Alla cena benefica “Costruiamo il Futuro” raccolti oltre 600.000 euro per sostenere la ricerca e favorire l’accesso alle terapie sviluppate dalla Fondazione.
Sono stati raccolti oltre 600.000 euro durante “Costruiamo il Futuro”, la cena benefica organizzata da Fondazione Telethon (la cui nuova Direttrice Scientifica è Graciana Diez-Roux) al Palazzo del Ghiaccio di Milano per sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. L’iniziativa ha riunito aziende, imprenditori, filantropi e sostenitori della Fondazione in una serata dedicata alla condivisione e all’impegno concreto a favore della ricerca e delle persone che convivono con una malattia genetica rara. I fondi raccolti contribuiranno a sostenere il Fondo “Nessuno resti indietro”, l’iniziativa con cui Fondazione Telethon intende favorire l’accesso alle terapie sviluppate dalla Fondazione anche per i pazienti che oggi non possono ancora beneficiare di queste opportunità di cura.
Il modello Telethon: dalla ricerca alle terapie per i pazienti
L’evento si è svolto in una fase particolarmente significativa per Fondazione Telethon. Dal 2023, infatti, la Fondazione ha scelto di assumersi direttamente la responsabilità di portare ai pazienti le terapie sviluppate nei propri laboratori. Questo impegno si è concretizzato nella decisione di garantire la continuità della terapia genica per l’ADA-SCID, evitando che fosse ritirata dal mercato europeo. Nei mesi scorsi è arrivata un’ulteriore conferma con l’approvazione negli Stati Uniti e in Europa della terapia genica per la sindrome di Wiskott-Aldrich, sviluppata presso l’istituto Telethon SR-Tiget di Milano. Si tratta di due risultati che confermano l’efficacia di un modello unico, capace di accompagnare le terapie lungo tutto il percorso di sviluppo, fino a renderle disponibili per i pazienti.
Le due anime della Fondazione: industria e charity
È proprio in questo percorso che si inserisce il significato più profondo di “Costruiamo il Futuro”. La serata ha messo insieme le due anime che caratterizzano Fondazione Telethon: quella industriale, che nel complesso ambito delle malattie rare si è affermata come motore trainante in campo biomedico, sviluppando, producendo e portando ai pazienti terapie innovative; e quella di charity, perché è grazie alla generosità di donatori, aziende e mondo dell’imprenditoria che da oltre 35 anni la missione della Fondazione continua ad avanzare e a crescere nel proprio impatto.
“Dietro ogni avanzamento scientifico – ha spiegato alla serata il Presidente di Fondazione Telethon Luca di Montezemolo – ci sono fiducia, visione e generosità. Sappiamo che investire in ricerca è cruciale per il futuro della società e per il bene comune. Noi lo facciamo in piena trasparenza, indirizzando i fondi raccolti verso i progetti più promettenti, selezionati nel più rigoroso rispetto del merito e della validità scientifica. Ai miei ospiti, che ringrazio uno per uno per essere qui insieme a noi a costruire il futuro, ribadisco il rispetto della nostra missione a non lasciare indietro nessuno e a fare di tutto per rendere accessibili queste terapie anche a persone che provengono da Paesi in cui tali opportunità non sono ancora disponibili”.
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