Associazioni 21 Giugno 2024 11:13

Giornata mondiale della sclerodermia, cinque azioni per migliorare la qualità di vita dei pazienti

Due eventi in programma per identificare le criticità, indicare le strategie sul territorio nazionale e illustrare le terapie emergenti insieme alla comunità scientifica, le istituzioni e la voce dei pazienti  

Giornata mondiale della sclerodermia, cinque azioni per migliorare la qualità di vita dei pazienti

Colpisce la cute e i vasi sanguigni, ma anche diversi organi, dal cuore ai polmoni, fino ai reni e agli apparati digerente e muscoloscheletrico. È la sclerosi sistemica (o sclerodermia), una patologia autoimmune rara, cronica e progressiva e, solo in Italia, ne sono affette circa 30mila persone. In occasione della Giornata mondiale della sclerodermia, che si celebra il 29 giugno, le Associazioni dei pazienti sottolineano la necessità di aumentare la sensibilità dell’opinione pubblica sui sintomi e sugli effetti sulla vita quotidiana.

Le complicanze della malattia

“La fibrosi polmonare è una complicanza che può avere un impatto serio sia sulla salute e sul decorso della patologia, sia sulla qualità di vita del paziente. La mancanza di fiato rende ogni cosa della vita quotidiana più complessa e faticosa – spiega Ilaria Galetti, vice presidente della Federation of European Scleroderma Associations (FESCA) -. Nei casi più seri – continua – ne possono risentire anche la sfera lavorativa, sociale e sessuale. Non sono molti i farmaci che servono a prevenire un peggioramento e la fibrosi non è reversibile. I pazienti con una fibrosi importante debbono fare ossigenoterapia; il problema, in questo caso, è il poter vivere una vita sociale, in quanto se la bombola si esaurisce (dura infatti poche ore) non vi è la possibilità di ricaricarla, nemmeno nelle farmacie”.

I Percorsi diagnostico terapeutici multidisciplinari riservati

Altra esigenza espressa dalle Associazioni è l’istituzione di Percorsi diagnostico terapeutici multidisciplinari riservati. “Il Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia – aggiunge Paola Canziani, presidente del Gruppo Italiano per la lotta alla sclerodermia (GILS) – ribadisce il suo impegno ad affrontare, con il sostegno delle istituzioni pubbliche e in dialogo con loro, tutte le problematiche connesse alla gestione socio sanitaria della patologia. La prevenzione e la creazione di Percorsi diagnostico terapeutici multidisciplinari dedicati sono la nostra priorità, così come la garanzia dell’uniformità delle cure. Facendo nostre le esigenze dei pazienti e dei loro familiari, siamo come associazione facilitatori nella creazione di nuove ed efficienti dinamiche”.

Giornata  sclerodermia, gli eventi in programma in Italia

In occasione della Giornata mondiale della sclerodermia, la Italian World Scleroderma Foundation (IWSF) ed il Gruppo Italiano per la lotta alla sclerodermia (GILS Odv Ets), sotto l’Alto patrocinio della Presidenza della Repubblica, promuovono due appuntamenti per fare luce sulla malattia, a Roma, venerdì 21 giugno. Il primo in programma è un evento di divulgazione, dal titolo “Le nuove sfide per i pazienti affetti da Sclerosi sistemica (sclerodermia). Proposta per migliorare la diagnosi precoce, la presa in carico, la cura e la terapia”, presso la Sala della Regina di Palazzo Montecitorio, alle ore 11.00. Il secondo evento dedicato alla patologia, è un convegno scientifico, intitolato “Il polmone nella sclerosi sistemica. Nuovi orizzonti terapeutici”, presso l’Auditorium dell’Ara Pacis (via di Ripetta 190), nella stessa giornata a partire dalle ore 13.00.

Le terapie innovative

Il convegno mette in luce i trattamenti più innovativi oggi disponibili attraverso la  somministrazione delle terapie monoclonali, della terapia antifibrotica e dell’innovativo trattamento con cellule CAR-T. L’obiettivo posto dalle due occasioni è identificare le criticità organizzative nella gestione dei pazienti nonché le strategie necessarie da adottare al fine di migliorare la qualità di vita dei pazienti affetti da sclerodermia.

In particolare, in Italia sono cinque le azioni importanti che possono essere identificate per migliorare la qualità di vita dei pazienti:

  1. Una maggiore sensibilizzazione dei medici di medicina generale, sui segni e sintomi che possono far sospettare la malattia per poter raggiungere al più presto l’identificazione dei pazienti ed inviarli ai centri specializzati quanto prima.
  2. La creazione di una rete dei centri specializzati sul territorio nazionale, ai quali i pazienti possano essere inviati al fine di formulare una diagnosi precoce che possa bloccare la malattia e mantenere la qualità di vita del paziente abbattendo così i costi della gestione medica che grava sul Servizio sanitario nazionale: i centri avranno anche come missione quella di facilitare l’accesso alle terapie sia nei centri ospedalieri sia nei punti di distribuzione sul territorio.
  3. Il supporto di un Percorso diagnostico terapeutico assistenziale (Pdta) omogeneo sul territorio nazionale (iniziativa sostenuta dal GILS).
  4. La disponibilità di cure domiciliari da parte di operatori sanitari qualificati, non solo dal punto di vista delle competenze cliniche, ma anche relazionali.
  5. La promozione della ricerca di base e la sperimentazione clinica che, in una patologia estremamente complessa come la sclerodermia rappresentano una sfida importante per il futuro. Proprio in questa ottica, la IWSF lancia una sfida per il futuro sostenendo programmi di  ricerca sia clinica che di base.

“Identificare quali siano i passi da proporre per giungere ad una precoce diagnosi per migliorare la condizione dei pazienti, razionalizzando e omogeneizzando le prestazioni erogate può portare anche a una riduzione della spesa pubblica”, spiega il professor Marco Matucci Cerinic, ordinario di reumatologia dell’Università di Vita Salute San Raffaele di Milano e Presidente dell’Italian World Scleroderma Foundation (IWSF).

Il ruolo della politica

A raccogliere le istanze della comunità scientifica e delle organizzazioni anche i rappresentanti delle istituzioni: “Le cinque azioni avanzate dai promotori del convegno sono uno stimolo per la politica e le istituzioni che condividono la necessità di migliorare l’assistenza e la gestione della malattia nella vita quotidiana – commenta Luciano Ciocchetti, vice presidente della Commissione XII Affari Sociali, che ha promosso l’iniziativa a Montecitorio -. La sclerodermia è una patologia rara che incide notevolmente sulla sfera privata della persona e dei suoi familiari e merita l’attenzione necessaria affinché – conclude – sia destinataria dei Percorsi diagnostici terapeutici adeguati e delle strutture sul territorio, dotate di personale formato ed esperto riguardo alla malattia rara”.

 

 

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