Advocacy e Associazioni 12 Febbraio 2024 12:58

Giornata Mondiale dell’Epilessia, con “La scuola non ha paura delle crisi” 6mila insegnanti pronti a gestire le crisi epilettiche

Avviata nel 2016 in collaborazione con la Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE), l’iniziativa, promossa dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, conta l’adesione di 130 istituti di Roma e provincia, 60 dei quali raggiunti negli ultimi 2 anni

di I.F.
Giornata Mondiale dell’Epilessia, con “La scuola non ha paura delle crisi” 6mila insegnanti pronti a gestire le crisi epilettiche

L’epilessia colpisce tra i 50 e i 75 milioni di persone nel mondo, 6 milioni in Europa, circa 500mila in Italia e, oltre alle rilevanti implicazioni mediche, può avere un impatto sul benessere psicologico e sugli aspetti sociali della vita delle persone, dal lavoro, alle relazioni personali, fino alla qualità della vita in generale. Le cause sono diverse e nel 30% dei casi la malattia è farmacoresistente. Ed è per sostenere chi soffre di epilessia fin dai banchi di scuola che, nel 2016, è nato il progetto “La scuola non ha paura delle crisi” promosso dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù.

6mila insegnanti preparati a gestire le crisi epilettiche

Ad oggi, grazie a questa iniziativa sono 6mila gli insegnanti preparati a gestire le crisi epilettiche che si verificano in classe. Il progetto, nato in collaborazione con la Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE) e ricordato in occasione della Giornata internazionale dell’epilessia che si celebra il 12 febbraio, conta l’adesione di 130 istituti di Roma e provincia, 60 dei quali raggiunti negli ultimi 2 anni. L’attività educativa, che risponde al bisogno di sicurezza delle famiglie con bambini affetti da epilessia, è curata dal personale specializzato del Bambino Gesù (medici, psicologi, infermieri) tramite incontri periodici nelle scuole. Attraverso esercitazioni pratiche e video-tutorial, gli insegnanti vengono preparati ad affrontare gli attacchi epilettici e a somministrare correttamente, quando è necessario, i farmaci in grado di interrompere la crisi che si manifestano in classe.

L’epilessia

L’epilessia è una malattia neurologica che interessa mediamente l’1% della popolazione, ma i più colpiti sono proprio i bambini: nel 60% dei casi, infatti, la malattia insorge prima della pubertà, entro i 13-14 anni, con possibili conseguenze negative sullo sviluppo psicomotorio e ricadute sul piano sociale. L’epilessia si manifesta con crisi di vario tipo che possono presentarsi in qualsiasi momento della giornata. Circa il 90% delle crisi epilettiche dura meno di 2 minuti e richiede solo assistenza fisica, ma non interventi medici. Quando la crisi dura più a lungo può essere necessaria l’assistenza in urgenza e il ricovero in centri di terapia intensiva. In queste situazioni una somministrazione corretta e tempestiva di farmaci specifici può interrompere la crisi, evitare il ricovero e, soprattutto, impedire gravi conseguenze per il paziente.

I risultati del progetto

Dall’avvio del progetto del Bambino Gesù ad oggi, nelle scuole aderenti sono state registrate centinaia di crisi epilettiche: grazie alle competenze acquisite con la formazione, gli attacchi epilettici in classe sono stati gestiti in maniera appropriata, le chiamate al 112 sono nettamente diminuite e il numero di accessi impropri al Pronto Soccorso è stato pressoché azzerato.  “Il progetto nelle scuole è stato concepito per offrire un sostegno mirato agli studenti affetti da epilessia coinvolgendo attivamente il personale infermieristico specializzato coordinato dal dottore Tommaso Renzetti – sottolinea Nicola Specchio, responsabile di Neurologia dell’Epilessia e Disturbi del Movimento del Bambino Gesù -. Fin dalle prime edizioni, l’iniziativa ha ottenuto risultati al di sopra delle aspettative, contribuendo a creare un ambiente sicuro e inclusivo per i bambini e i ragazzi con questa patologia. I feedback positivi provenienti sia dai genitori che dalle scuole stesse confermano il ruolo del progetto nel migliorare la qualità della vita degli studenti e ci spingono a proseguire con il massimo impegno per coinvolgere un numero sempre maggiore di Istituti”.

Il Centro per l’Epilessia dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù

Sul fronte dell’attività clinica, all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù è attivo il Centro per l’Epilessia, riferimento a livello europeo per l’assistenza e la cura dedicata a bambini e adolescenti affetti da epilessie. Ogni anno vengono eseguite oltre 3600 prestazioni ambulatoriali e di Day Hospital e disposti circa 800 ricoveri ordinari per i trattamenti intensivi e gli interventi mirati. Il Centro partecipa a numerosi progetti di ricerca nazionali e internazionali, offre la possibilità di accedere a cure sperimentali, a programmi di diagnostica avanzata in ambito genetico e a terapie chirurgiche per pazienti con epilessie resistenti ai farmaci.  Il Centro è membro della rete ERN (European Reference Network) dell’Unione Europea, denominata EpiCARE, dedicata alle epilessie rare e complesse.

 

 

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