Contributi e Opinioni 28 Dicembre 2020 11:28

SMA, Tiramani (Lega): «Quattro bambini stanno rischiando complicazioni, AIFA sblocchi le cure»

«Quattro bambini che stanno rischiando complicazioni gravissime perché non rientrano nel limiti dei sei mesi di vita per ricevere la terapia, tra le più care del mondo» spiega il deputato della Lega Paolo Tiramani

«Ancora nessuna soluzione per i bambini affetti da SMA di tipo 1 che non stanno ricevendo cure per la loro malattia. La terapia genica a base di Zolgensma, medicinale tra i più cari al mondo, è attualmente a carico degli assistiti che abbiano superato i sei mesi di vita al momento della diagnosi e nel nostro Paese ci sono quattro bambini che stanno rischiando complicazioni gravissime perché non rientrano in tale limite e dovrebbero pagare milioni a causa di diagnosi errate di cui di certo non sono responsabili. Abbiamo ottenuto rassicurazioni dall’Aifa per nome del direttore Nicola Magrini, al quale chiediamo ora di sbloccare il prima possibile le cure per questi bambini, poiché ogni minuto che passa mette in serio pericolo la loro salute e gli porta via il futuro». Lo afferma in una nota Paolo Tiramani, deputato della Lega in Commissione Affari Sociali.

Articoli correlati
SMA Talent School: primo anno da record per il progetto Roche dedicato ai pazienti
La SMA Talent School, progetto di Roche con Centri NeMO e Famiglie SMA, ha formato 63 pazienti con SMA in canto, recitazione, public e radio speaking. Il percorso ha unito crescita artistica e supporto clinico, valorizzando talenti e inclusione
SMA: la Commissione Europea approva risdiplam in compresse
La Commissione Europea ha approvato la nuova formulazione in compresse di risdiplam per la SMA, stabile a temperatura ambiente e bioequivalente alla soluzione orale. Più pratica, facilita la gestione quotidiana della malattia
Fabio Caressa in campo per «Tutta un’altra SMA», campagna per sostenere i malati
Il giornalista sportivo Fabio Caressa è la voce di “Tutta un’altra SMA”, la campagna di Famiglie SMA in corso fino all’8 ottobre per sostenere le persone con atrofia muscolare spinale attraverso il Numero Verde Stella
di V.A.
Cura genica per SMA, AIFA mette sotto osservazione farmaco dopo due decessi
Nel 2022 due bambini affetti da SMA, trattati con Zolgesma, sono deceduti in Russia e Kazakistan per insufficienza epatica acuta. L’agenzia del farmaco raccomanda di tenere sotto osservazione i valori epatici nei primi mesi di assunzione del medicinale
Giffoni Innovation Hub, grande accoglienza per “Hai mai visto un unicorno?”, il cortometraggio che parla di vita e di SMA
Ragazzi dai 18 ai 30 anni hanno partecipato alla presentazione del film realizzato da Famiglie SMA, OMaR e GoGo Frames ponendo numerose domande per giungere a una riflessione: necessario parlare, raccontarsi ed essere ascoltati, soprattutto quando c’è di mezzo una disabilità
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Salute

Malattie croniche: cala la mortalità in Italia, ma i progressi rallentano

Lo studio internazionale pubblicato su The Lancet mostra un calo del 30% della probabilità di morire prima degli 80 anni per un italiano a causa di patologie croniche tra il 2000 e il 2019
Sanità

La tempesta estiva del NITAG: agosto 2025 tra nomine, polemiche e revoche

Quello che avrebbe dovuto essere un normale atto amministrativo, la nomina dei nuovi membri del NITAG – il Gruppo tecnico consultivo nazionale sulle vaccinazioni – si è trasformato ...
Prevenzione

Pertosse, il ritorno inatteso: cosa ci insegna l’epidemia del 2024 in Toscana

Dopo anni di silenzio durante la pandemia, la pertosse è tornata con forza. Uno studio del Meyer di Firenze pubblicato su Eurosurveillance rivela come ritardi nei richiami e scarsa adesione all...
Salute

Disturbi mentali, ne soffre oltre un miliardo di persone. Oms: “Una sfida di salute pubblica”

Lo stato dell'arte nei due nuovi rapporti diffusi oggi dall’Oms: World mental health today e Mental health atlas 2024
di I.F.