È ufficiale: l’Associazione Pazienti Sarcomi dei Tessuti Molli (Sarknos) ha ottenuto l’iscrizione al Registro Unico Nazionale del Terzo Settore (RUNTS), nella sezione “Altri Enti del Terzo Settore”. Con la determinazione della Direzione Inclusione Sociale della Regione Lazio, arriva anche il riconoscimento della personalità giuridica per l’associazione. Un risultato che rafforza la presenza istituzionale di chi da anni lavora al fianco dei pazienti colpiti da questa patologia rara.
“Per effetto dell’iscrizione nel RUNTS – si legge nel provvedimento regionale – l’Ente acquisisce la personalità giuridica”. Un passaggio che segna una svolta, perché riconosce formalmente il ruolo dell’associazione e ne consolida l’operatività nell’ambito del Terzo Settore. Da oggi, Sarknos potrà contare su una cornice normativa solida per intensificare il proprio impegno nella tutela dei diritti delle persone affette da sarcomi dei tessuti molli: una malattia rara, poco conosciuta, ma che richiede percorsi di cura tempestivi, competenze specialistiche e un accompagnamento costante.
L’iscrizione al RUNTS è molto più di un passaggio tecnico. È il riconoscimento di un percorso costruito con impegno, ascolto e alleanze. “Questa iscrizione non è solo un atto burocratico – spiega il dottor Sergio Valeri, presidente dell’Associazione Pazienti Sarcomi dei Tessuti Molli – ma una conquista collettiva. Significa che da oggi abbiamo tutti gli strumenti per rappresentare formalmente i bisogni dei pazienti e costruire reti di supporto e collaborazione con le istituzioni e i professionisti della salute. La nostra missione è dare voce e dignità a chi affronta una malattia rara, e questa iscrizione è un passo concreto verso una tutela più efficace e una presa in carico globale”.
L’ottenimento della personalità giuridica dà a Sarknos non solo maggior autorevolezza, ma anche nuove possibilità operative: potrà promuovere progetti, iniziative di informazione, campagne di sensibilizzazione, attività di advocacy, collaborazioni istituzionali. Sarà un interlocutore riconosciuto per le istituzioni sanitarie e socio-assistenziali, in grado di portare la voce dei pazienti là dove si costruiscono le politiche della salute. Con l’ingresso ufficiale nel Terzo Settore italiano, Sarknos ribadisce la sua identità e rilancia la sua missione: migliorare l’accesso alla diagnosi precoce, ai trattamenti, all’assistenza e – soprattutto – alla qualità della vita delle persone colpite da sarcoma. Perché ogni diritto guadagnato, ogni passo avanti nel riconoscimento, è un tassello in più nella costruzione di una sanità più giusta e più inclusiva.