Sibling

Sindrome dell’X fragile: cos’è e come diagnosticarla

La Sindrome dell’X Fragile è una condizione genetica ereditaria che causa disabilità cognitiva, problemi di apprendimento e relazionali. Ne abbiamo parlato con Margherita Urgeghe, membro del Consiglio Direttivo dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile e presidente della sezione territoriale Sardegna. Cos’è la Sindrome dell’X fragile La sindrome dell’X fragile, o sindrome di Martin-Bell, è una malattia genetica causata […]
Salute 25 Novembre 2019

Malattie rare, il ruolo del “Sibling”. Bartoli (Omar): «Hanno una marcia in più, molti si dedicano alle professioni del sociale»

La survey dell’Osservatorio Malattie Rare ha dato voce e visibilità ai genitori dei pazienti e ai Sibling, fratelli e sorelle di bambini o adulti affetti da malattia rara. «È emersa una situazione molto sfaccettata che dipende anche dalla gravità della patologia»
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Advocacy 2030

Caregiver familiari, Carer: “Assistiamo per amore: sosteniamo vita e dignità”

Loredana Ligabue: “La collaborazione tra paziente e caregiver diventa un fattore decisivo di advocacy e qualità della vita”
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Va in pensione con 100 giorni di ferie non godute: indennizzo da 60mila euro al medico

In pensione con oltre 100 giorni di ferie non godute e ottiene un indennizzo complessivo stimato in 60mila euro. È uno dei casi chiusi nei primi mesi del 2026 da Consulcesi & Partners (C&am...
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Giornata Mondiale del Malato: “Il prendersi cura sia responsabilità condivisa”

Il messaggio di Papa Leone XIV per la XXXIV Giornata Mondiale del Malato richiama la parabola del Buon Samaritano come chiave per leggere la cura oggi. Un invito alla compassione che diventa responsab...
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Fibromialgia nei LEA, FIRA: “Un passo avanti, ma resta cruciale migliorare la diagnosi”

L’inserimento della fibromialgia nei LEA rappresenta un primo riconoscimento istituzionale per i pazienti, ma resta cruciale migliorare diagnosi, percorsi di cura e personalizzazione terapeutica
di I.F.