Advocacy e Associazioni 14 Marzo 2024 14:37

Mieloma multiplo, al via la campagna “Mmarea” per pazienti e caregiver

La campagna di comunicazione e informazione ‘Mmarea – Il Mieloma multiplo. Onda dopo onda’ è nata con l’obiettivo di informare, supportare e insegnare come gestire tutte le fasi della malattia, dal momento della diagnosi in poi

di I.F.
Mieloma multiplo, al via la campagna “Mmarea” per pazienti e caregiver

Il mieloma multiplo è il secondo tumore del sangue più diffuso in Italia e quasi 6mila italiani ogni anno scoprono di soffrire di questa patologia che alterna periodi di remissione a comparsa di recidive, con un andamento che ricorda il moto della marea e ha un impatto pesante su chi ne soffre, sia dal punto di vista fisico che psicologico. Con un inevitabile coinvolgimento anche di familiari, amici e caregiver. Per fornire un sostegno concreto ai pazienti con mieloma multiplo e a coloro che se ne prendono cura, Pfizer Italia promuove, in collaborazione con Ail (Associazione italiana contro leucemie, linfoma e mieloma), la campagna di comunicazione e informazione ‘Mmarea – Il Mieloma multiplo. Onda dopo onda’ con l’obiettivo di informare, supportare e insegnare come gestire tutte le fasi della malattia, dal momento della diagnosi in poi. Il tono scelto per la campagna è, volutamente, all’insegna dell’immedesimazione e soprattutto dell’empatia, per aiutare i pazienti a non sentirsi mai soli e per infondere loro coraggio, esortandoli a non perdere mai la speranza.

Il racconto illustrato e il podcast

Cuore della campagna è un racconto illustrato che narra la storia di un pescatore che affronta giorno dopo giorno le maree e le sfide che queste portano, così come i pazienti con mieloma multiplo affrontano un giorno dopo l’altro le fasi e le difficoltà della malattia. La narrazione è divisa in cinque capitoli che descrivono metaforicamente cinque topic rilevanti: diagnosi, terapie, ricaduta, remissione e consapevolezza. In ogni capitolo i sentimenti che i pazienti provano nel percorso della malattia, raccontando la paura, la stanchezza e lo smarrimento, ma anche la forza, il coraggio e la resilienza che, proprio come il protagonista, riescono a trovare dentro di loro ogni giorno. Da questo storytelling illustrato è nata anche una serie di podcast, con la voce narrante di Luca Zingaretti, e un mini-sito informativo (www.mmarea.it) realizzato in collaborazione con pool di specialisti in ematologia, che si propone di diventare il punto di riferimento, qualificato e aggiornato, sulla patologia per pazienti e caregiver.

Una metafora per spiegare come la diagnosi stravolge la vita

“La marea silenziosa che stravolge il piccolo mondo del pescatore, protagonista della graphic novel Mmarea, ci ricorda bene come la diagnosi di mieloma multiplo cambi per sempre la vita dei pazienti – spiega l’ematologa Elena Zamagni dell’Irccs Aou Sant’Orsola Malpighi di Bologna -. Allo stesso modo, però, la forza con cui il pescatore riesce poi a ricostruire la sua capanna ben rappresenta il coraggio e la resilienza dei pazienti che accettano la diagnosi e si affidano agli specialisti e ai percorsi di cura per affrontare la malattia. Ecco perché è estremamente opportuno raccontare, e far ascoltare, i contenuti di questa campagna. Perché grazie alla metafora delle maree e alla crescente consapevolezza del pescatore che la vita di mare è un continuo adattarsi ai loro ritmi riusciamo a trasmettere un messaggio di speranza per tutte le persone con mieloma multiplo. Occorre infatti imparare ad affrontare le maree, adattarsi alle correnti e nuotare anche attraverso le tempeste, diventando flessibili e resilienti. Perché sappiamo che, dopo ogni marea scura, ci sarà sempre una nuova alba fatta di progressi, innovazioni e di strumenti di cura sempre più efficaci”.

Mieloma multiplo, incidenza e sintomi

Il mieloma multiplo rappresenta circa il 10% delle patologie ematologiche e interessa prevalentemente le persone sopra i 60 anni, colpendo con maggiore frequenza gli uomini rispetto alle donne. A oggi la sua eziologia non è ancora del tutto nota, anche se è stato dimostrato che alla base della malattia c’è una proliferazione anomala di una particolare popolazione di cellule nel midollo, le plasmacellule, che riproducendosi in maniera incontrollata determinano danni proprio al midollo osseo, con ripercussioni sulla struttura e sulla salute delle ossa. Il quadro clinico del mieloma multiplo si presenta con un’ampia serie di sintomi e anche le manifestazioni cliniche di questa malattia sono molto variabili. I più comuni campanelli d’allarme sono: dolore osseo, soprattutto a livello della colonna vertebrale o delle costole, dovuto alla possibile fragilità ossea causata dalla proliferazione delle plasmacellule; danno renale, marcata astenia dovuta all’anemia e le infezioni. Per gli esperti è importante sottolineare, tuttavia, come oggi il mieloma multiplo possa essere considerato una patologia cronica e, quindi, ampiamente trattabile, grazie alla crescente disponibilità di diverse opzioni terapeutiche.

L’importanza del supporto psicologico per pazienti e caregiver

“I pazienti che devono affrontare una riacutizzazione di una malattia come il mieloma multiplo si trovano a doversi misurare con un’esperienza di dolore che non solo li travolge dal punto di vista fisico, ma anche sotto l’aspetto emotivo e psicologico – sottolinea William Arcese, presidente del Comitato scientifico Ail -.  Improvvisamente, infatti, vengono investiti da paure e preoccupazioni che riguardano la propria quotidianità, i rapporti in famiglia, il lavoro, la sfera sociale. Il benessere psicologico del paziente e di chi lo assiste, poi, è fondamentale per garantire una corretta adesione alle cure e per fare sì che il senso di solitudine e isolamento che spesso investono malato e caregiver possa essere superato. Ecco perché è davvero indispensabile legittimare questo bisogno e affiancare il paziente e la sua famiglia, offrendo loro ascolto, comprensione e supporto. Come nel caso della campagna Mmarea, che ci vede oggi a fianco di Pfizer Italia, ma anche con i tanti progetti sul territorio che, come associazione pazienti di riferimento nell’ambito di questa patologia – conclude -, portiamo avanti ogni giorno”.

 

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