Ogni anno in Europa circa 14.000 bambini, adolescenti e giovani adulti ricevono una diagnosi di tumore. I numeri dicono molto, ma non raccontano tutto: dietro ogni diagnosi c’è una storia che cambia, una vita che rallenta, un bambino o un ragazzo e la sua famiglia che spesso affrontano la sfida nel silenzio e nella solitudine imposti dalla malattia e dalla necessità di isolamento. È in questo contesto che nasce ON-COME (paediatric Oncology Network and COmmunication on the Mind-body-Environment relationship), un progetto finanziato dall’Unione Europea nell’ambito del programma EU4Health, con l’obiettivo di trasformare l’esperienza dei giovani pazienti oncologici attraverso un modello di cura condiviso a livello europeo, integrato con gli aspetti neuropsicologici, psicosociali e nutrizionali e supportato da strumenti digitali sostenibili, sempre più accessibili e condivisi.
Avviato ufficialmente il primo ottobre, On-Come è stato presentato nel campus di Roma dell’Università Cattolica, ente coordinatore del progetto. “On-Come è più di un progetto: è una promessa di non lasciare soli i nostri bambini e le loro famiglie”, Daniela Chieffo, associata di Psicologia generale alla Facoltà di Medicina e chirurgia dell’Università Cattolica, direttore dell’Unità Operativa di Psicologia Clinica della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS e principal investigator del progetto. “Abbiamo il privilegio e la responsabilità di fare la differenza. Non si tratta soltanto di linee guida: On-Come – continua – è una presa in carico reale, quotidiana, vicina. È la volontà profonda di accompagnare bambini e famiglie nel ritrovare un equilibrio possibile, migliorando il modo in cui mangiano, dormono, socializzano, studiano, immaginano il futuro e, quando possibile, tornano alla vita di prima, arricchiti da nuove consapevolezze”.
On-Come unisce 11 partner di 7 paesi europei, tra università, ospedali, associazioni di pazienti e imprese tecnologiche. Per l’Italia, oltre all’Università Cattolica del Sacro Cuore, sono coinvolti la Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS, l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù IRCCS, l’Università degli Studi di Milano e la Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (FAVO). A livello europeo partecipano il Charité di Berlino, gli Hospices Civils de Lyon, l’Università Nazionale e Capodistriana di Atene, l’Alder Hey Children’s Hospital di Liverpool e l’Ospedale Universitario Madre Teresa di Tirana. Un ruolo chiave nell’implementazione sarà svolto anche dall’Università Politecnica di Madrid, affiancata dalle aziende Datawizard e Xploro. Parte integrante della rete sarà infine l’European Alliance for Personalised Medicine.
Il progetto si articola in sei Work Package che spaziano dalla mappatura dei servizi esistenti e delle migliori pratiche disponibili all’implementazione di interventi basati sull’evidenza, dalla formazione dei professionisti sanitari alla creazione di strumenti digitali innovativi, fino alla sperimentazione clinica e alla diffusione dei risultati nei sistemi sanitari europei. L’obiettivo è quello di costruire un modello integrato, standardizzato, sostenibile e replicabile in tutta Europa, capace di accompagnare i pazienti e le famiglie in ogni fase del percorso oncologico, anche nei contesti dove le risorse sono più limitate. On-Come mira a migliorare concretamente la qualità della vita di bambini e ragazzi colpiti da tumore, garantire equità nell’accesso ai servizi, e promuovere una rete di collaborazione tra paesi e istituzioni per definire e applicare standard comuni e condivisi.
On-Come non è solo un progetto europeo: è una rete viva di persone, competenze e cuori che lavorano uniti per il bene dei bambini. Perché quando si parla di cancro infantile, ogni giorno conta. E ogni gesto può fare la differenza: “Il cancro pediatrico – dice Chieffo – non colpisce solo il corpo. Infonde paura, ostacola i sogni, affatica le famiglie. Ma dentro questo buio, On-Come vuole accendere la speranza e portare luce: una luce fatta di scienza, cura, vicinanza e ascolto. Un percorso nuovo, costruito attorno a un grande team multiprofessionale, in cui al centro ci sono i bambini e le loro famiglie. Perché le grandi battaglie non si affrontano da soli”.
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