Advocacy e Associazioni 19 Febbraio 2024 13:20

Distrofia di Duchenne e Becker, Picciolo (Parent Project): “Sosteniamo i genitori affinché guardino oltre la malattia, laddove c’è la vita”

Alla XXI Conferenza Internazionale di Parent Project ospite Luisa Rizzo, più volte campionessa italiana di Drone Racing. Picciolo (Parent Project): “Luisa è affetta da Sma di tipo 2, ma la sua patologia per lei non ha mai rappresentato un limite. E siamo convinti che la sua tenacia abbia ispirato molti dei nostri giovani”

Distrofia di Duchenne e Becker, Picciolo (Parent Project): “Sosteniamo i genitori affinché guardino oltre la malattia, laddove c’è la vita”

“Ogni cosa conta: siamo tutti parte di un’unica armonia”: è questo il claim della XXI Conferenza Internazionale di Parent Project, appena conclusasi, che ha visto riunirsi nella Capitale le persone con distrofia muscolare di Duchenne (DMD) e di Becker (BMD) e le loro famiglie. “La Conferenza Internazionale 2024 si è aperta con l’accoglienza delle famiglie che sono entrate a far parte di Parent Project in questo ultimo anno – racconta Cristina Picciolo, Coordinatrice Nazionale di Parent Project aps, ai microfoni di Sanità Informazione -. La nostra Associazione nasce proprio con l’obiettivo di far sentire meno soli le mamme ed i papà che ricevono la diagnosi”.

 

Che cos’ la distrofia muscolare di Duchenne

La distrofia muscolare di Duchenne (DMD), una rara patologia genetica che colpisce uno su 5mila neonati maschi, infatti, si manifesta in età pediatrica. È la forma più grave delle distrofie muscolari e causa una progressiva degenerazione dei muscoli. La distrofia muscolare di Becker (BMD), invece, è una variante più lieve, il cui decorso varia però da paziente a paziente. “Al momento, non esiste una cura per nessuna di queste forme di distrofia muscolare e questo rende la comunicazione con le famiglie, si dal momento della diagnosi, ancora più delicata”, spiega la Coordinatrice Nazionale dell’Associazione.

L’impegno di Parent Project per i pazienti e le famiglie

Il sostegno di Parent Project alle famiglie è immediato. “In alcuni ospedali, come ad esempio il Bambino Gesù di Roma – racconta Picciolo – i nostri esperti, dagli psicologi agli assistenti sociali, sono fisicamente presenti presso gli ambulatori medici, così da poter accogliere e sostenere i genitori nel momento stesso in cui ricevono la diagnosi da parte del medico specialista. È nostro compito illustrare le linee guida internazionali sulla presa in carico dei pazienti affetti da distrofia muscolare di Duchenne, traducendoli in un linguaggio che non sia comprensibile solo ai clinici, ma a tutte le tipologie di famiglie.  È da qui che si instaura una relazione, con genitori e piccolo paziente, che durerà per tutta la vita – assicura la Coordinatrice Nazionale dell’Associazione -. Il nostro primo obiettivo è quello di aiutare ogni mamma ed ogni papà a guardare il proprio figlio non come una persona affetta da distrofia, ma come Marco, Giuseppe, ovvero un individuo unico e irripetibile”.

Il programma della XXI Conferenza Internazionale

Molte le sessioni scientifiche della XXI Conferenza Internazionale di Parent Projec incentrate sui più recenti aggiornamenti sulla ricerca e sugli studi clinici, ma altrettanto numerose le tavole rotonde dedicate ad argomenti che riguardano la vita di tutti i giorni, dalla socializzazione all’affettività. “Abbiamo dedicato uno spazio esclusivo ai giovani con Duchenne, in cui, lontano dai propri genitori, hanno potuto raccontare le proprie esperienze affettive e porre domande sull’argomento per chiarire eventuali dubbi o perplessità”, continua Cristina Picciolo. La Conferenza ha permesso anche di condividere con la comunità “PaLaDIn”, il nuovo progetto trans-europeo, coordinato da Parent Project aps, volto a costruire un’innovativa piattaforma per la raccolta dati che trasformerà il modo in cui vengono trattate le malattie rare. Spazio anche al ruolo dei fratelli e sorelle dei pazienti, protagonisti di una sessione esclusiva.

Oltre la malattia c’è la vita

Non è mancato nemmeno il divertimento con laboratori di pet-therapy e videogiochi. “Nostra attesissima ospite à stata Luisa Rizzo, più volte campionessa italiana di Drone Racing come atleta della nazionale di Aeromodellismo – racconta la Coordinatrice Nazionale dell’Associazione -. Luisa Rizzo è affetta da atrofia muscolare spinale (Sma) di tipo 2, ma la sua patologia per lei non ha mai rappresentato un limite. E siamo convinti che la sua tenacia abbia ispirato molti dei giovani di Parent Project ”. Sono state proprio le sue passioni ad averla spinta a migliore la sua qualità di vita, giorno dopo giorno. A 13 anni suo padre le aveva regalato un piccolo drone da pilotare con un radiocomando per tenere attivi i muscoli delle mani.  Un valido esercizio di riabilitazione che, in poco tempo, si è trasformato in una grande passione. Luisa non cammina, ma lei stessa ha più volte affermato che “grazie ai droni vola”.

 

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