L’On. Malavasi: “Una pubblicazione sottoscritta da pazienti, clinici, società scientifiche e istituzioni che, per la prima volta, hanno lavorato insieme a un documento di istanze che esplicita la necessità di tutela delle persone anziane con malattie rare e complesse”
Migliorare i tempi di diagnosi, coinvolgere i medici di base nel percorso di diagnosi precoce, garantire ai pazienti equo accesso ai percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali, garantire ai pazienti fragili una presa in carico olistica, garantire a pazienti e caregiver supporto psicologico, continuare a fare awareness, creare normativa sull’ageismo, soprattutto sulle malattie rare. Sono queste le sette istanze contenute nel position paper “Medicina di genere ‘anziano’: l’esempio dell’amiloidosi cardiaca”, presentato alla Camera dei Deputati in occasione della Giornata mondiale dell’Amiloidosi, su iniziativa dell’On. Ilenia Malavasi, in collaborazione con l’Osservatorio malattie rare (Omar).
“Una pubblicazione sottoscritta da pazienti, clinici, società scientifiche e istituzioni che, per la prima volta, hanno lavorato insieme a un documento di istanze che esplicita la necessità di tutela delle persone anziane con malattie rare e complesse”, dichiara l’On. Ilenia Malavasi, che sottolinea l’attenzione alla “prevenzione dell’ageismo sanitario: la discriminatoria tendenza a considerare diagnosi e presa in carico terapeutica opzioni non necessarie per i pazienti più avanti con gli anni”, la cui mancanza può portare “una ricaduta in termini di disabilità sui pazienti”.
“La diagnosi precoce è una priorità di salute pubblica – spiega Giuseppe Limongelli, Uo Malattie rare cardiovascolari al Monaldi di Napoli -. La frequenza dell’amiloidosi da transtiretina wild-type in Italia è circa 90 soggetti per milione, dato certamente sottostimato. Si tratta di una delle patologie emergenti dell’anziano, ma è difficile da diagnosticare sia a causa dei sintomi aspecifici (fiato corto, astenia e aritmie), sia perché la diagnosi è complessa, con indagini che solo i Centri di riferimento possono offrire”. Imprescindibile “un ruolo sempre più centrale nel percorso diagnostico” del medico generale. “Dobbiamo ricordare che parliamo di una patologia invalidante, ma per la quale oggi esistono delle possibilità terapeutiche efficaci”, ricorda Cristina Chimenti, Sapienza Università di Roma. “Tutte le terapie approvate preservano la qualità di vita dei pazienti o ne rallentano significativamente il deterioramento. Se la patologia viene diagnosticata precocemente le prospettive sono buone”.
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