In Italia, la sclerosi multipla (SM) coinvolge circa 144mila persone. Ma dietro i numeri, si nasconde una realtà di disuguaglianze e abbandono che colpisce soprattutto le cosiddette Hard to Reach: ossia donne e uomini che convivono con la malattia, ma che il sistema non vede, non intercetta, non accompagna: oltre 14mila, il 10% del totale che vivono in una condizione di vuoto assistenziale e sociale.
È questa la fotografia scattata dal Barometro SM 2025 presentato in occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla dall’Aism (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) alla Camera dei deputati. Un report che insieme all’indagine Hard to Reach racconta una realtà che va affrontata nella sua complessità.
I dati ci consegnano un popolo di invisibili, in gran parte di persone tra i 45 e i 60 anni, che lottano contro la malattia affrontando una media di otto sintomi e, nel 47% dei casi, anche altre patologie croniche concomitanti. Il quadro che emerge è quello di un sistema che, pur essendo formalmente “universale”, si mostra spesso inadeguato e disattento proprio verso chi ha più bisogno.
Per Aism la parola d’ordine è potenziare e soprattutto riorganizzare i servizi. C’è infatti la necessità di una presa in carico realmente integrata, centrata sulla persona, che metta a sistema strumenti come i Pdta. Soprattutto serve una reale connessione tra sanitario e sociale: “È tempo di passare da una logica di risposta indifferenziata e parziale a una programmazione condivisa, fondata su dati solidi e orientata alla costruzione di diritti, che metta al centro le persone“.
L’indagine rivela come, per queste persone, il percorso di cura e assistenza sia costellato di porte chiuse e risposte mancanti: il 61% è senza risposte adeguate per i propri bisogni riabilitativi; il 59% è senza supporto psicologico. Dopo un ricovero, oltre il 62% non riceve alcun aiuto concreto. Il 45,3% necessita di assistenza domiciliare, ma due terzi non la ottiene.
Non solo, il 65% di loro è costretto a pagare di tasca propria le prestazioni specialistiche che il sistema pubblico non garantisce. E l’isolamento sociale è una ferita che colpisce il 57% delle persone con SM: nemmeno famiglia e amici riescono spesso a essere un sostegno sufficiente.
Il Barometro SM 2025 conferma che il rischio di esclusione non riguarda solo le Hard to Reach, ma tocca in forme diverse tutta la comunità delle persone con SM: dei 144mila, il 78% ha almeno un bisogno insoddisfatto, e il 33,8% ne ha tre o più. Il 76,5% ha subito discriminazioni, sul lavoro con la burocrazia, e nei servizi. Il 50% di chi lavora teme di perdere il posto, a causa di un mercato che non accoglie chi vive con una disabilità.
Il costo sociale medio della SM è stimato in 46.400 euro l’anno per persona, che salgono a oltre 63mila euro nei casi più gravi. Le famiglie si trovano spesso a sborsare di tasca propria fino a 14mila euro l’anno, soprattutto per coprire i costi dell’assistenza.
Complessivamente, la SM costa alla società italiana 6,7 miliardi di euro l’anno con una spesa pubblica per persona tra i 22mila e i 23mila euro annui. Una spesa pubblica che non cresce in modo proporzionale ai bisogni reali evidenziando l’inadeguatezza delle risposte nei casi più gravi. A farne le spese è la qualità della vita delle persone e la tenuta dell’intero sistema socio-sanitario.
Il Barometro SM 2025 e l’indagine Hard to Reach parlano chiaro: il sistema attuale non basta. Troppe persone vengono dimenticate, affrontano da sole la malattia o pagano di tasca propria ciò che dovrebbe essere garantito.
È tempo di cambiare paradigma: la SM è una condizione complessa e in continua evoluzione, e non può più essere gestita con approcci frammentari. Serve una presa in carico realmente personalizzata, equa, proattiva. Occorre una rete strutturata, integrata, in grado di intercettare chi rischia di restare escluso, con investimenti tempestivi su ciò che migliora davvero la qualità della vita.
“Non possiamo accettare il rischio che decine di migliaia di persone restino escluse perché i servizi non si attivano. Il Barometro è un richiamo urgente a costruire una rete integrata e umanizzata che oggi, per molti, non esiste – afferma Francesco Vacca, Presidente AISM – AISM mette a disposizione il proprio impegno per un’Agenda condivisa che assicuri, a ogni persona, il diritto a realizzare il proprio progetto di vita.”
“Serve un nuovo patto tra sanità, sociale, territorio e persone – aggiunge Mario Alberto Battaglia, Presidente Fism –. Dobbiamo rendere pienamente operativi i Pdta, rafforzare la rete dei Centri SM, investire in processi come il Progetto di Vita previsto dalla Riforma della Disabilità. Ogni persona può diventare ‘Hard to Reach’ se il sistema non reagisce prontamente: un servizio che si interrompe, un caregiver che cede, un farmaco che cambia. Parlare di sostenibilità significa investire in terapie precoci, riabilitazione, supporto psicologico, lavoro. Questo approccio che Aism promuove non vale solo per la SM, è applicabile anche alle altre patologie neurodegenerative e probabilmente anche a molte altre patologie croniche.
La Call to Action: verso l’Agenda della SM e patologie correlate 2030. Il Barometro SM 2025 è più di un’indagine: è un segnale di allarme, ma anche un’opportunità. In occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, Aism lancia quindi una nuova grande consultazione pubblica per l’Agenda della SM e patologie correlate verso il 2030. Un percorso condiviso per ripensare il sistema di presa in carico, abbattere le barriere e garantire diritti e servizi adeguati a tutte le persone con SM.
“Invitiamo tutte le persone con SM, le famiglie, i professionisti e le istituzioni a contribuire – afferma Vacca – solo insieme possiamo costruire un futuro più giusto, inclusivo e davvero centrato sulla persona”.
Aism fa la sua parte, con 30 cantieri aperti e #1000azionioltrelaSM, per portare le istanze delle persone con disabilità dentro ogni riforma – dal piano sanitario al sistema di welfare – e per scrivere, insieme, l’Agenda della SM 2030