Finanziare progetti di ricerca di natura clinica, sostenere la realizzazione di strutture residenziali e diurne già progettate e sovvenzionare le neuropsichiatrie infantili degli ospedali: è grazie a questi tre macrointerventi che l’organizzazione dei servizi per l’autismo in Italia potrà finalmente rispecchiare l’esigenze dei pazienti e delle loro famiglie. «La legge di Bilancio 2021 ha destinato un fondo di 50 milioni di euro all’autismo», spiega Giovanni Marino, vice presidente della Fia (Fondazione Italiana Autismo), presidente Angsa Calabria (Associazione Nazionale Genitori perSone con Autismo) e coordinatore nazionale dell’Osservatorio Disabilità per l’area Salute. Il finanziamento non sostituisce gli obblighi già previsti dalla legge 134 del 18 agosto 2015 (disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie), la prima ad aver previsto una tutela per la sindrome dello spettro autistico, sancendo l’inserimento dell’autismo nei Lea (Livelli essenziali di assistenza).
«Già la finanziaria del 2016 aveva previsto dei fondi per l’autismo: 5 milioni per i primi due anni (2016-17) e 10 milioni per i successivi due (2018-19). Soldi amministrati da una cabina di regia creata ad hoc che ha disposto il finanziamento di progetti di ricerca non necessariamente clinici, l’aggiornamento delle linee guida per gli adolescenti e la creazione di quelle per i pazienti adulti», aggiunge Marino. Nonostante il crescente interesse mostrato negli ultimi anni non era mai stata stanziata una cifra così cospicua, che ora permetterà finalmente di colmare molte lacune presenti nell’organizzazione dei servizi di assistenza.
«Il fondo nazionale per l’autismo istituito dalla finanziaria 2021, così come specificato nella stessa Legge, deve essere destinato a tre specifiche aree di intervento, attualmente carenti o assenti – continua Marino -. Il 15% sarà indirizzato a progetti di ricerca di natura clinica. Il 25% dovrà finanziare la realizzazione di strutture per l’autismo, già progettate ma non ancora realizzate. La terza ed ultima parte, il 60% del fondo, è invece istituita per il finanziamento delle neuropsichiatrie infantili degli ospedali, servizi in via di estinzione a causa dei continui tagli imposti alle aziende ospedaliere. Incoraggiare il mantenimento di questi reparti significa garantire una sorveglianza dei servizi ambulatoriali. Le neuropsichiatrie infantili degli ospedali, infatti, possono controllare il rispetto delle linee guida per la diagnosi e la cura dell’autismo».
Ma il fondo non sarà immediatamente disponibile: «Diventerà utilizzabile solo a seguito di un decreto attuativo atteso non oltre 60 giorni dall’approvazione della legge di Bilancio 2021», sottolinea il coordinatore nazionale dell’Osservatorio Disabilità per l’area Salute.
Intanto, in attesa che questi progetti vedano la luce, resta un altro importante nodo da sciogliere: assicurare la continuità scolastica in presenza ai bambini affetti da autismo. «Questo anno di pandemia ha messo in difficoltà molte famiglie con figli affetti da autismo, soprattutto coloro che sono in età scolare – dice Marino -. La loro educazione non è gestibile solo all’interno delle mura domestiche, attraverso la didattica a distanza. I bambini e i ragazzi affetti da autismo non solo necessitano di inclusione, ma del controllo di più persone contemporaneamente».
«Purtroppo – continua -, non sono state rare, durante i periodi di lockdown, le storie di mamme costrette a chiudersi in bagno, in attesa dell’arrivo di un familiare, perché impossibilitate a difendersi da sole da una reazione troppo violenta del loro stesso figlio. Senza considerare che, al pari degli altri genitori, le mamme e i papà dei bambini affetti da autismo hanno dovuto rinunciare o ridimensionare gli impegni quotidiani, lavoro compreso, dovendo badare ai loro figli nei periodi di chiusura degli istituti scolastici. Scuole che si auspica possano riaprire in modo regolare in tutta Italia, non essendo considerate, da diversi esperti in materia – conclude il vicepresidente Fia – luoghi primari di contagio da Covid-19».
Iscriviti alla Newsletter di Sanità Informazione per rimanere sempre aggiornato