«Come ti senti oggi? Sei di buon umore? Hai preso la terapia? E se non l’hai fatto, perché?». Sono le domande che un qualsiasi caregiver rivolgerebbe alla persona di cui si prende cura, quotidianamente. Da oggi, grazie all’app Q-rare, le risposte a questi interrogativi potranno essere monitorate, in tempo reale, direttamente dal farmacista di fiducia. L’idea è stata realizzata da Giada Bonato, studente H-farm in digital management, Ilaria Sconza, farmacista ospedaliera, Livia Ruffolo, specializzanda in farmacia ospedaliera, e Caterina Mariotti, communication designer. Il team è stato premiato da HackErare, l’hackaton virtuale sulle malattie rare promosso da CSL Behring, nell’ambito del più ampio Progetto Pronti, con il contributo scientifico e intellettuale di SIFO, la Società Italiana di Farmacia Ospedaliera.
Le buone notizie non finiscono qui e, soprattutto, non riguardano solo i pazienti. Durante l’evento è stato premiato anche un altro progetto hi-tech che agevola il lavoro dei farmacisti ospedalieri: si chiama Pangea ed è un servizio che permette la consultazione rapida e il recapito di farmaci urgenti. Ad idearlo il team composto da Manuela Angileri, Maria Rosaria Cavezza, entrambe farmaciste, Tommaso Santolin, digital management e Francesco Selicato, design.
La gara è stata lanciata per offrire risposte concrete e innovative a due questioni particolarmente importanti: l’aderenza alle terapie e la gestione della carenza dei farmaci per le malattie rare, una condizione che riguarda oltre 1 milione e 200 mila persone in Italia, 30 milioni in Europa e 300 milioni nel mondo. Hanno partecipato 40 cervelli, tra studenti e giovani laureati in Farmacia, CTF, specializzandi in Farmacia Ospedaliera e Designer, coordinati dai Mentor di SIFO e H-Farm.
«Per realizzare il nostro progetto – racconta Caterina Mariotti, portavoce del gruppo di lavoro che ha ideato l’app Q-rare – ci siamo chiesti, innanzitutto, cos’è che induce un paziente ad aderire scarsamente alla terapia. Ed abbiamo scoperto che il cuore del problema risiede nella distanza fisica che c’è tra paziente e farmacista. Con questa app, infatti, vogliamo avvicinare i due soggetti, facilitando l’aderenza terapeutica. Q-rare è un diario in cui il paziente inserisce i suoi dati e quelli relativi al suo piano terapeutico. Un sistema di alert gli ricorda i farmaci da assumere e se dovesse dimenticarsene si attiverà un avviso, inviato anche al farmacista che ha in carico il paziente, così da promuovere un contatto diretto e capire perché non è stato rispettato il piano terapeutico».
Il paziente che utilizza Q-rare ha anche la possibilità di esprimere i suoi stati d’animo attraverso delle emoticon e motivare la non aderenza terapeutica. «Funzionalità aggiuntive – sottolinea la communication designer – che in futuro ci permetteranno di ampliare l’applicazione. Immaginiamo un servizio di delivery, sia per allertare il paziente che il suo farmaco sta finendo, sia per richiedere una consegna domiciliare. Ancora, un’attività di counseling mensile o settimanale, una sezione blog e news dedicata alle nuove terapie e ad una chat tra pazienti, per creare una rete di supporto tra chi è affetto da malattie rare».
Con queste caratteristiche, Q-rare ha, dunque, risposto appieno alla domanda posta dalla sfida dell’hackaton su come migliorare e monitorare l’aderenza alla terapia da parte dei pazienti affetti da malattie rare. Per utilizzare questa app il paziente dovrà disporre di uno smartphone e di una connessione internet: Q-rare avrà un’interfaccia semplice per andare incontro alle esigenze d’uso di persone di tutte le età.
Pangea, l’altra idea innovativa premiata nel corso dell’hackaton virtuale, ha risposto invece ad un ulteriore importante interrogativo: “Come possiamo supportare i farmacisti ospedalieri nella gestione e nel rifornimento del magazzino per ovviare alla carenza di farmaci per pazienti affetti da malattie rare?”.
L’indisponibilità di un farmaco è un argomento prioritario, specialmente quando si tratta di terapie salvavita. «Pangea – spiega Manuela Angileri, componente del team che ha realizzato il progetto – è un network per il reperimento di farmaci carenti o temporaneamente non disponibili. L’idea nasce con l’obiettivo di fornire un supporto concreto al farmacista ospedaliero che, sempre più spesso, è impegnato nella ricerca di un farmaco carente con notevole dispendio di tempo ed energia».
La piattaforma digitale, di facile consultazione, è disponibile non solo per i farmacisti ospedalieri, ma anche per le aziende farmaceutiche che aderiscono al progetto. «Pangea – aggiunge l’ideatrice – consente una mappatura in tempo reale consultabile, da qualsiasi struttura aderente, attraverso il codice identificativo univoco rilasciato in fase di registrazione. Il singolo farmacista ospedaliero, utilizzando il network, potrà identificare la struttura più vicina che dispone del farmaco di cui ha bisogno e procedere alla prenotazione telematica. Speriamo che questa piattaforma possa trovare una rapida realizzazione, poiché oltre alla mappa dei farmaci disponibili – conclude Angileri – consentirà di mettere in rete tutte le strutture del servizio sanitario nazionale».
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