Tumore ovarico, superare i tabù per scegliere con consapevolezza. Acto: “Le donne al centro della cura”

Il tumore ovarico resta una delle neoplasie ginecologiche più insidiose, soprattutto per il ritardo con cui viene diagnosticato. I segnali iniziali sono spesso aspecifici, facilmente confondibili con disturbi comuni, e questo porta molte donne a sottovalutarli o a rimandare un approfondimento. “La prima barriera è culturale: i sintomi sono sfumati e troppo spesso normalizzati. Ci si dice ‘sarà lo stress’, ‘sarà la pancia’. A questo si aggiunge un tabù ancora presente sulla sfera ginecologica, che rende più difficile parlarne apertamente”, spiega Ilaria Bellet, Presidente di ACTO, in un’intervista a Sanità Informazione. “Ma la vera sfida dei prossimi anni è organizzativa: non esiste ovunque una rete territoriale capace di intercettare tempestivamente quei segnali e accompagnare rapidamente la donna verso il centro più adeguato”. Nel Libro Bianco ‘Cambiamo rotta’, ACTO raccoglie testimonianze e dati che confermano l’urgenza di un cambio di passo: troppe diagnosi avvengono ancora in fase avanzata e non tutte le pazienti arrivano subito nei centri ad alta specializzazione. Per questo l’associazione non si limita a promuovere consapevolezza, ma chiede percorsi chiari, accessi rapidi e una presa in carico strutturata, fondata su continuità, competenza e tempi certi . ’obiettivo è una rete nazionale realmente funzionante, capace di garantire a ogni donna, indipendentemente dalla regione di residenza, standard di cura omogenei e un orientamento tempestivo verso i centri di riferimento.

Accesso ai test genetici e farmaci innovativi

L’accesso tempestivo ai test genetici è un altro nodo cruciale. “Qui si vede la differenza tra ‘il test esiste’ e ‘il test arriva davvero alla paziente al momento giusto’. I test (a partire dal BRCA e, quando indicato, anche altri come l’HRD) oggi orientano le scelte terapeutiche e proteggono anche le famiglie con la prevenzione a cascata”, sottolinea Bellet. ACTO lavora su due fronti: informazione e advocacy. “Con campagne come ‘Io scelgo di sapere’ aiutiamo le donne a capire cosa chiedere e perché è importante. E ancora oggi tempi e percorsi cambiano troppo da Regione a Regione. Nel Manifesto ACTO 2.0 lo diciamo chiaramente: i test non devono essere un privilegio legato al CAP, ma un passaggio standard del percorso di cura. Un diritto reale è un diritto che funziona, non solo scritto”. La presidente evidenzia come la piena accessibilità ai test sia la chiave per garantire alle pazienti l’opportunità di scegliere terapie mirate, efficaci e personalizzate.

La qualità della vita al centro della cura

Non basta curare la malattia: la qualità della vita della paziente deve essere parte integrante del percorso terapeutico. “Coinvolgere una paziente vuol dire innanzitutto rispettarla: parlare chiaro, spiegare le alternative, non lasciare la donna sola con domande e paure. E vuol dire prendere sul serio la qualità di vita: supporto psicologico, gestione degli effetti collaterali, attenzione a sessualità e immagine corporea, e quando possibile anche il tema della fertilità nelle più giovani”, spiega Bellet. La presidente sottolinea anche l’importanza di dare alle pazienti un ruolo attivo nella governance della cura: “La paziente non è solo ‘destinataria’ della cura, può essere parte della governance. Attraverso associazioni competenti come ACTO, la voce delle pazienti deve contare anche quando si valutano farmaci e percorsi: qualità di vita e Patient-Reported Outcomes non possono restare un allegato”. Un esempio concreto è il programma “Salute in Movimento”: “Abbiamo scelto una strada semplice e tradizionale nel suo senso più vero: rimettere al centro il corpo, il recupero, la quotidianità. Un programma strutturato di attività fisica personalizzata, con coach e monitoraggio, perché vivere meglio durante e dopo le terapie è parte della cura”.

Comunicazione come strumento di cambiamento

Per ACTO, la comunicazione efficace è essenziale per superare tabù e promuovere la consapevolezza. “Quelle che hanno trasformato storie private in consapevolezza pubblica, senza pietismo. ‘Cambiamo rotta’ nasce proprio così: la voce delle pazienti non come commozione, ma come bussola. Quando una donna racconta il suo percorso con verità, aiuta altre donne a riconoscere segnali, a non rimandare, a scegliere centri e percorsi più adeguati”. Ma la comunicazione non serve solo alle pazienti: “La nostra comunicazione è doppia: da un lato aiutiamo le donne a orientarsi, dall’altro portiamo alle istituzioni dossier, dati, proposte. È questo che significa passare dalla rivendicazione alla co-progettazione: non solo dire ‘manca’, ma dire ‘si può fare così'”.

Ricerca clinica e sostenibilità dell’innovazione

Bilanciare innovazione e sostenibilità è una sfida costante: “Sostenibilità non significa negare l’innovazione. Significa far funzionare bene il sistema, con appropriatezza e percorsi ordinati: il farmaco giusto alla paziente giusta, nel momento giusto. E significa investire seriamente nella ricerca clinica“. La ricerca “InACTO” ha evidenziato che molte pazienti sarebbero disponibili a partecipare a trial clinici, ma spesso non vengono informate o non viene loro proposta l’opportunità: “Se vogliamo che l’innovazione sia sostenibile, dobbiamo aumentare accesso e consapevolezza sulla ricerca: più informazione, più fiducia, più opportunità reali. L’advocacy serve anche a questo: vigilare perché le risorse — comprese quelle straordinarie — riducano le disuguaglianze invece di amplificarle”. Bellet conclude sottolineando che equità, partecipazione e informazione concreta non sono solo parole chiave, ma strumenti concreti per rendere la cura più efficace e centrata sulla paziente.

ACTO Italia – Alleanza Contro il Tumore Ovarico E.T.S.

Nata nel 2010 dalla volontà di pazienti e clinici, ACTO Italia è la rete nazionale dedicata al tumore ovarico e alle neoplasie ginecologiche. Oggi coordina e mette in rete associazioni regionali autonome attive sul territorio e presenti ai tavoli decisionali (Piemonte, Lombardia, Triveneto, Toscana, Campania, Puglia, Sicilia), con una voce comune: equità, accesso, qualità della vita. ACTO è un punto di riferimento per le donne che convivono con la malattia e per chi affronta una nuova diagnosi ogni anno. L’associazione collabora con società scientifiche e istituzioni per portare nei percorsi di cura non solo l’innovazione terapeutica, ma anche bisogni spesso invisibili: informazione chiara, supporto psicologico, tutela dei diritti, orientamento ai servizi.

Acto aderisce a gruppi internazionali di advocacy con i quali collabora attivamente

· World Ovarian Cancer Coalition, organizzatore dal 2013 del World Ovarian Cancer Day

· ENGAGe, il network europeo di Gruppi di Advocacy in Ginecologia Oncologica, parte di ESGO, che dal 2019 organizza il World GO Day.

· IGCAN, il network mondiale di Gruppi di Advocacy in Ginecologia Oncologica di IGCS (International Gynaecologic Cancer Society), promotore del mese del tumore della cervice a gennaio e del mese del tumore dell’endometrio/utero a giugno.

Alcuni dei progetti svolti da ACTO Italia:

· Libro Bianco “Cambiamo rotta. Donne con tumore ovarico. Verso nuovi percorsi”: voci, bisogni e proposte delle pazienti; presentato in sede istituzionale come base di confronto per percorsi più omogenei.

· Manifesto ACTO 2.0: sette azioni prioritarie per migliorare la presa in carico globale e ridurre le disuguaglianze territoriali.

· Ricerca “InACTO” (con Mario Negri IRCCS): studio indipendente su conoscenze, fiducia e partecipazione agli studi clinici nelle donne con tumore ovarico.

· Campagna “Io scelgo di sapere”: informazione su genetica e test, per scelte di cura e prevenzione più consapevoli.

· “Salute in Movimento”: programma di attività fisica personalizzata per socie pazienti con tumori ginecologici, con coach e monitoraggio digitale.

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