Dal figlio adulto con disabilità alla moglie colpita da ictus, fino alla madre non autosufficiente assistita giorno e notte: le testimonianze di Giuseppina, Rolando, Franca, Laura e Gioacchino raccontano il prezzo umano, professionale ed economico dell'assistenza familiare
Ci sono giornate che cominciano prima ancora che suoni la sveglia. E notti in cui non è possibile concedersi il lusso di dormire senza interruzioni. Ci sono appuntamenti medici rimandati, carriere interrotte, relazioni che si assottigliano e progetti di vita messi da parte. Per milioni di persone, assistere un familiare con disabilità o non autosufficiente significa vivere in un equilibrio fragile, nel quale i bisogni della persona amata finiscono spesso per occupare tutto lo spazio disponibile. È la realtà dei caregiver familiari, raccontata da chi la vive ogni giorno e che oggi torna al centro del dibattito sul disegno di legge dedicato al loro riconoscimento, approvato dalla Camera e atteso al Senato per il prosieguo dell’iter parlamentare. Le loro testimonianze pongono una domanda che va oltre la definizione giuridica di caregiver: che cosa si aspettano dallo Stato le persone che, spesso senza un adeguato sostegno, garantiscono assistenza continuativa ai propri familiari? Secondo l’Associazione CARER Ets, L a risposta non si esaurisce in un contributo economico. Chiede riconoscimento, servizi, tutele previdenziali, sostegno psicologico e soprattutto la possibilità di continuare a essere persone, oltre che caregiver.
Giuseppina ha sessant’anni, lavora e assiste il figlio, che oggi ne ha 38. La sua giornata è scandita da responsabilità che si sovrappongono: il lavoro necessario per mantenere la famiglia, l’organizzazione della vita quotidiana, la mediazione costante con i bisogni di un figlio adulto con disabilità. Nel frattempo, il suo corpo invecchia e la stanchezza si accumula. “Essere caregiver a sessant’anni significa abitare due esistenze parallele nello stesso corpo”, racconta. Gli esami di prevenzione vengono rimandati, i segnali di affaticamento ignorati, la vita personale relegata sullo sfondo. L’assistenza non si limita alle attività materiali: richiede presenza, capacità di mediazione e un impegno mentale continuo. Una responsabilità che, nel suo caso, si intreccia anche con la necessità di sostenere un marito che sta male. Il racconto restituisce il senso di una scelta che, troppo spesso, scelta non è. Giuseppina ha impegnato risorse personali ed economiche per provare a costruire un futuro per il figlio, mentre il timore di non avere alternative continua a pesare sul presente. La sua critica al disegno di legge riguarda soprattutto l’assenza, a suo giudizio, di diritti effettivamente esigibili e di misure strutturali capaci di sostenere le famiglie nel tempo, anche in prospettiva del “dopo di noi”. Non chiede riconoscimenti simbolici. Chiede che il carico assistenziale non ricada interamente sui familiari e che anche i figli adulti con disabilità possano contare su un sostegno che non dipenda esclusivamente dalla presenza dei genitori.
Nel 2008, quando aveva 58 anni, Laila è stata colpita da un ictus. Da allora la sua vita è cambiata radicalmente: è diventata emiplegica, ha perso la parola e, con il tempo, anche la capacità di gestire autonomamente le attività personali quotidiane. A prendersi cura di lei è il marito Rolando, che da molti anni garantisce assistenza continuativa, con un aiuto esterno molto limitato. La sua testimonianza racconta il peso di una presenza che non conosce pause e la paura di non riuscire più a sostenere da solo tutte le necessità della moglie. A preoccuparlo non è soltanto la fatica fisica, ma soprattutto l’assenza di punti di riferimento e la mancanza di alternative nel caso in cui anche lui dovesse avere bisogno di cure. “La nostra fatica è prima di tutto nel sentirci senza punti di riferimento, senza ascolto e confronto, senza sostegni e sostituzioni quando accade qualcosa a noi”, spiega. È il timore di chi sa che l’assistenza non può interrompersi, neppure quando le forze vengono meno. Un imprevisto, un problema di salute, una difficoltà improvvisa possono trasformarsi in una fonte di angoscia, perché non sempre esiste una rete pronta a intervenire. Per Rolando, il caregiver rappresenta un patrimonio umano, relazionale e civico che merita investimenti e protezione. Il sostegno economico, da solo, non basta a compensare un carico assistenziale che rischia di diventare insostenibile.
Franca vive da sempre accanto al fratello, oggi settantenne, con una grave disabilità cognitiva. Quando il padre è morto, nel 1973, lei aveva vent’anni. Da quel momento ha contribuito a sostenere la famiglia, rinunciando a progetti personali e alla possibilità di frequentare l’università o costruire una vita autonoma lontano da casa. “Non ho potuto frequentare l’università, non sono andata via da casa rimanendo figlia e rinunciando a una vita che avrei voluto diversa”, racconta. Nel corso degli anni, Franca ha cercato di garantire al fratello una vita serena e inclusiva, anche grazie alla presenza di una collaboratrice familiare che ha consentito alla famiglia di organizzare meglio l’assistenza. Ma la preoccupazione per il futuro non è mai scomparsa. Oggi riconosce di avere avuto opportunità che altre famiglie non possono permettersi: ha potuto lavorare e maturare una pensione. Eppure, anche la sua storia mostra come il lavoro di cura possa incidere sulle scelte professionali, sull’autonomia e sulla sicurezza economica nel lungo periodo. Il punto critico, secondo Franca, è una definizione di caregiver che rischia di riconoscere formalmente il ruolo senza considerare adeguatamente la complessità dell’assistenza prestata, le spese sostenute e le conseguenze previdenziali. La sua esperienza richiama l’attenzione su un aspetto spesso trascurato: il costo della cura non si misura soltanto nelle ore trascorse accanto alla persona assistita, ma anche nelle opportunità perdute e nelle risorse economiche impiegate per garantire continuità e dignità.
Laura ha 67 anni e vive in una piccola città della Sardegna centrale. Ha iniziato ad assistere il padre nel 2017 e, dal 2022, entrambi i genitori. Per conciliare le esigenze assistenziali con il proprio lavoro di agente di commercio, ha deciso di interrompere l’attività prima di raggiungere la pensione. Oggi si prende cura della madre, gravemente non autosufficiente, dedicandole gran parte della giornata e della notte. Oltre all’assistenza personale, si occupa della casa, dell’organizzazione delle necessità quotidiane e degli aspetti amministrativi. La fatica, racconta, si manifesta anche attraverso segnali che non possono essere ignorati: insonnia, preoccupazione costante, momenti di angoscia, pianto e isolamento dalle amicizie di un tempo. Laura ha cercato di ritagliarsi alcune attività personali, ma sente di avere bisogno di una guida nei momenti più difficili. La sua testimonianza mette in luce quanto sia importante poter contare non soltanto su un aiuto materiale, ma anche su servizi di accompagnamento e sostegno psicologico. C’è poi un problema di riconoscimento. Non convivendo con la madre, teme di non rientrare nei criteri previsti dal disegno di legge e di rimanere esclusa dalle tutele, nonostante l’impegno quotidiano. La sua storia solleva una questione centrale: la residenza anagrafica può essere sufficiente a descrivere l’effettivo carico di cura? La distanza da una persona assistita non coincide necessariamente con una minore responsabilità, né riduce il tempo e le energie richiesti dall’assistenza.
La storia di Gioacchino mostra un’altra dimensione del problema: quella di chi deve scegliere tra il proprio lavoro e la necessità di assistere un familiare. Sua madre è affetta da cecità assoluta e da gravi problemi di udito. Gioacchino è l’unico figlio che vive abbastanza vicino da poterle garantire assistenza quotidiana, ma lavora come dipendente dell’Agenzia delle Entrate in una sede distante oltre 1.400 chilometri. Ha chiesto più volte di essere trasferito vicino alla madre o di poter lavorare in telelavoro o in coworking. Nonostante le mansioni informatiche, riferisce di avere ricevuto dinieghi senza che venissero individuate soluzioni alternative concrete. Nel febbraio 2026 ha presentato una segnalazione al Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità. Dopo mesi di attesa, racconta di non avere ancora ricevuto risposte operative capaci di risolvere il problema. Oggi è in aspettativa senza stipendio. “Non chiedo privilegi né contributi economici. Chiedo semplicemente di poter conciliare il lavoro con il mio ruolo di caregiver”, afferma. La sua esperienza evidenzia quanto sia importante che le misure di conciliazione siano effettivamente accessibili e che le richieste di accomodamento ragionevole ricevano risposte tempestive e motivate. Gioacchino richiama inoltre l’attenzione sulla necessità di tutelare anche i caregiver non conviventi, affinché la distanza tra le abitazioni non diventi un ostacolo al riconoscimento delle esigenze assistenziali.
Le cinque storie sono diverse per età, legami familiari e organizzazione dell’assistenza. Eppure, fanno emergere criticità comuni: la difficoltà di conciliare lavoro e cura, l’impatto sulla salute fisica e psicologica, l’isolamento sociale, le conseguenze economiche delle rinunce professionali e l’incertezza sul futuro. Il dibattito sul disegno di legge approvato alla Camera riguarda anche il modo in cui viene definito il caregiver familiare e i criteri utilizzati per individuare i destinatari delle misure di sostegno. Secondo le testimonianze raccolte, una classificazione basata su parametri come la convivenza, il reddito o il numero di ore dedicate all’assistenza rischia di non restituire pienamente la complessità delle situazioni reali. Il lavoro di cura, infatti, comprende attività molto diverse: dalla gestione delle terapie al coordinamento dei servizi, dall’accompagnamento alle visite alla supervisione quotidiana, fino al sostegno emotivo e alla necessità di essere disponibili in caso di emergenza. Non tutte queste attività sono facilmente quantificabili. E non sempre il tempo trascorso fisicamente accanto alla persona assistita restituisce il peso effettivo della responsabilità. Le testimonianze contestano inoltre un approccio che, a loro giudizio, rischia di concentrare il sostegno economico sulle famiglie in condizioni di maggiore fragilità economica, senza rispondere in modo adeguato alle necessità di chi subisce conseguenze professionali e previdenziali anche senza rientrare nelle fasce di reddito più basse. Il riconoscimento formale, dunque, è soltanto un primo passaggio. Per tradursi in un cambiamento concreto, deve essere accompagnato da diritti accessibili e strumenti capaci di rispondere ai bisogni quotidiani.
Per CARER Ets, dalle testimonianze emerge una richiesta articolata, che non riguarda soltanto i trasferimenti monetari. I caregiver chiedono una legge inclusiva, tutele concretamente esigibili e strumenti che consentano di mantenere il proprio lavoro senza essere costretti a scegliere tra occupazione e assistenza. Tra le priorità indicate figurano una maggiore flessibilità lavorativa, la possibilità di ricorrere a soluzioni organizzative compatibili con le esigenze di cura, servizi di sollievo che permettano di interrompere temporaneamente l’assistenza, sostegno psicologico e interventi per prevenire l’isolamento e il burnout. C’è poi il tema della previdenza. Le interruzioni lavorative e le rinunce professionali possono compromettere la sicurezza economica dei caregiver anche molti anni dopo il periodo di assistenza più intenso. Per questo viene chiesto di valutare strumenti capaci di riconoscere il peso del lavoro di cura anche nella costruzione della futura pensione. Un’altra questione riguarda la continuità assistenziale. Che cosa succede quando il caregiver si ammala, invecchia o non è più in grado di garantire la presenza necessaria? Per chi assiste un figlio adulto con disabilità, la domanda si estende al “dopo di noi”, cioè al futuro della persona assistita quando i familiari non potranno più occuparsene. Sono interrogativi che chiamano in causa l’organizzazione dei servizi sociali e sanitari, il sostegno alle famiglie e la capacità del sistema pubblico di condividere responsabilità che oggi ricadono in larga misura sui singoli.
L’assistenza prestata dai caregiver costituisce una componente essenziale del sistema di welfare. Quando una persona interrompe il lavoro, rinuncia alla propria salute o non riesce più a sostenere il carico assistenziale, le conseguenze non riguardano soltanto la sua famiglia: possono incidere sulla continuità delle cure, sull’autonomia della persona assistita e sulla capacità dei servizi di rispondere ai bisogni della popolazione. Il tema è destinato a diventare sempre più rilevante in un Paese che invecchia e nel quale cresce la necessità di risposte assistenziali di lungo periodo. Per questo, secondo CARER, il riconoscimento dei caregiver non può essere affrontato esclusivamente come una misura di contrasto alla povertà o come un intervento riservato a una platea limitata di beneficiari. Serve una strategia capace di integrare sostegni economici, servizi territoriali, assistenza domiciliare, sollievo per le famiglie, protezione previdenziale e conciliazione lavorativa. Il disegno di legge attende ora il prosieguo dell’iter parlamentare al Senato. Le testimonianze di Giuseppina, Rolando, Franca, Laura e Gioacchino riportano al centro una domanda che la discussione normativa non può eludere: come garantire che chi si prende cura di una persona fragile non sia costretto a sacrificare, insieme al proprio tempo, anche la propria salute, il lavoro e il futuro? La frase attribuita a Rosalynn Carter riassume la portata collettiva della questione: “Ci sono solo quattro tipi di persone nel mondo: coloro che sono stati caregiver, coloro che sono caregiver, coloro che saranno caregiver e coloro che avranno bisogno di un caregiver”. La cura riguarda, prima o poi, tutti. Riconoscerne il valore significa anche evitare che il suo peso continui a ricadere quasi esclusivamente sulle famiglie, trasformando un gesto di responsabilità e amore in una condizione di solitudine.
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