Supporto psicologico, assistenza nutrizionale e accesso a centri specializzati: sono alcuni dei bisogni che continuano a non trovare risposte strutturate per le persone con tumore neuroendocrino. In occasione del Net Cancer Day del 10 novembre, l'associazione La Lampada di Aladino Ets lancia una campagna di sensibilizzazione
Ci sono aspetti della cura oncologica che non si esauriscono nella diagnosi e nella disponibilità di trattamenti efficaci. Per chi convive con un tumore neuroendocrino, affrontare la malattia significa spesso fare i conti anche con l’incertezza, la difficoltà di trovare informazioni affidabili, la necessità di un sostegno psicologico e il bisogno di un’assistenza nutrizionale adeguata. Esigenze conosciute da tempo, ma che non sempre trovano spazio nei percorsi assistenziali e, soprattutto, non sono garantite in maniera uniforme sul territorio nazionale. È da questa distanza tra bisogni e servizi disponibili che prende avvio la campagna “Ci sono bisogni che non sempre trovano spazio – Aiutaci a farli emergere”, promossa dall’Associazione Pazienti La Lampada di Aladino Ets, con il patrocinio di Aiom, Aiom Fondazione e Favo, in occasione del Net Cancer Day del 10 novembre, la Giornata mondiale dedicata alla sensibilizzazione sui tumori neuroendocrini. L’iniziativa punta a portare l’attenzione su aspetti della malattia che rischiano di rimanere in secondo piano rispetto alla dimensione strettamente clinica. Attraverso i canali social dell’associazione e il suo sito internet saranno condivise, a partire dalla Giornata mondiale e nei giorni successivi, testimonianze raccolte in quattro centri di cura italiani. Persone con tumore neuroendocrino, caregiver e professionisti sanitari racconteranno difficoltà quotidiane, aspettative e necessità che accompagnano il percorso oncologico, dalla diagnosi alla gestione della cronicità.
I tumori neuroendocrini (NET) sono neoplasie rare ed estremamente eterogenee, con un’incidenza stimata di 5-6 nuovi casi ogni 100mila abitanti all’anno. Si distinguono per comportamento biologico, manifestazioni cliniche e andamento evolutivo. I progressi nella diagnostica e nelle possibilità terapeutiche hanno ampliato le opportunità di riconoscimento e trattamento, ma la rarità della patologia continua a rendere complesso l’iter assistenziale. Il percorso può essere caratterizzato da ritardi diagnostici, difficoltà nell’individuazione di centri con competenze specifiche e nella costruzione di una rete di professionisti in grado di seguire la persona nel tempo. Una complessità che non termina con l’avvio delle cure: quando la malattia assume un andamento cronico, diventa necessario conciliare controlli, trattamenti, attività lavorativa, relazioni familiari e vita sociale. “Il Piano Oncologico Nazionale 2023-2027 prevede l’implementazione di percorsi psico-oncologici e interventi nutrizionali per le diverse neoplasie e nelle varie fasi di malattia, da integrare nei Pdta. È necessario trasformare le buone intenzioni in servizi strutturati. Particolarmente nella cronicità, è importante passare da una logica di prestazione sanitaria a quella di presa in carico, con coraggio e visione. Per garantire equità nell’accesso alle cure ed evitare il fenomeno della mobilità sanitaria dei pazienti con tumore neuroendocrino è poi fondamentale che la Rete Nazionale Tumori Rari sia realmente funzionante”, commenta Davide Petruzzelli, presidente dell’Associazione Pazienti La Lampada di Aladino Ets e vicepresidente di Favo e Aiom Fondazione.
Tra le esigenze che emergono dalle testimonianze raccolte dall’associazione c’è innanzitutto quella del supporto psicologico. La necessità di un accompagnamento riguarda momenti diversi: la comunicazione della diagnosi, il confronto con l’incertezza prognostica, il peso dei controlli periodici e la convivenza con trattamenti che possono proseguire per molti anni. Non meno rilevante è l’assistenza nutrizionale. La malattia e le terapie possono avere conseguenze sullo stato nutrizionale e sul benessere generale. Per questo diventano importanti interventi specifici, finalizzati a prevenire o contrastare la malnutrizione e a gestire le difficoltà alimentari, contribuendo a preservare la qualità di vita. La necessità di integrare questi interventi nella pratica clinica viene sottolineata anche da Antonella Bianco, oncologa dell’Aorn Ospedali dei Colli di Napoli: “Nella gestione dei tumori neuroendocrini, la terapia farmacologica rappresenta solo una parte del percorso di cura. Il nostro obiettivo clinico deve orientarsi sempre più verso una presa in carico globale, capace di rispondere ai bisogni profondi dei pazienti che affrontano terapie ambulatoriali o croniche. Il benessere psicologico e il supporto nutrizionale non sono elementi secondari, ma pilastri fondamentali che incidono direttamente sulla tolleranza ai trattamenti e sulla qualità della vita. Ottimizzare le risorse esistenti e implementare percorsi di supporto dedicati sul territorio, anche per chi non è ricoverato, è un passaggio necessario per garantire una cura davvero vicina alla persona in ogni fase della malattia”.
Accanto ai servizi di supporto, resta centrale il tema dell’organizzazione dell’assistenza. La disponibilità di centri specializzati e il collegamento tra strutture di riferimento e servizi territoriali sono elementi determinanti per garantire continuità assistenziale. La rarità dei tumori neuroendocrini rende infatti particolarmente importante la concentrazione delle competenze e la collaborazione tra professionisti con diverse specializzazioni. La Rete nazionale tumori rari è chiamata a svolgere un ruolo strategico in questo scenario, favorendo l’accesso alle competenze necessarie indipendentemente dal luogo di residenza. L’obiettivo è ridurre le disuguaglianze territoriali e limitare gli spostamenti delle persone alla ricerca di strutture in grado di offrire una presa in carico adeguata. Il confronto tra specialisti, associazioni e istituzioni diventa quindi essenziale per trasformare i bisogni che emergono dall’esperienza quotidiana in risposte organizzative concrete. La campagna promossa da La Lampada di Aladino Ets vuole contribuire proprio a rendere visibili queste necessità, dando voce alle esperienze di chi affronta quotidianamente la malattia e di chi se ne prende cura. Un’occasione per ampliare il confronto sulla qualità dell’assistenza e sul ruolo dei servizi di supporto nella gestione delle neoplasie rare. L’iniziativa si inserisce in un percorso di sensibilizzazione che punta anche a rendere più accessibili le informazioni scientifiche.
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