Sclerosi multipla, nasce “Vita SMisurata”: una piattaforma per fare rete tra pazienti e caregiver

La diagnosi di sclerosi multipla cambia la vita, ma non deve definirne i confini. È da questa idea che nasce “Vita SMisurata”, una nuova piattaforma digitale realizzata con il patrocinio dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla e della Società Italiana di Neurologia, pensata per mettere in rete persone con sclerosi multipla, caregiver e professionisti, offrendo informazioni validate, testimonianze e occasioni di confronto. L’iniziativa è stata presentata al Senato della Repubblica Italiana, nel corso dell’evento istituzionale “Oltre la Sclerosi Multipla: progettare un percorso di vita personale superando la cronicità”, promosso su iniziativa della senatrice Tilde Minasi, presidente dell’Intergruppo parlamentare Sclerosi Multipla e Patologie correlate.

Oltre la malattia, il progetto di vita

L’obiettivo della piattaforma è favorire una diversa narrazione della sclerosi multipla, mettendo al centro la persona e non la malattia. Accanto ai contenuti scientifici e divulgativi, il portale ospita testimonianze, consigli pratici, contributi di specialisti e il vodcast MilleStorie, oltre a uno spazio dedicato allo scambio di esperienze tra pazienti e caregiver. Il progetto affronta tre dimensioni considerate fondamentali per la qualità della vita: il benessere psicofisico, l’alimentazione e l’intimità. Temi spesso trascurati nel percorso assistenziale, ma che incidono profondamente sulla quotidianità delle persone con sclerosi multipla.

Benessere, alimentazione e relazioni

Nella sezione dedicata a mente e corpo trovano spazio suggerimenti per affrontare stanchezza e stress, anche attraverso pratiche come il controllo del respiro e lo yoga. Ampio spazio è riservato anche all’alimentazione, con consigli pratici per organizzare i pasti e ridurre il carico fisico e mentale nei momenti di maggiore affaticamento. La piattaforma affronta inoltre il tema dell’intimità e delle relazioni affettive, offrendo testimonianze che aiutano a normalizzare un argomento spesso vissuto con difficoltà e poco discusso durante il percorso di cura.

Una comunità che continua anche sul territorio

Accanto agli strumenti digitali, il progetto prevede anche incontri in presenza per favorire il confronto diretto tra persone con sclerosi multipla, professionisti sanitari e associazioni, con l’obiettivo di intercettare i bisogni emergenti e promuovere una partecipazione sempre più attiva ai percorsi assistenziali. “Dopo una diagnosi di sclerosi multipla, la vita continua e porta con sé bisogni che cambiano nel tempo e coinvolgono ogni dimensione della persona – sottolinea Mario Alberto Battaglia -. Rispondere a questi bisogni significa costruire insieme strumenti e alleanze capaci di rendere i percorsi di cura e di vita sempre più vicini alle esigenze di ciascuno. Perché ogni persona possa costruire il proprio progetto di vita, è fondamentale che servizi, istituzioni e tutti gli attori coinvolti sappiano ascoltare questi bisogni e offrire risposte integrate, concrete e realmente personalizzate”.

La qualità della vita come parte della cura

L’iniziativa si inserisce in una visione sempre più ampia della presa in carico della sclerosi multipla, che oggi non riguarda esclusivamente il controllo della malattia, ma comprende anche aspetti come il benessere psicologico, l’attività fisica, la nutrizione, la sessualità, la genitorialità e la partecipazione sociale. Un approccio multidimensionale che riflette un cambiamento culturale nella gestione della patologia: accanto ai progressi terapeutici, cresce infatti l’attenzione verso tutto ciò che permette alle persone con sclerosi multipla di mantenere autonomia, progettualità e qualità della vita. In questo contesto, strumenti di informazione e condivisione come “Vita SMisurata” possono rappresentare un ulteriore supporto per affrontare la malattia con maggiore consapevolezza e senza rinunciare ai propri progetti di vita.

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