Advocacy e Associazioni 26 Febbraio 2024 18:13

Ail, il neo direttore Biallo: “Tra le priorità, offrire ad ogni malato, in tutta Italia, le stesse possibilità di cura”

Il neo eletto direttore generale dell’Ail, Gaetano Biallo, in un’intervista a Sanità Informazione, racconta i principali obiettivi che intende perseguire durante il suo incarico: dall’equità di accesso alle cure, alla diffusione dell’innovazione, fino al sostegno della ricerca scientifica ed il coinvolgimento dei pazienti nei tavoli decisionali

Ail, il neo direttore Biallo: “Tra le priorità, offrire ad ogni malato, in tutta Italia, le stesse possibilità di cura”

“Supportare tutte le Sezioni provinciali dell’Associazione italiana contro le leucemie-linfomi e mieloma (Ail è strutturata con una Sede Nazionale ed 83 Sezioni provinciali), ma soprattutto aiutare quelle più in difficoltà, perché ogni malato deve avere le stesse possibilità di cura in tutta Italia, è tra i miei primi impegni”. Gaetano Biallo, neo direttore dell’Ail, in un’intervista a Sanità Informazione, racconta i principali obiettivi che intende perseguire durante il suo nuovo incarico alla direzione generale dell’Associazione. “Altro tema fondamentale – continua Biallo – è l’approccio alla sostenibilità ambientale: in Ail non vi sono attività particolarmente inquinanti ma abbiamo avviato una strategia ambientale tesa al censimento di tutti i processi ed all’individuazione di ciò che è migliorabile. Lo stesso approccio stiamo iniziando a pretenderlo anche dai nostri fornitori”.

“Il terzo settore non è un settore di serie B”

Gli impegni in agenda per il direttore generale dell’Ail sono davvero numerosi, ma dovendo citare quelli che ritiene centrali e strategici, Biallo punta l’attenzione sull’innovazione: “Il terzo settore è spesso visto come un settore di serie B, ma non lo è assolutamente. Ha necessità uguali a quelle di altri settori del profit e per essere competitivi ed efficienti ha necessità di adeguare sempre i propri processi al cambiamento – aggiunge il direttore generale dell’Ail –. A mero titolo di esempio: la raccolta fondi ha bisogno di strumenti digitali, per gestire adeguatamente i donatori abbiamo bisogno di CRM evoluti, per monitorare gli impatti delle nostre attività servono tecniche e strumenti per misurare l’efficacia delle iniziative, inclusi indicatori, benchmark e sistemi di reporting. Ecco, mi piacerebbe creare in Ail un Innovation Hub dedicato”.

Vivere da “dentro” Ail per scoprire le sue sfumature

Per Gaetano Biallo Ail non è un mondo ancora ‘da scoprire’: è entrato in contatto con l’Associazione già da diverso tempo, dopo che un suo familiare si è ammalato. “Quando una realtà come Ail la vivi da dentro – racconta – ne vieni travolto e apprezzi tante piccole sfumature che da fuori non si percepiscono fino in fondo, come ad esempio il lavoro incessante delle Sezioni provinciali, la dedizione nei confronti del malato, la capacità di saper prendere per mano i pazienti ed i familiari in un percorso lungo e difficile, l’attività degli psicologi ma soprattutto il lavoro dei volontari, gente comune che spesso purtroppo è stata coinvolta a vario titolo nella malattia e che dona con amore e passione il proprio tempo per la realizzazione della nostra mission”, assicura il neo direttore generale.

L’impegno di Ail per il paziente

Ail si pone da sempre in ascolto delle esigenze dei pazienti con tumori del sangue e dei loro caregiver mediante indagini, servizi informativi e di consulenza gratuiti, come il Numero Verde, lo Sportello sociale e seminari medici-pazienti. Un lavoro constante che consente all’Associazione di conoscere i principali bisogni insoddisfatti dei pazienti ematologici. “Chi soffre di queste patologie – spiega Biallo – avrebbe bisogno di servizi di assistenza domiciliare in grado di dare continuità alla gestione ospedaliera. Ancora, a tutti questi pazienti andrebbe offerta la possibilità di curarsi nella propria casa o delocalizzando sul territorio alcune prestazioni sociosanitarie che ha un impatto molto importante sulla percezione della malattia e sul vissuto dei pazienti. A questo bisogna affiancare la necessità di un supporto psicologico capace di aiutare pazienti e caregiver nella gestione della patologia e del suo impatto sulla vita quotidiana. Un altro importante bisogno insoddisfatto riguarda la comunicazione nella relazione tra medico e paziente: il paziente ha bisogno di conoscere e capire ma allo stesso tempo di essere compreso e conosciuto, vuole essere al centro del proprio percorso di cura, che dovrebbe essere semplice e integrato”.

La struttura di Ail

Tutte carenze alle quali Ail, da 55 anni, cerca di sopperire: “Insieme – racconta Biallo – diamo ogni giorno risposte concrete alle necessità di pazienti e caregiver. Per ciò che riguarda il bisogno di assistenza domiciliare e di accoglienza, 36 sezioni Ail supportano il servizio di cure domiciliari per adulti e bambini con 27.283 accessi domiciliari. Ospitiamo gratuitamente pazienti e caregiver nelle Case Ail distribuite in 33 province: 88 unità immobiliari comprendenti 127 appartamenti e 5 residenze. Ail offre supporto psicologico a 5.994 pazienti e famigliari e 915 pazienti hanno usufruito del servizio di navetta casa-ospedale all’interno della stessa provincia, mentre sono stati supportati 4.516 viaggi fuori provincia. Nell’ultimo anno la nostra Associazione ha organizzato su tutto il territorio nazionale 13 seminari medici-pazienti, incontri gratuiti tra specialisti e malati con lo scopo di incoraggiare un confronto diretto con gli ematologi e aiutare i pazienti ad affrontare il percorso della malattia con maggiore consapevolezza, offrendo loro la possibilità di condividere la propria esperienza e sentirsi così meno soli”.

La ricerca scientifica

Non meno importante il supporto che Ail offre alla ricerca scientifica sostenendo “studi innovativi finalizzati alla comprensione dei meccanismi dei tumori del sangue, per consentire una diagnosi precoce, una gestione clinica dei pazienti all’avanguardia e per mettere a punto nuove terapie – spiega ancora il nuovo direttore generale -. Quest’anno Ail ha supportato 70 sezioni per lo sviluppo di 142 progetti di ricerca su leucemie, linfomi e mieloma. Ail eroga assegni di ricerca e borse di studio. Nel 2023 sono stati stanziati ulteriori 180mila euro per il finanziamento di borse di studio e progetti di ricerca scientifica indipendente destinati a società scientifiche e fondazioni che operano in ambito ematologico: SIE, SIES, FIL, GITMO e AIEOP. La nostra Associazione supporta laboratori di ricerca clinica e sperimentale in tutta Italia. Copre i costi del personale sanitario e dei data manager; finanzia costantemente le attività del GIMEMA (Gruppo Italiano Malattie EMatologiche dell’Adulto) che opera per identificare e divulgare i migliori standard diagnostici e terapeutici per le malattie ematologiche, e dei 150 Centri di Ematologia distribuiti in tutta Italia”.

Il ruolo attivo del paziente

Il tutto non trascurando, nemmeno nell’ambito della ricerca, la centralità dei pazienti, che hanno un’esperienza diretta delle loro condizioni di salute e del sistema sanitario. “Coinvolgendoli nei tavoli decisionali – assicura Biallo -, si potrebbe ottenere una prospettiva centrata sulle loro esigenze, preferenze e valori. Tuttavia, la comprensione approfondita di molte questioni mediche richiede una formazione specifica, e l’opinione del paziente potrebbe non sempre essere basata su conoscenze scientifiche solide. È pur vero che includere una varietà di prospettive, comprese quelle dei pazienti, può contribuire a ridurre le disuguaglianze nell’accesso e nella qualità dell’assistenza sanitaria, ed è altrettanto vero che alcuni pazienti potrebbero essere coinvolti in attività di advocacy. Infine, faccio un’osservazione da parte di chi si è occupato per oltre 20 anni di Relazioni Istituzionali: coinvolgere i pazienti nei processi decisionali richiede competenze specifiche di gestione e facilitazione per garantire che le discussioni siano costruttive e che emergano soluzioni pragmatiche e basate sull’evidenza e queste sono capacità che si acquisiscono con il tempo e che potrebbero essere influenzate da aspetti emotivi. Detto ciò, in Ail ci sono figure che operano in tal senso grazie ad una importante esperienza maturata negli anni e che – conclude – costituiscono un patrimonio conoscitivo importantissimo per l’Associazione”.

 

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