Al via la campagna "Non è mica un segreto, è vulvodinia" dell'Associazione Italiana Vulvodinia per rompere il silenzio e favorire diagnosi più tempestive
Cinque milioni di donne in Italia convivono con la vulvodinia, una sindrome dolorosa cronica che interessa la vulva e che può compromettere profondamente la qualità della vita. Eppure, nella maggior parte dei casi, il dolore continua a essere ignorato o ridimensionato. Secondo i dati diffusi dall’Associazione Italiana Vulvodinia (AIV), oltre otto donne su dieci raccontano di essersi sentite minimizzare i propri sintomi con frasi come “Non è nulla di che”, “È solo stress” o “Passerà con il tempo”. Per accendere i riflettori su una patologia ancora poco conosciuta nasce la campagna “Non è mica un segreto, è vulvodinia”, promossa da AIV. L’iniziativa punta a favorire il riconoscimento sociale della malattia e a contrastare stereotipi e pregiudizi che spesso ritardano diagnosi e cure.
Una malattia invisibile che cambia la vita
La vulvodinia si manifesta con sintomi persistenti come prurito, bruciore e dolore nella zona vulvare, ma può rendere difficili anche attività quotidiane apparentemente semplici. Secondo l’indagine presentata con la campagna, il 49% delle donne riferisce prurito continuo, il 46% lamenta fastidio nell’indossare biancheria intima o abiti aderenti e la stessa percentuale incontra difficoltà nei rapporti sessuali. Il 41% convive con dolore e bruciore persistenti. L’impatto si estende ben oltre i sintomi fisici. La patologia condiziona la sessualità nel 63% dei casi, le relazioni affettive nel 55%, la fiducia in sé per una donna su due e il benessere psicologico nel 43%. Non mancano conseguenze sulla vita lavorativa, riferite dal 33% delle pazienti, così come sulle attività sportive e sul tempo libero.
Il peso della minimizzazione
Oltre alla sofferenza fisica, molte donne devono affrontare anche l’incomprensione di chi le circonda. Secondo i dati diffusi da AIV, il 21% delle pazienti riferisce di essersi sentita sminuita dal partner, il 16% dai medici, il 13% dai colleghi, il 9% dai familiari e l’8% dagli amici. Tra le frasi più ricorrenti ci sono “È un dolore normale, non è nulla di che”, riportata da circa una donna su tre, “Smetti di pensarci, passerà” (27%), “È solo una questione di nervi o di stress” (25%) e “Passerà con una gravidanza” (22%).
La diagnosi arriva spesso dopo anni
Uno degli aspetti più critici riguarda il percorso diagnostico. “Il riconoscimento della vulvodinia è ancora oggi un percorso ad ostacoli: in quasi un caso su due è spesso confusa con un’infezione vaginale o con una cistite, mentre in un caso su quattro viene addirittura ricondotta a un disturbo psicosomatico”, spiega Filippo Murina, ginecologo, responsabile del Servizio di Patologia del Tratto Genitale Inferiore dell’Ospedale Buzzi-Università degli Studi di Milano e presidente dell’Associazione Italiana Vulvodinia. “Le ripercussioni della vulvodinia investono diversi ambiti della vita e non possono essere ignorate. Auspichiamo che questa campagna possa far sentire le pazienti meno sole e più comprese, ma anche far conoscere la realtà della vulvodinia al grande pubblico, contribuendo a ridurre le frequenti minimizzazioni che tante donne continuano a subire”. Le difficoltà non si fermano alla diagnosi. Oltre sette donne su dieci dichiarano di non sapere cosa sia la vulvodinia e quattro su dieci non ne hanno mai sentito parlare. Inoltre, in circa un caso su quattro, la diagnosi arriva soltanto dopo oltre cinque anni dall’insorgenza dei sintomi e dopo aver consultato più di dieci medici.
Una serie social per rompere il silenzio
Cuore della campagna è “My Vajayjay Is on Fire!”, la prima serie social italiana dedicata alla vulvodinia, interpretata dall’attrice e content creator Carolina de’ Castiglioni, nota per le sue parodie sui social. Attraverso cinque episodi, raccontati con ironia ma basati sulle esperienze reali delle pazienti, la protagonista si confronta con l’incomprensione di amici, familiari e partner, fino a prendere consapevolezza che il problema non è il suo dolore, ma la tendenza di chi la circonda a negarlo o banalizzarlo. “Nella serie interpreto una giovane donna con vulvodinia, un personaggio nato dalle esperienze e dalle emozioni raccontate da tante donne che convivono con questa patologia”, racconta l’attrice. “La cosa che mi ha colpito di più non è stato il dolore fisico, ma il silenzio a cui vengono costrette quando cercano di parlarne. Spero che questo progetto possa farle sentire meno sole e aiutare chi le circonda a comprendere davvero l’impatto della malattia”. La serie sarà pubblicata con cadenza settimanale sui canali social dell’Associazione Italiana Vulvodinia e di Carolina de’ Castiglioni, insieme al video manifesto della campagna, con l’obiettivo di abbattere i pregiudizi e favorire una maggiore consapevolezza su una patologia che, ancora oggi, continua troppo spesso a rimanere invisibile.
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