Advocacy e Associazioni 27 Giugno 2024 09:00

Giornata Mondiale della Sclerodermia, APMARR: “Al via il giro d’Italia della prevenzione”

Celano (APMARR): “Investire nella prevenzione è l’arma fondamentale per combattere la sclerodermia. Un ruolo importante spetta al sistema sanitario che dovrà essere in grado di creare e sviluppare una rete sinergica e multidisciplinare”

Giornata Mondiale della Sclerodermia, APMARR: “Al via il giro d’Italia della prevenzione”

“La prevenzione è importante per riconoscere precocemente la malattia e individuare i primi sintomi perché se trascurata può avere esiti infausti”. È con queste parole che il professore Bruno Frediani, direttore della UOC Reumatologia dell’Azienda Ospedaliero Universitaria Senese spiega l’importanza della diagnosi precoce della Sclerodermia, una patologia cronica rara del tessuto connettivo che coinvolge il sistema vascolare. In occasione della Giornata Mondiale della Sclerodermia, che si celebra il 29 giugno, APMARR, l’Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare, ha promosso un vero e proprio giro d’Italia, da Siena a Lecce, proprio per diffondere l’importanza della cultura della prevenzione per combattere la sclerodermia: screening gratuiti e visite specialistiche, esami capillaroscopici e un convegno di approfondimento scientifico presso l’Università degli Studi dell’Aquila.

Una Giornata in onore del pittore Paul Klee

“Il 29 giugno – continua il professore Frediani – è stata scelta come data internazionale per fare informazione su questo tema perché è la data in cui è morto di sclerodermia, nel 1941, il pittore Paul Klee e, quindi, le associazioni di pazienti e la comunità scientifica fanno squadra, con grande sinergia e collaborazione, per fare prevenzione e informazione. Iniziative come questa, far conoscere la malattia e offrire controlli gratuiti, permettono di sensibilizzare i cittadini nel modo corretto, al fine di non sottovalutare eventuali problemi di salute riconducibili alla sclerodermia, spingendoli a rivolgersi prontamente allo specialista giusto. Tra i primi sintomi a cui prestare attenzione ci sono la sindrome di Raynaud, cioè il cambiamento di colore nelle dita delle mani, in particolare alle estremità, debolezza muscolare, infiammazione e dolori delle articolazioni, alterazioni dei capillari”.

Che cos’è la sclerodermia

Si tratta di una patologia cronica rara del tessuto connettivo che coinvolge il sistema vascolare, la cute e gli organi interni ed è caratterizzata da un abnorme produzione di collagene e di matrice extra-cellulare che provoca fibrosi della cute, degli organi interni (principalmente i polmoni), modificazioni a carico dei vasi e del sistema nervoso autonomo con alterazioni vasomotorie, ulcere cutanee, ipertensione polmonare e disregolazione della motilità dell’apparato digerente. La sclerosi sistemica o sclerodermia è una malattia autoimmune appartenente al gruppo delle malattie rare che interessa prevalentemente il genere femminile, ancora oggi difficilmente diagnosticata – dice la Professoressa Paola Cipriani, Responsabile U.O.S.D Reumatologia dell’Ospedale San Salvatore dell’Aquila –. Questa patologia, per l’interessamento di organi interni, richiede la presa in carico di un centro di reumatologia sostenuto da un team specialistico multidisciplinare, all’avanguardia per la diagnostica e il trattamento con nuovi farmaci”.

Incidenza, diagnosi e trattamenti

È una patologia che colpisce più frequentemente le donne, soprattutto fra i 30 e i 50 anni, con un’incidenza tra i 4 e i 20 nuovi casi per 1 milione di abitanti ogni anno e si stima che il numero di malati vari tra i 30 e i 450 casi per un milione di abitanti: in Italia sono quindi circa 25mila le persone colpite dalla malattia. La sclerodermia ha un impatto significativo sulla vita delle persone affette, sia in termini di benessere complessivo sia di aspettativa di vita. Data l’estrema variabilità della malattia sia in termini di tipologia di presentazione ed evoluzione clinica che di caratteristiche individuali, è estremamente importante valutare di volta in volta il singolo paziente e la risposta ai diversi presidi terapeutici per ottimizzare il trattamento e aumentare le possibilità di risposta. “La diagnosi di sclerodermia si basa innanzi tutto sulla valutazione clinica. L’esame capillaroscopico contribuisce alla diagnosi precoce della patologia, che è di cruciale importanza per individuare in maniera più rapida il coinvolgimento di organi interni, contribuendo ad instaurare il prima possibile i trattamenti che possono rallentarne l’evoluzione”, chiarisce il professore Francesco Paolo Cantatore, direttore dell’UOC di Reumatologia Universitaria dell’A.O.U degli Ospedali Riuniti di Foggia. L’uso di farmaci vasoattivi (vasodilatatori in primis), di immunosoppressori di diverse classi, di nuovi farmaci biotecnologici, di presidi di medicina rigenerativa e di approcci riabilitativi e fisioterapici ha consentito negli anni di migliorare significativamente la prognosi della malattia, rallentandone la progressione.

La voce dei pazienti

“La sclerosi sistemica rimane ancora oggi una patologia con un importante impatto sulla durata e sulla qualità della vita, ma effettuare una diagnosi precoce e affidarsi a un centro esperto nel trattamento della malattia e delle sue complicanze rappresentano l’arma fondamentale in grado di contrastarla – commenta  Antonella Celano, presidente APMARR – . La gestione della sclerodermia richiede un approccio completo che coinvolge una serie di specialisti medici, tra cui reumatologi, dermatologi, pneumologi e altri, a seconda degli organi colpiti: è fondamentale un monitoraggio regolare per valutare la progressione della malattia e adeguare il trattamento di conseguenza. La cura di supporto e le modifiche dello stile di vita possono notevolmente migliorare la qualità della vita delle persone affette da sclerodermia. In quest’ottica – conclude Celano – un ruolo importante spetta anche al sistema sanitario che dovrà essere in grado di creare e sviluppare una rete sinergica e multidisciplinare che garantisca alle persone colpite dalla sclerodermia un’offerta più completa e di qualità sul territorio, puntando su strutture sempre più all’avanguardia”.

Le iniziative promosse da APMARR

 

 

27 giugno

Lo speciale tour nazionale promosso da APMARR per sensibilizzare i cittadini sulla sclerodermia prenderà il via il 27 giugno da L’Aquila dove, dopo una mattinata dedicata, dalle 9 alle 12, allo screening gratuito presso la U.O.S.D. Reumatologia dell’Ospedale San Salvatore, nel pomeriggio, dalle 15 alle 19, si terrà presso l’Università degli Studi dell’Aquila l’incontro d’approfondimento scientifico “L’approccio multidisciplinare nella sclerodermia” organizzato dall’U.O.S.D. di Reumatologia dell’Aquila in collaborazione con APMARR – Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare e AILS – Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia. In quest’occasione interverranno, per parlare del tema della multidisciplinarietà nella gestione dalla persona affetta dalla patologia, clinici di varie aree specialistiche (reumatologia, pneumologia, cardiologia, chirurgia generale), specializzandi e ci sarà la possibilità di ascoltare dal vivo alcune testimonianze delle persone affette da sclerodermia.

28 giugno

Il 28 giugno sarà la volta della Toscana dove a Siena, presso gli ambulatori di Reumatologia e Medicina Interna dell’Azienda Ospedaliero -Universitaria Senese, sarà possibile sottoporsi, previa prenotazione, a una visita reumatologica, capillaroscopica e internistica. E ancora, nella stessa data, si torna in Puglia dove, presso l’ambulatorio di Reumatologia del P.O. San Cesario di Lecce, ci sarà la possibilità, previa prenotazione, di sottoporsi all’esame capillaroscopico di screening gratuito.

1 luglio

Il territorio pugliese sarà protagonista anche della giornata del 1° luglio in cui, dalle 14 alle 15, per tutti i pazienti con sospetto Fenomeno di Raynaud o con sintomi riconducibili ad una possibile diagnosi di sclerodermia, l’ASL di BAT offre l’opportunità di sottoporsi a controlli e screening gratuiti presso l’ambulatorio di reumatologia del presidio ospedaliero “Mons. Dimiccoli”.

2 luglio

Questo speciale tour nazionale della prevenzione sulla sclerodermia proseguirà il 2 luglio a Foggia, dalle 15 alle 18, presso l’ambulatorio di reumatologia dell’A.O.U. degli Ospedali Riuniti di Foggia, diretto dal Prof. Francesco Paolo Cantatore dove sarà possibile sottoporsi, previa prenotazione, all’esame capillaroscopico di screening gratuito. ”

3 luglio

La conclusione invece è in calendario per mercoledì 3 luglio presso l’ambulatorio di reumatologia del Poliambulatorio di Gallipoli dove, dalle 15 alle 19, sarà possibile sottoporsi all’esame capillaroscopico di screening gratuito, anche qui sempre previa prenotazione.

 

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