Due gli strumenti previsti: uno per supportare persone assistite e professionisti sanitari nelle decisioni cliniche, l'altro per aiutare i decisori politici a individuare bisogni insoddisfatti e disuguaglianze nell'assistenza
Dare alle esperienze delle persone assistite un ruolo più concreto nelle decisioni cliniche e nelle politiche sanitarie, superando i limiti dei tradizionali questionari di valutazione. È questo l’obiettivo di ResPECT, un nuovo progetto europeo di ricerca e innovazione che punta a utilizzare l’intelligenza artificiale generativa per migliorare l’assistenza alle persone con tumore al seno e depressione. L’iniziativa, avviata nell’ottobre 2026 e finanziata nell’ambito del programma Horizon Europe attraverso il bando GenAI4EU, riunisce 22 partner e prevede una valutazione clinica in otto Paesi europei. Il progetto, della durata di quattro anni, intende sviluppare un assistente virtuale affidabile, multilingue e conforme al Regolamento generale sulla protezione dei dati (GDPR), capace di mettere in relazione le esperienze riferite direttamente dalle persone, le informazioni cliniche e le esigenze dei sistemi sanitari. La novità riguarda soprattutto il modo in cui vengono raccolti e utilizzati i vissuti di chi convive con una malattia. Gli strumenti tradizionali di misurazione degli esiti riferiti dalle persone assistite, i cosiddetti Patient-Reported Outcome Measures (PROMs), rappresentano una fonte importante di informazioni, ma spesso traducono esperienze complesse in punteggi numerici. Sintomi, difficoltà psicologiche, conseguenze sociali ed economiche rischiano così di non essere rappresentati nella loro interezza. A questo si aggiungono le difficoltà dei professionisti sanitari, che devono gestire dati clinici frammentati, crescenti richieste di documentazione e strumenti digitali non sempre integrati nei percorsi assistenziali.
ResPECT si articola in due componenti, con funzioni differenti ma complementari. Il primo strumento, denominato Medical Assistant, sarà rivolto alle persone assistite e ai professionisti sanitari. L’obiettivo è consentire alle persone di descrivere sintomi, preoccupazioni e bisogni con parole proprie, senza essere vincolate esclusivamente a risposte predefinite o scale numeriche. L’intelligenza artificiale elaborerà queste informazioni insieme ai dati clinici pertinenti e alle conoscenze contenute nelle linee guida, restituendo ai professionisti sanitari sintesi concise, strutturate e clinicamente rilevanti. In questo modo, il sistema punta a rendere più completa la comprensione delle condizioni individuali, riducendo al contempo il carico documentale e cognitivo degli operatori e favorendo decisioni tempestive e basate sulle evidenze scientifiche. La soluzione sarà valutata attraverso uno studio multicentrico randomizzato e controllato, che coinvolgerà persone con tumore al seno in fase iniziale oppure con depressione da moderata a grave. Il secondo strumento, il Policy Assistant, sarà invece destinato al livello della programmazione sanitaria. Aggregando le informazioni strutturate sulle esperienze delle persone assistite, consentirà di individuare bisogni non soddisfatti, modelli ricorrenti di carico della malattia e possibili lacune nei percorsi di cura. Sono previste anche dashboard progettate per tenere conto delle differenze e delle disuguaglianze di salute, attraverso confronti tra regioni, gruppi di popolazione e sistemi sanitari. Le informazioni potranno supportare attività di benchmarking, allocazione delle risorse e definizione di strategie di politica sanitaria più rispondenti ai bisogni delle comunità.
Il principio alla base del progetto è che le esperienze di chi convive con una malattia non debbano rimanere un’informazione accessoria, ma possano contribuire concretamente a orientare l’assistenza e le scelte organizzative. “Con ResPECT vogliamo rendere le esperienze vissute dalle persone assistite uno strumento concreto per migliorare l’assistenza e rendere più efficienti i sistemi sanitari in tutta Europa”, dichiara André Pfob, coordinatore del progetto ResPECT presso l’Università Ruprecht Karl di Heidelberg e l’Ospedale universitario di Heidelberg, nel comunicato diffuso da EORTC. Il coordinamento è affidato all’Università Ruprecht Karl di Heidelberg. Il consorzio riunisce centri clinici, specialisti di intelligenza artificiale e salute digitale, organizzazioni di rappresentanza delle persone assistite, economisti sanitari ed esperti di politiche sanitarie. Tra le competenze coinvolte figurano anche quelle dei copresidenti della Commissione Lancet su cancro e sistemi sanitari e della Commissione sugli effetti della pandemia di Covid-19 sulla salute mentale. Tra i partner c’è anche l’Organizzazione europea per la ricerca e il trattamento del cancro (EORTC), che contribuisce mettendo a disposizione la propria esperienza nella ricerca clinica e nell’integrazione del punto di vista delle persone assistite nei percorsi oncologici, anche attraverso lo sviluppo e l’utilizzo dei PROMs.
ResPECT fa parte anche del GenAI4Health Cluster, una rete che riunisce iniziative europee impegnate nello sviluppo responsabile dell’intelligenza artificiale generativa in medicina e sanità. La collaborazione punta a favorire il dialogo tra innovazione tecnologica, applicazione clinica, assistenza centrata sulla persona, etica, protezione dei dati e requisiti normativi. La sfida non è soltanto sviluppare strumenti tecnologicamente avanzati, ma fare in modo che siano realmente utili nella pratica clinica e nell’organizzazione dei servizi. Per questo il progetto punta a trasformare le informazioni raccolte in indicazioni utilizzabili dai professionisti sanitari e in evidenze confrontabili per chi programma le politiche di salute. L’ambizione è superare una valutazione dell’esperienza di malattia basata esclusivamente su risposte standardizzate, valorizzando la complessità dei bisogni individuali. Un approccio che, se validato, potrebbe contribuire a rendere i sistemi sanitari europei più capaci di rispondere alle necessità delle persone, più efficienti e sostenibili. (fonte foto: eortc.org)
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