Fenilchetonuria

Salute 17 Giugno 2022

Fenilchetonuria, la dietoterapia per ogni età, ma sempre personalizzata

In un webinar di OMaR tutti i consigli per il mantenimento del controllo metabolico e una gestione ottimale dei pasti e dell’autonomia dai neonati agli adolescenti, ma anche degli adulti e donne in gravidanza
Contributi e Opinioni 13 Settembre 2021

Fenilchetonuria, ora la sostituzione proteica può essere assunta come una caramella

Arriva in Italia il primo sostituto proteico in tavolette masticabili a rilascio prolungato senza odore, sapore e retrogusto sgradevoli
Salute 23 Marzo 2021

Malattie rare, Fenilchetonuria: necessario prendere in carico i pazienti adulti e in transizione

L’evento istituzionale, organizzato da OMaR, ha raccolto le istanze dei pazienti PKU e dei clinici: formazione, risorse, standard nazionali e mobilità in Italia e Europa
Contributi e Opinioni 26 Giugno 2018

World PKU Day: il 28 giugno è un giorno in più per far crescere la consapevolezza sulla Fenilchetonuria

Manca pochissimo alla celebrazione del World PKU Day, che dal 2013 ricorre puntuale tutti i 28 di giugno, mentre manca ancora tanta dell’attenzione dovuta a una malattia metabolica, cronica e rara come lo è la Fenilchetonuria (PKU, in inglese). Ne manca così tanta che pochi sanno di che patologia si tratti, e che dal 1992 […]
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Advocacy 2030

Malattie rare, dalla rete nazionale all’Europa: le sfide ancora aperte per diagnosi e cure

L’attuazione del Piano nazionale malattie rare procede, ma restano criticità su diagnosi precoce, accesso ai farmaci orfani e uniformità dei percorsi assistenziali. Il punto di Ann...
di Isabella Faggiano
Nutri e Previeni

Frutta cotta, poca carne, legumi e 5 km al giorno: il menu di Garattini icona della longevità

A 97 anni, il fondatore dell’Istituto Mario Negri presenta il suo nuovo libro e racconta le scelte che scandiscono le sue giornate, dall’alimentazione quotidiana al movimento costante, mos...
di Viviana Franzellitti
Advocacy e Associazioni

Giornata Mondiale del Malato: “Il prendersi cura sia responsabilità condivisa”

Il messaggio di Papa Leone XIV per la XXXIV Giornata Mondiale del Malato richiama la parabola del Buon Samaritano come chiave per leggere la cura oggi. Un invito alla compassione che diventa responsab...
di Isabella Faggiano
Advocacy e Associazioni

Fibromialgia nei LEA, FIRA: “Un passo avanti, ma resta cruciale migliorare la diagnosi”

L’inserimento della fibromialgia nei LEA rappresenta un primo riconoscimento istituzionale per i pazienti, ma resta cruciale migliorare diagnosi, percorsi di cura e personalizzazione terapeutica
di I.F.