BPCO, le storie delle donne diventano un libro: “Scrivere il respiro” contro solitudine e silenzio

La BPCO si racconta spesso attraverso numeri, esami diagnostici, parametri respiratori e terapie. Ma c’è una parte della malattia che resta fuori dai referti medici e che raramente trova spazio nei percorsi di cura: quella fatta di paura, fragilità, cambiamenti quotidiani, relazioni che si trasformano e fatica emotiva. È proprio da questa dimensione più silenziosa e invisibile che nasce “Scritture in Rosa”, il libro promosso da Respiriamo Insieme APS e nato dalla prima edizione dell’omonimo concorso letterario nazionale dedicato alle donne che convivono con la broncopneumopatia cronica ostruttiva e, più in generale, con le malattie respiratorie. L’antologia raccoglie i racconti premiati e selezionati dalla giuria del concorso “Scritture in Rosa – Dare emozione al respiro”, trasformando testimonianze personali in un progetto collettivo di ascolto e sensibilizzazione.

Le parole di chi vive ogni giorno il “fiato corto”

Nel libro trovano spazio esperienze molto diverse tra loro, ma unite da un filo comune: il rapporto con il respiro e con tutto ciò che la malattia porta nella vita quotidiana. Ci sono le pazienti, che raccontano la BPCO dall’interno, tra limitazioni fisiche, senso di vulnerabilità e desiderio di non perdere autonomia. Ci sono le caregiver, che descrivono il peso emotivo dell’assistenza e la necessità di restare forti anche nei momenti più difficili. E ci sono le professioniste sanitarie, che osservano la malattia dal punto di vista clinico ma anche umano, accompagnando i pazienti in percorsi spesso lunghi e complessi. Ne emerge un racconto corale che parla non solo di sintomi e diagnosi, ma di identità, relazioni familiari, paura del futuro e bisogno di essere comprese. “Questo libro è la naturale prosecuzione di un percorso nato per dare voce alle donne che convivono con la BPCO o che la incontrano ogni giorno accanto ai propri cari e ai propri pazienti. Le storie raccolte in Scritture in Rosa – spiega Simona Barbaglia, Presidente di Respiriamo Insieme APS –. non parlano solo di malattia, ma di coraggio, fragilità, cura, paura, resilienza e consapevolezza. Metterle insieme in un’antologia significa riconoscere che ogni esperienza merita ascolto e che la condivisione può diventare uno strumento potente per non sentirsi soli”.

Dal concorso letterario a un’antologia condivisa

L’idea iniziale del progetto era semplice: utilizzare la scrittura come spazio di espressione per raccontare il vissuto della malattia respiratoria. Non un esercizio letterario fine a sé stesso, ma un’occasione per dare forma a emozioni spesso difficili da raccontare nella quotidianità. Con la pubblicazione del libro, però, quelle storie continuano a vivere oltre il momento del concorso e diventano uno strumento di sensibilizzazione più ampio. “Quando abbiamo lanciato il concorso sapevamo che avremmo raccolto storie importanti, ma leggere questi racconti ci ha mostrato qualcosa di ancora più profondo. Ogni testo – prosegue Barbaglia – apre una porta su un mondo intimo, spesso invisibile, quello di chi convive con una patologia respiratoria, di chi assiste, di chi cura. Il libro permette a queste voci di continuare a circolare, di essere lette, comprese e riconosciute”.

La salute respiratoria delle donne al centro

Il progetto accende anche i riflettori sulla salute respiratoria femminile, ancora troppo spesso sottovalutata. Le donne, ricordano gli esperti, tendono frequentemente a mettere in secondo piano i propri bisogni di salute per occuparsi della famiglia o di chi sta loro accanto. “Dobbiamo fare in modo che l’attenzione si concentri sulle malattie respiratorie in generale, a tutte le età, dai bambini agli adulti, e ancora di più sulla questione femminile, perché troppo spesso le donne trascurano il proprio stato di salute per prendersi cura della famiglia o di altre persone. Lo abbiamo imparato anche dai manoscritti presentati e premiati oggi: sono proprio le donne a trasmettere l’importanza della cura della propria salute. Come istituzioni – sottolinea la Senatrice Elena Murelli, membro Commissione Affari Sociali, Sanità e Lavoro – dobbiamo essere al loro fianco, perché le malattie respiratorie e soprattutto la salute delle donne vengano messe al centro e portate avanti anche attraverso l’attuazione della medicina di genere”.

Un libro che sostiene pazienti e famiglie

“Scritture in Rosa” ha anche una finalità solidale. Il ricavato della vendita del volume contribuirà infatti a sostenere i progetti di Respiriamo Insieme APS dedicati alla prevenzione, all’informazione, alla tutela dei diritti di cura e al supporto delle persone con patologie respiratorie, allergiche e immunologiche e delle loro famiglie. La lettura diventa così anche un gesto concreto di sostegno verso chi vive quotidianamente la fragilità del respiro. “Scritture in Rosa non è soltanto un libro, ma un gesto di ascolto, un modo per dare voce a chi troppo spesso resta in silenzio e un’occasione per ricordare che dietro ogni diagnosi c’è una persona, con la sua storia, le sue relazioni e il suo bisogno di essere vista. Acquistarlo – conclude Barbaglia – significa sostenere questa voce collettiva e aiutarci a portare avanti nuovi progetti per chi vive ogni giorno con una patologia respiratoria”.

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