Sanità, la comunicazione delle Associazioni pazienti è il motore del cambiamento

Informano, rappresentano, tutelano, assistono. Lo fanno per dare voce e supporto a milioni di persone che affrontano malattie rare e diffuse, genetiche e/o croniche, guaribili o solo curabili. Le Associazioni dei pazienti sono ormai partner di riferimento per tutte le realtà impegnate a rispondere ai bisogni dei pazienti e a migliorarne la vita. E attraverso la comunicazione, comune denominatore e cuore delle loro attività, sono fonti affidabili d’informazione per il Sistema Salute, danno concretezza alla partecipazione dei pazienti e portano il loro punto di vista nei tavoli decisionali, contribuendo alla crescita della Sanità italiana. È questo il focus del Manifesto “COMUNICARE È – La comunicazione delle Associazioni Pazienti cambia il sistema salute” messo a punto da 16 Associazioni di pazienti nazionali che rappresentano circa 20 milioni di pazienti e che sono coinvolte nel progetto ‘Relazioni’, un percorso di confronto e dialogo tra Lilly Italia e Associazioni dei pazienti attive in diverse aree – neuroscienze, oncologia e onco-ematologia, diabete e obesità, e patologie autoimmuni – per condividere spunti e riflessioni sulle principali sfide in Sanità e valorizzare le competenze offerte da chi rappresenta i pazienti.​ La seconda edizione di ‘Relazioni’, che si è svolta a Roma a fine maggio, ha avuto come focus proprio il ruolo strategico della comunicazione delle Associazioni nei confronti di tutti gli attori del sistema salute.

Il confronto tra le Associazioni

Il Manifesto lanciato oggi rappresenta quindi il punto di arrivo di un percorso costruito nel tempo, attraverso dibattiti e momenti di confronto tra rappresentanti delle Associazioni, Istituzioni sanitarie, politici ed esperti di management sanitario, comunicazione e advocacy. Le Associazioni si sono confrontate in un’ottica trasversale, andando oltre le singole patologie, per presentarsi come un attore coeso e rappresentativo nel Sistema Salute, capace di dare maggiore forza e legittimità alle istanze dei pazienti nel dialogo con le istituzioni. “Per Lilly RELAZIONI non è solo un progetto, ma un impegno concreto e a lungo termine a supporto del valore delle associazioni dei pazienti nell’ecosistema salute – dichiara Federico Villa, Associate VP Corporate Affairs & Patient Access di Lilly Italia –. Il lancio del manifesto rappresenta oggi un momento cruciale in questo percorso avviato oltre un anno fa. Auspichiamo che questo documento diventi un impegno concreto per la comunità scientifica, i decisori pubblici e i rappresentanti delle Istituzioni affinché riconoscano l’autorevolezza, la rappresentatività e la competenza delle Associazioni dei pazienti nei processi decisionali, garantendo un dialogo aperto e un ascolto attivo”.

Nascita e ruolo della Associazioni di pazienti

Le Associazioni di pazienti sono emerse a metà del secolo scorso, principalmente negli Stati Uniti e in Europa, con l’obiettivo di promuovere i diritti dei pazienti all’interno dei sistemi sanitari. Per molti anni si sono concentrate soprattutto nel fornire informazioni e supporto ai malati e alle loro famiglie. Il loro ruolo si è ampliato dalla fine degli anni ’80, quando i movimenti dei malati hanno acquisito rilevanza globale grazie alle battaglie per l’accesso alle cure nella lotta all’AIDS. Da allora le Associazioni di pazienti sono diventate uno stakeholder sempre più rilevante e ascoltato nei processi decisionali, favorendo l’evoluzione della Sanità italiana verso una maggiore equità, partecipazione e sostenibilità e agendo quindi come vero e proprio “fattore di cambiamento”. Di recente in Italia il loro ruolo è stato sancito dalla Legge di Bilancio 2025/2027, dove viene prevista la definizione di criteri, da parte del Ministro della Salute e l’Agenzia Italiana del Farmaco, per la loro partecipazione ai principali processi decisionali in materia di salute.

Il valore aggiunto per la comunicazione

Ma quale è in concreto il valore aggiunto della comunicazione promossa dalle Associazioni dei pazienti? Il Manifesto individua quattro aree.:

• La prima è quella dell’informazione, ovvero l’insieme delle attività svolte dalle Associazioni per aiutare i pazienti a conoscere il loro percorso di cura e informare cittadini e Istituzioni sui loro bisogni. In questo ambito è cruciale il confronto con le Istituzioni, per orientarle nelle scelte di politica sanitaria, con le Società scientifiche e professionisti sanitari per costruire i percorsi di cura e con i cittadini, per costruire vicinanza ed empatia con l’esperienza dei pazienti.
• Il secondo ambito è quello della rappresentanza di bisogni, diritti e aspirazioni dei pazienti che ha come aspetto centrale la comunicazione basata sull’ascolto. È proprio attraverso questo tipo di comunicazione che le Associazioni danno voce a chi non la ha, con azioni di advocacy per portare le istanze e i diritti dei pazienti all’attenzione delle Istituzioni e promuovere l’equità nell’accesso alle cure. Fondamentali in questo ambito sono, oltre all’ascolto, anche il coinvolgimento, per sensibilizzare tutte le figure che partecipano ai percorsi di cura, la collaborazione tra le Associazioni, per dare più forza ai diritti dei pazienti, e la formazione, per offrire un punto di vista approfondito e consapevole.
• La partecipazione è la terza area in cui si specifica la comunicazione promossa dalle Associazioni ed è fondamentale per aiutare i pazienti a essere protagonisti dei propri percorsi di cura, consapevoli dei propri diritti e coinvolti nelle scelte sulla propria salute. La comunicazione delle Associazioni in questo ambito è rivolta alla proattività, per cercare nuove soluzioni insieme a tutti gli stakeholder, alla progettazione che includa il punto di vista dei pazienti e alle connessioni tra pazienti, strutture sanitarie, clinici e risorse del territorio.
• Quarta area è quella della condivisione che aiuta a far conoscere storie ed esperienze dei pazienti e a far comprendere tutte le ricadute delle malattie, comprese quelle psicologiche e sociali. Elementi chiave, in questo tipo di comunicazione, sono le narrazioni, che fanno conoscere in presa diretta i bisogni dei pazienti, la partecipazione emotiva, per dare spazio a tutti i vissuti e le emozioni legate alla malattia, e l’accuratezza, per raccontare esperienze di malattia senza nascondere e senza enfatizzare.

I valori e le potenzialità della comunicazione delle Associazioni dei pazienti sono promossi anche attraverso un video emozionale, un’opera collettiva girata nel corso dell’evento che ha come interpreti tutti i rappresentanti delle Associazioni pazienti, ripresi mentre ‘costruiscono’ insieme la parola COMUNICAZIONE, per simboleggiare la costruzione di una comunicazione efficace cross-patologia, e testimoniare il valore della comunicazione come strumento di connessione, espressione e inclusione.