Sibling

Sindrome dell’X fragile: cos’è e come diagnosticarla

La Sindrome dell’X Fragile è una condizione genetica ereditaria che causa disabilità cognitiva, problemi di apprendimento e relazionali. Ne abbiamo parlato con Margherita Urgeghe, membro del Consiglio Direttivo dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile e presidente della sezione territoriale Sardegna. Cos’è la Sindrome dell’X fragile La sindrome dell’X fragile, o sindrome di Martin-Bell, è una malattia genetica causata […]
Salute 25 Novembre 2019

Malattie rare, il ruolo del “Sibling”. Bartoli (Omar): «Hanno una marcia in più, molti si dedicano alle professioni del sociale»

La survey dell’Osservatorio Malattie Rare ha dato voce e visibilità ai genitori dei pazienti e ai Sibling, fratelli e sorelle di bambini o adulti affetti da malattia rara. «È emersa una situazione molto sfaccettata che dipende anche dalla gravità della patologia»
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DDL Caregiver, CoorDown: “Il testo va decisamente migliorato. Non deludiamo le famiglie”

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L’Istituto per la Vigilanza sulle Assicurazioni (Ivass) ha emanato il Provvedimento 169 che dà attuazione alla Legge sull’oblio oncologico. Soddisfazione da parte delle Associazioni...
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Dopo l’inchiesta pubblicata da Sanità Informazione a dicembre sulle difficoltà di accesso alle terapie riabilitative per ragazzi con disabilità dopo i 12 anni, è anco...
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