Valeria Corazza, presidente di APIAFCO, racconta l’impegno dell’associazione nell’educazione dei pazienti, nella riduzione dello stigma, nell’accesso alle terapie innovative e nella promozione di modelli multidisciplinari, con l’obiettivo di migliorare concretamente la vita delle persone
In Italia circa 1,8 milioni di persone convivono con la psoriasi, di cui 250mila in forma severa. La malattia, cronica e invalidante, non si limita a interessare la pelle: spesso si accompagna a comorbidità gravi come artrite psoriasica, diabete, ipercolesterolemia, malattie infiammatorie intestinali, insufficienza renale, patologie cardiovascolari e disturbi psicologici. “La psoriasi non è solo un problema cutaneo – spiega Valeria Corazza, presidente di APIAFCO – la sua gestione richiede attenzione a tutti gli aspetti della vita del paziente, dalla salute fisica a quella mentale, fino alla qualità delle relazioni e del lavoro”. APIAFCO, nata nel 2017, lavora su due tre fronti: informazione sensibilizzazione, servizi ai pazienti, e advocacy. L’obiettivo è fornire strumenti concreti per vivere meglio con la malattia, riconoscendone la complessità e le conseguenze sulla quotidianità.
Educare per ridurre lo stigma
Uno dei principali ostacoli per chi vive con la psoriasi è lo stigma: molti credono che la malattia sia contagiosa o si limitino a considerarla un problema estetico. “Le campagne di sensibilizzazione di APIAFCO, come #respectpsoriasis, hanno l’obiettivo di promuovere una visione positiva e consapevole della malattia – sottolinea Corazza – i pazienti devono poter accedere a cure adeguate e supporto psicologico senza sentirsi giudicati”. Educazione e comunicazione diventano strumenti essenziali: brochure informative, eventi pubblici, campagne digitali e momenti di sensibilizzazione come la Giornata Mondiale della Psoriasi (29 ottobre) contribuiscono a ridurre pregiudizi e favorire la qualità di vita dei pazienti.
Nuove terapie e accesso equo
La psoriasi richiede trattamenti personalizzati, che tengano conto della gravità, delle aree colpite e delle comorbidità. La disponibilità di farmaci biologici e biosimilari ha aperto nuove prospettive terapeutiche, ma l’accesso resta disomogeneo sul territorio. “È fondamentale che il Servizio Sanitario Nazionale garantisca percorsi chiari e strutturati, con PDTA monitorabili e multidisciplinari, per favorire diagnosi precoce, continuità di cura e aderenza alle terapie”, spiega Corazza. Non meno importante è il supporto psicologico e socio-economico: riconoscere il ruolo dei caregiver e garantire strumenti accessori alla terapia farmacologica è parte integrante del percorso di cura.
Integrazione tra specialisti e territorio
Gestire la psoriasi significa coordinare dermatologia, reumatologia, gastroenterologia e servizi territoriali. APIAFCO promuove incontri e cicli formativi, come “Affrontiamo la psoriasi senza paura“, per favorire il dialogo tra specialisti e pazienti. Il confronto consente di affrontare temi cruciali: percorsi personalizzati, farmaci biologici e biosimilari, fototerapia, psoriasi infantile e relazione tra pelle e mente. L’integrazione tra ospedale e territorio è la chiave per garantire continuità, equità e monitoraggio efficace nel tempo, riducendo il peso organizzativo sulle famiglie.
Advocacy per il riconoscimento della cronicità e delle comorbidità
Il lavoro di advocacy di APIAFCO mira a riconoscere la psoriasi nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e nel PNC (Piano Nazionale di Cronicità), per garantire l’accesso a prestazioni sanitarie a carico del Servizio Sanitario Nazionale e definire percorsi uniformi in tutto il Paese. “LEA e PNC rappresentano strumenti indispensabili per considerare la psoriasi come malattia grave, con monitoraggio e strategie terapeutiche a lungo termine”, afferma Corazza. Il dialogo con le Aziende Sanitarie Regionali e la partecipazione ai tavoli di lavoro dermatologici consentono di definire politiche sanitarie e scelte economiche mirate a garantire cure innovative e diritti dei pazienti.
Qualità di vita al centro
“Riconoscere la giusta dignità della psoriasi significa mettere i pazienti nelle condizioni di vivere la loro vita pienamente, con strumenti adeguati per affrontare la malattia e migliorare la qualità della vita – conclude Corazza – anche questo è un diritto”. Educazione, comunicazione, accesso alle terapie, integrazione tra specialisti e advocacy diventano così leve concrete per trasformare la gestione della psoriasi, ridurre lo stigma e valorizzare la vita delle persone che convivono con questa patologia cronica.
È un’associazione di pazienti nata nel 2017 e presieduta da Valeria Corazza, con l’obiettivo di diventare un punto di riferimento nazionale per le persone che convivono con psoriasi, dermatite atopica e vitiligine. Inizialmente focalizzata sulla psoriasi – patologia cutanea non contagiosa, cronica e recidivante, con componenti genetiche e autoimmuni, che interessa circa 1,8 milioni di italiani, di cui 250 mila in forma severa – l’associazione ha progressivamente ampliato il proprio impegno alle altre principali malattie dermatologiche autoimmuni.
APIAFCO promuove attività di advocacy ed empowerment in una dimensione di rete, con un duplice obiettivo: orientare le politiche sanitarie verso una piena tutela dei diritti, a partire dall’accesso equo e tempestivo alle cure più efficaci e innovative, e accompagnare i pazienti in un percorso di consapevolezza e accettazione della malattia, supportandoli nella gestione terapeutica, psicologica e relazionale.
Alla base dell’impegno dell’associazione vi è la consapevolezza che psoriasi, dermatite atopica e vitiligine, pur diverse, condividono criticità comuni: lo stigma sociale legato all’alterazione dell’aspetto fisico, il disagio relazionale e lavorativo, la disomogeneità dei percorsi di cura sul territorio nazionale. Inoltre, queste patologie possono essere associate a importanti comorbidità, come diabete e malattie cardiovascolari, richiedendo una presa in carico multidisciplinare che coinvolga, oltre al dermatologo, medici di medicina generale, specialisti e psicologi.
L’azione di tutela di APIAFCO – rivolta a una platea stimata di oltre 5 milioni di persone – si concentra su obiettivi concreti: l’inserimento della psoriasi nel Piano Nazionale Cronicità; l’estensione e l’istituzione di codici di esenzione nei LEA per le forme moderate-gravi di psoriasi e per la dermatite atopica severa; il sostegno a percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali dedicati alla vitiligine, come il progetto per la Regione Lazio.
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