Al centro, diagnosi tempestiva, accesso ai centri specializzati e sostegno alle persone e alle famiglie
Migliorare la conoscenza dei sarcomi dei tessuti molli, favorire diagnosi tempestive e orientare le persone verso centri specializzati. È l’obiettivo di SARKNOS, associazione nata per promuovere informazione e sostegno a chi affronta questi tumori rari e ai familiari. Da questa esigenza è nato il confronto tra Calabria e Lazio, con la terza edizione di “INFORmando incontra SARKNOS – Roma-Cosenza: unire le forze nella gestione dei sarcomi dei tessuti molli”, ospitata all’Università della Calabria. L’iniziativa ha riunito specialisti, istituzioni, professionisti sanitari e associazioni per rafforzare la collaborazione tra territori e promuovere percorsi assistenziali multidisciplinari.
A dare un significato particolare all’incontro è stata Valentina Iusi, componente del Consiglio direttivo di SARKNOS, che nel 2018 ha ricevuto una diagnosi di sarcoma dopo un percorso diagnostico difficile. È stata operata e curata presso il Policlinico Universitario Campus Bio-Medico di Roma, dove continua a effettuare i controlli. La sua esperienza l’ha spinta a impegnarsi affinché altre persone possano trovare informazioni corrette e indicazioni sui centri a cui rivolgersi. Fondata dal chirurgo Sergio Valeri, responsabile dell’Unità operativa dedicata alla chirurgia dei sarcomi dei tessuti molli del Campus Bio-Medico, SARKNOS promuove il dialogo tra persone con esperienza diretta della malattia, familiari e professionisti sanitari.
La rarità dei sarcomi e la somiglianza con lesioni benigne, come lipomi, cisti ed ematomi, possono contribuire a ritardi diagnostici. Una massa superiore a cinque centimetri, in crescita o localizzata in profondità, una lesione che ricompare dopo l’asportazione o un ematoma senza trauma evidente meritano una valutazione medica. Anche un dolore osseo persistente, soprattutto a riposo o durante la notte, richiede attenzione. Gli accertamenti devono seguire una sequenza appropriata. In presenza di una massa sospetta, la risonanza magnetica con mezzo di contrasto contribuisce a definirne le caratteristiche e a pianificare gli esami successivi. La dottoressa Martina Francesca, intervenuta sugli aspetti radiologici, ha sottolineato l’importanza di rivolgersi a centri specializzati: “In presenza di un sospetto, la risonanza magnetica deve precedere la biopsia e l’eventuale intervento chirurgico. È fondamentale che la persona venga indirizzata a un centro specializzato, dove il percorso diagnostico e terapeutico possa essere pianificato da un’équipe multidisciplinare”. Un’asportazione non pianificata di una lesione poi riconosciuta come sarcoma, la cosiddetta whoops surgery, può complicare il trattamento successivo. Per questo radiologi, anatomopatologi, oncologi e chirurghi devono collaborare nella definizione del percorso diagnostico e terapeutico.
Il programma scientifico ha affrontato le diverse fasi dell’assistenza: diagnostica per immagini, oncologia, terapie, chirurgia, ricostruzione plastica e riabilitazione. Tra i relatori, oltre a Valentina Iusi e Martina Francesca, il professor Bruno Vincenzi, la dottoressa Marianna Silletta, il dottor Sergio Valeri, il dottor Beniamino Brunetti e la dottoressa Irene Aprile. La riabilitazione è parte integrante delle cure: sostiene il recupero funzionale e la qualità della vita dopo i trattamenti. Tecnologie innovative e robotica possono contribuire a personalizzare gli interventi e misurare i progressi, mentre la valutazione nutrizionale aiuta a rispondere ai bisogni complessivi della persona. “La riabilitazione deve essere considerata parte integrante del percorso di cura, con l’obiettivo di recuperare la funzionalità e migliorare la qualità della vita”, ha spiegato Irene Aprile, richiamando l’importanza di un approccio multidisciplinare.
Tra i risultati dell’iniziativa c’è il rafforzamento della collaborazione tra SARKNOS e l’Associazione calabrese Lotta Tumori (ALT), presieduta da Anna Maria Rende. Il gemellaggio punta a integrare esperienze associative diverse, attraverso attività di ascolto, orientamento e sostegno alle persone che affrontano una patologia oncologica e alle loro famiglie. L’incontro è stato promosso da Stefania Galassi, neuroradiologa dell’Azienda ospedaliera Annunziata di Cosenza e ideatrice del progetto INFORmando, in collaborazione con SARKNOS e il Policlinico Universitario Campus Bio-Medico di Roma.Hanno partecipato il direttore generale dell’Azienda ospedaliera Annunziata, Vitaliano De Salazar, il direttore sanitario Pino Pasqua, la presidente dell’Ordine dei Medici di Cosenza Agata Mollica e Maria Raffaella Ambrosio, direttrice dell’Unità operativa complessa di Anatomia patologica. Presenti anche rappresentanti dell’Università della Calabria e dell’Ordine TSRM e PSTRP di Cosenza.
INFORmando e SARKNOS intendono proseguire il confronto coinvolgendo altri professionisti, tra cui medici di medicina generale e specialisti impegnati nella gestione dei sarcomi. L’obiettivo è condividere le criticità diagnostiche e assistenziali e migliorare il collegamento tra servizi, centri specialistici e associazioni. “Rafforzare il dialogo tra professionisti, strutture sanitarie e associazioni significa lavorare per percorsi più tempestivi e appropriati, ma anche fare in modo che le persone e le loro famiglie non si sentano sole davanti alla diagnosi”, ha sottolineato Sergio Valeri. La qualità delle cure, ha aggiunto, passa anche dalla capacità di fare rete, diffondere conoscenza sui sarcomi e accompagnare la persona in tutte le fasi del percorso.
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