L’Emoglobinuria Parossistica Notturna (EPN) è una rara malattia del sangue che colpisce circa 350 persone in Italia, senza distinzione di sesso, etnia o età. Provoca sintomi debilitanti come anemia severa, stanchezza cronica, dolore addominale e un elevato rischio di trombosi, una delle complicanze più gravi. Questi disturbi compromettono fortemente la qualità di vita.
Affrontare l’EPN è una sfida quotidiana e complessa, vissuta dai pazienti con il desiderio di riappropriarsi della propria vita, fare progetti e non vivere nei limiti imposti dalla malattia. Per questo motivo, una diagnosi precoce e un trattamento mirato sono fondamentali.
È essenziale aumentare la consapevolezza della malattia sia tra i medici sia tra i pazienti, per facilitare il riconoscimento dei sintomi, garantire un accesso tempestivo a terapie efficaci e migliorare la gestione a lungo termine della patologia.