Salute 2 Luglio 2019

Tumori rari, 30% delle diagnosi non corrette. Stillo (Ass. Dossetti): «Al sud intere regioni prive di punti di riferimento»

Il Responsabile dell’Osservatorio Tutela Civica dell’associazione Dossetti Corrado Stillo sottolinea: «La legge sul registro tumori è rimasta sulla carta, servono decreti attuativi». Il sottosegretario Coletto: «Telemedicina e equipe mobili per essere vicini ai pazienti»

Esistono quasi duecento tipi di tumori rari ma i casi per ogni singola patologia sono poche decine. Un vero e proprio “problema medico” che l’Associazione Giuseppe Dossetti: i Valori – Sviluppo e tutela dei diritti ha voluto affrontare con un workshop a tema dal titolo “Nuove prospettive per i tumori rari” organizzato presso la Sala degli Atti Parlamentari del Senato.

I tumori rari sono un vero problema medico e sociale per malati e SSN: c’è scarsa conoscenza dei centri di riferimento sul territorio per ogni patologia e la conseguenza è una diagnosi spesso inappropriata e sempre ritardata. La percentuale di diagnosi non corrette viene stimata intorno al 30%.

«Noi abbiamo rivendicato innanzitutto il diritto alla salute garantito dall’articolo 32 della nostra costituzione – sottolinea a Sanità Informazione Corrado Stillo, Responsabile dell’Osservatorio Tutela Civica dell’associazione Dossetti – C’è stata recentemente una legge che stabilisce un registro dei tumori rari ma la legge è rimasta soltanto sulla carta perché se non vengono approvati i decreti attuativi non è operativa. Chiediamo che ci siano più investimenti per questi malati, abbiamo ricordato la penosa odissea che spesso devono compiere per avere una diagnosi, abbiamo sottolineato che intere regioni del sud sono prive di punti di riferimento ben precisi. Bisogna investire nel registro che ogni regione dovrebbe avere sui tumori rari, sia anche nello scambio di informazioni perché spesso di fronte alla complessità di queste patologie non ci sono conoscenze specifiche circa l’appropriatezza delle terapie. Mettendo insieme la ricerca, i farmaci già sperimentati, le innovazioni, abbiamo la possibilità che questi malati non rarissimi, in Italia sono circa 900mila persone che soffrono di patologie complesse tumorali, abbiano almeno la possibilità di curarsi e non risiedere in una specie di limbo dove sa nessuno sa cosa bisogna fare».

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Fondamentale il ruolo della politica, che può aiutare i malati attraverso misure ad hoc per il Servizio sanitario nazionale. «La politica può e deve fare quello per cui ha il mandato di attivarsi: programmare. Fare programmazione significa gestire nella migliore delle maniere quelle che sono le necessità del territorio – sottolinea Luca Coletto, Sottosegretario alla Salute – A tutt’oggi la programmazione è in mano alle regioni ai sensi del titolo V. Detto ciò noi possiamo fare delle linee di indirizzo, farle passare attraverso la Stato – regioni, quindi accordi in sinergia con le regioni e attivare per questo tipo di patologie appunto rare dei centri che dovranno essere sovra regionali visto e considerato i bassi numeri e la specialità che serve per intervenire su questo tipo di patologie. Detto ciò, si può intervenire sia sulle apparecchiature, sui device pesanti, di cui spesso e volentieri c’è necessità, in modo tale da non farli lavorare 6 ore al giorno, ma possibilmente h24 nel rispetto di quelli che sono i tempi di rigenerazione, ma anche e soprattutto spostando quelli che sono i professionisti, creando delle equipe mobili, usando anche la telemedicina che può dare un grande apporto in modo tale da evitare i viaggi della speranza dei pazienti e che siano appunto i professionisti o i professori universitari a spostarsi nei centri dedicati alla cura di queste patologie.

Un ruolo decisivo possono giocarlo anche le reti oncologiche che però non sono omogenee sul territorio nazionale. «Le reti oncologiche sicuramente possono contribuire a orientare il malato, dove dirigersi – conclude Stillo – tutto deve essere messo in rete di modo che il primo accesso che ha una persona con disturbi che fa propendere verso una malattia rara venga indirizzato in maniera appropriata e non perdere tempo prezioso per la diagnosi ma soprattutto per le possibili cure e terapie».

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